刘正琛:当柔软的爱与坚韧的使命相逢

爱是一种最柔软最温暖的情感;使命是一种最刚强最坚韧的信念。爱与使命贯穿在新阳光慈善基金会的历程之中,贯穿在刘正琛的青春成长之中……3月11日,刘正琛度过了36岁的生日。蜡烛燃起,生日歌响起,刘正琛望着身边的亲人——为筹药费提前退休当律师的父亲,早生华发的母亲,一直捐资支持慈善计划的舅舅,相濡以沫的妻子……正是这些患难与共亲人的扶持,还有志同道合志愿者的襄助,以及无数白血病患者热盼的眼神,他才能坚持做公益慈善12年。

北京新阳光慈善基金会 探索健康扶贫的长效机制

北京新阳光慈善基金会是一家专注于白血病等血液肿瘤救助、为血液与肿瘤领域民间公益项目提供综合性支持的5A级公募基金会。我是基金会的发起人,16年前,我正在北大读研究生时被诊断患有慢性粒细胞白血病。在住院一个半月之后,我发起了阳光骨髓库和阳光志愿者协会。2009年注册成非公募基金会,2013年转为公募基金会。截至目前,基金会总共资助了4000多位患者,金额超过1.4亿元。

中国慢性髓性白血病患者酪氨酸激酶抑制剂治疗现状的调研：从患者的角度

目的评估中国慢性髓性白血病（CML）患者接受酪氨酸激酶抑制剂（TKI）治疗的现状，并分析相关影响因素。方法2014年5月至11月，在全国范围内向正在接受TKI治疗的成年CML患者发放并收集无记名调查问卷。结果共收集1038份问卷，949份可供评估。949例受访者中，男549例（58％），中位年龄41（18-88）岁，623例（66％）为城镇户籍，449例（47％）具有大学及以上学历。888例（94％）的受访者初诊时处于慢性期，其中690例（78％）在诊断1年内开始用TKI治疗。794例（84％）服用伊马替尼，768例（81％）服用原研药。TKI中位治疗时间为3（〈1～13）年，可评估TKI治疗反应的受访者中，85％（708／834）获得完全细胞遗传学反应（ccyR），46％（397／859）获得完全分子学反应（CMR）。多因素分析显示，女性（OR=I．8，95％CI1．1-2．8，P=0．019和OR=I．5，95％CI1．1-2．0，P=0．015）、TKI治疗时间〉3年（OR=4．1，95％CI2．6-6．5，P〈0．001和OR=3．7，95％CI2．7-5．1，P〈0．001）和服用伊马替尼（OR=2．1，95％CI1．2～3．7，P=0．007和OR=3．3，95％CI2．1-5．1，P〈0．001）是有利于获得ccyR和CMR的共同独立因素。此外，大学及以上学历（OR=2．0，95％CI1．3-3．1，P=0．003）、确诊1年内开始TKI治疗（OR=2．4，95％CI1．5-3．8，P〈0．001）和服用原研药（OR=2．4，95％CI1．4-4．0，P=-0．001）是有利于获得CCyR的独立因素。787例（83％）受访者付费服用TKI，每年TKI中位自付金额为7．20（0．24～37．00）万元。884例报告了TKI治疗中的最大障碍的受访者中，534例（62％）报告“经济负担”，仅152例（17％）报告“不良反应影响生活质量”。结论在当今中国，绝大多数CML患者服用伊马替尼，TKI治疗结果满意，但经济负担重是TKI治疗中的主要障碍。

我和我的阳光骨髓库

我们的生命就像是一条河流,最初的小溪流水当然是平静顺利的,逐渐地,随着河流变宽,我们会遇到各种想象不到的美景和坎坷.这就好像生命中充满了意外,这些意外既有喜悦又有不幸.如果是意外的惊喜,我们当然可以欣然接受,然而如果是意外的不幸呢?