炎症性肠病患儿父母疾病认知调查分析

目的调查炎症性肠病患儿父母疾病认知现状,分析炎症性肠病患儿父母疾病认知特点。方法采用中文版克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷,于2021年6月至2022年10月通过方便抽样方法对广州市妇女儿童医疗中心157例炎症性肠病患儿父母进行调查,其中患儿男93例,女64例,年龄范围在3个月~18岁,年龄为(9.80±4.78)岁。分析患儿父母疾病知识得分及回答正确率。结果炎症性肠病患儿父母的疾病知识得分为6(2,9)分,其中饮食知识得分1(0,1)分,药物知识得分3(1,5)分,一般知识得分1(0,1)分,并发症知识得分2(0,2)分。24条知识条目中,炎症性肠病患儿父母70%以上不知道的项目有8条。结论炎症性肠病患儿的父母疾病知识水平普遍较低,护理人员需根据患儿父母的疾病认知具体情况提供个性化的干预措施,提高患儿父母的疾病知识水平。

炎症性肠病患儿基于云随访平台的延续护理

目的基于云随访平台对炎症性肠病患儿实施延续护理并评价其应用效果。方法在云随访平台扩增了炎症性肠病患儿随访相关的模块及功能,融合信息化技术与优质护理资源为炎症性肠病患儿提供以家庭为中心的居家延续护理。结果66例患儿的家属注册使用患者App端,记录身高、体质量525次,饮食记录11095次,运动记录233次,睡眠记录119次。推送炎症性肠病专题知识14项,共2003次,已读1509次,已读率为75.34%。结论云随访平台能为炎症性肠病患儿提供系统、规范、便利的以家庭为中心的居家延续护理服务,并为患儿提供便捷的疾病管理工具。

克罗恩病患儿父母心理体验的质性研究

目的:深入了解儿童克罗恩病父母在照料患儿期间的心理体验与感受,为制定科学的支持系统,促进父母身心健康,提高生活质量提供参考。方法:采用现象学研究方法,对11名克罗恩病患儿的父母进行半结构式深度访谈,应用现象学分析法进行资料分析并提炼主题。结果:儿童克罗恩病父母心理体验可归纳为4个主题:对疾病医学知识和药物治疗知识的需要;自我感受负担明显;疾病控制不佳无力感;积极的自我适应。结论:克罗恩病患儿父母面临着疾病、经济、心理等多方面的负性压力,护士应密切关注父母心理感受,给予心理疏导和提供多学科帮助,减轻其压力,提高生活质量。