Prader-Willi综合征患儿家庭管理方式现状及影响因素分析

目的调查Prader-Willi综合征患儿家庭管理现状并分析其影响因素,为采取针对性家庭干预方案提供参考。方法采用家庭管理量表、家庭坚韧性量表及领悟社会支持量表对172名Prader-Willi综合征患儿父母进行调查。结果患儿父母家庭管理量表中父母相互支持分量表得分(28.11±7.38)分,患儿日常生活(14.10±3.46)分,疾病管理能力(38.92±5.17)分,疾病相关担心(36.05±4.48)分,疾病管理困难(51.69±8.95)分,疾病精力消耗(16.63±2.69)分。回归分析结果显示,患儿年龄、疾病确诊时间、营养分期、异常行为、家庭人均月收入、家庭坚韧性及父母领悟社会支持是家庭管理方式的影响因素(均P<0.05)。结论Prader-Willi综合征患儿父母在患儿日常生活照护和疾病管理中存在较多困难。应重点关注年龄大、确诊时间晚、存在异常行为、收入低、父母家庭坚韧性和社会支持较差的患儿家庭。