复杂先天性心脏病姑息术后患儿家庭管理水平类型及其影响因素研究

背景复杂先天性心脏病(CCHD)姑息术后患儿的家庭管理水平直接影响患儿的预后,但目前我国CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平仍不理想。国外学者对家庭管理模式框架(FMSF)应用于CCHD姑息术后患儿家庭管理的效果进行研究,取得了一定进展,国内相关研究尚处于起步阶段。目的分析CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平类型及其影响因素。方法本研究为横断面调查研究。于2021年5—9月,采用方便抽样法,选取2016-01-01至2021-08-31于上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心接受CCHD姑息术的245例患儿及其家庭为研究对象,采用中文版家庭管理量表(FaMM)、中文版家庭功能评定量表(FAD)、中文版亲职压力指标简表(PSI-SF)、社会经济地位(SES)指数对患儿主要照顾者(父亲或母亲)进行调查。同时在对患儿身高、体质量进行测量的基础上评估其营养不良发生情况,并对其心功能进行评价。根据245个家庭中文版FaMM各维度得分,采用聚类分析法,对CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平进行分类;采用多元Logistic回归分析CCHD姑息术后患儿家庭管理水平类型的影响因素。结果聚类分析结果显示,CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平可分为4种类型,分别为正常视角与协作型〔28.6%(70/245)〕、混乱与紧张型〔11.0%(27/245)〕、自信与担忧型〔21.6%(53/245)〕及放任型〔38.8%(95/245)〕。多元Logistic回归分析结果显示:与混乱与紧张型、自信与担忧型、放任型组相比,患儿主要照顾者中文版PSI-SF总得分越高,患儿家庭管理水平越易呈正常视角与协作型;家庭中文版FAD总得分越高,患儿家庭管理水平越不易呈正常视角与协作型(P<0.05)。同时与放任型组相比,男性患儿的家庭管理水平易呈正常视角与协作型;对于接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间<1年的患儿,以及接受本次调查时年龄越大的患儿,其家庭管理水平(越)不易呈正常视角与协作型(P<0.05)。结论CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平呈现4种类型,且其类型受患儿和家庭等多方面因素的影响。临床工作人员可以以本研究结果为依据开展以家庭为中心的长期照护工作,根据患儿的家庭管理水平,并在考虑多重影响因素的基础上,实施针对性、精准化干预,帮助患儿家庭建立科学、有效的家庭管理模式。

复杂先天性心脏病姑息术后照顾者的疾病管理困难现状及其影响因素

目的探索复杂先天性心脏病患儿姑息术后照顾者的疾病管理困难现状,分析影响其疾病管理困难的因素。方法便利抽样选择245例于某儿童医学中心实施过姑息术的复杂先天性心脏病患儿的主要照顾者,采用家庭管理量表(family management measure,FaMM)中疾病管理困难分量表和家庭功能评定表(family assessment device,FAD)对其疾病管理困难状况进行调查,分析影响其疾病管理困难的因素。结果本组FaMM平均得分为(41.67±10.06)分,FAD平均分值为(2.32±0.36)分;回归分析显示:患儿的手术年龄大、手术至随访的时间<1年、心功能分级高、FAD中照顾者的角色和总的功能两个维度的分值是影响疾病管理困难的主要因素(均P<0.05)。结论复杂先天性心脏病姑息术后照顾者感受到的疾病管理困难程度较高,手术年龄大、术后1年内、术后心功能IV级的患儿家庭更甚;医护人员应给予针对性的健康教育支持和定期随访评估,以提高照顾者对患儿疾病的管理能力。

法洛四联症术后患儿家庭照顾随访需求的调查

目的调查法洛四联症术后患儿家庭照顾的需求,为探讨实施法洛四联症家庭照顾的长期随访和护理干预提供依据。方法采用方便取样法选取100名法洛四联症手术后1年患儿家庭进行问卷调查,了解患儿家庭对于生理、心理与社会、照护品质及讯息四个方面的需求。结果被调查家庭对照顾需求问卷的四个项目中,生理需求排列第1位,而心理与社会需求排列第4位。外省市家庭需求高于上海本市家庭,文化程度不同对家庭照顾的需求程度也存在差异。而对于不同年龄组患儿在单独分析需求条目时生理层面需求差异有统计学意义,但在需求总分上差异无统计学意义。结论复杂的先天性心脏病患儿术后康复中,其家庭照顾的提供者有多层面的需求,需要专业人员继续提供相应的随访及干预措施。

先天性心脏病患儿疫苗接种的调查研究

目的了解先天性心脏病(CHD)患儿疫苗接种的现状,为建立更完善的随访机制和制定针对性的宣教内容提供参考。方法采用方便抽样法,对257例在上海儿童医学中心心胸外科随访门诊登记建档的患儿家长进行调查。调查内容包括患儿基本信息、疾病相关信息以及疫苗接种情况。结果253例患儿中在先心病治疗前按时接种疫苗的有86例(34.00%);不同年龄患儿的卡介苗、百白破疫苗等10种疫苗的接种率具有统计学差异(P<0.05)。先心病治疗术后2个月开始接种的仅1例(0.3%),术后大于6个月开始接种的最多,为106例(41.5%),1岁以内先心病患儿的计划内疫苗接种率较低。单因素分析结果显示,CHD患儿术后疫苗接种情况在不同年龄(X^(2)=76.52,P<0.01)、家庭年收入(X^(2)=56.54,P<0.05)、父母学历(取最高)(X^(2)=53.04,P<0.01)、专业指导接种(X^(2)=47.53,P<0.01)、接种后不良反应(X^(2)=44.18,P<0.01)和治疗后感染再住院(X^(2)=13.31,P<0.05)等6个方面差异具有统计学差异。结论CHD患儿接受先心病治疗前后疫苗接种情况不容乐观,且明显低于正常水平,应加强对疫苗接种的宣教工作。

先天性心脏病患儿术前神经发育筛查分析

目的 评估先天性心脏病患儿术前的神经发育状况,并分析相关的影响因素。方法 选取2019年12月至2020年12月在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心就诊的476例先天性心脏病患儿,应用《年龄与发育进程问卷(第3版)》(ASQ-C)量表对其进行神经发育评估,了解先天性心脏病患儿术前的神经发育现状,并进一步分析其影响因素。结果 先天性心脏病患儿术前的神经发育异常检出率为29.2%,其中粗大动作能区异常率最高(14.9%)。多因素Logistic回归分析显示,家庭月收入高是沟通能区的保护因素(OR=0.579,95%CI:0.363~0.924,P=0.022),复杂先天性心脏病是粗大动作能区的危险因素(OR=2.092,95%CI:1.124~3.893,P=0.020),父母文化程度高是精细动作能区(OR=0.581,95%CI:0.397~0.850,P=0.005)、解决问题能区(OR=0.588,95%CI:0.374~0.923,P=0.021)及个人-社会能区(OR=0.677,95%CI:0.486~0.944,P=0.021)的保护因素。结论 先天性心脏病患儿术前的神经发育现状不容乐观,尤其是粗大动作能区异常率较高;家庭月收入、疾病复杂程度和家长文化程度是其神经发育的影响因素,因此应予以重点关注,早发现、早干预,以降低因神经发育迟缓带来的负面影响。

吞咽功能评估联合生理指标判断婴幼儿先天性心脏病合并气管狭窄术后留置胃管拔管时机

目的探讨婴幼儿先天性心脏病(CHD)合并气管狭窄术后留置胃管拔管的最佳时机,以早期、及时拔除导管,缩短留置管路时间,减轻患儿带管的痛苦。方法将50例CHD合并气管狭窄患儿按入院先后顺序分为对照组24例和观察组26例,对照组给予常规吞咽功能评估判断胃管的拔除时机,观察组实施吞咽功能评估联合生理指标结果判断留置胃管拔除时机。结果观察组ICU滞留时间和住院总天数分别为(4.35±0.94)、(23.15±4.92)d,对照组为(6.27±1.42)、(27.42±6.43)d,2组患儿ICU滞留时间和住院总天数比较,差异有统计学意义(Z=5.589、2.621,P<0.05)。观察组拔管时间为(2.85±0.23)d、中位数为3 d,对照组拔管时间为(4.50±0.27)d,中位数为4 d,2组拔管时间比较,差异有统计学意义(χ^2=15.595,P<0.01)。结论吞咽功能评估联合生理指标判断婴幼儿CHD合并气管狭窄术后留置胃管的拔管时机能更有效地降低其术后并发症的发生和胃管再次留置率,缩短病程,减轻患儿家属负担,提高患儿的舒适度,促进术后恢复。