人类遗传资源提供者利益分享的正当性探讨

随着生物科技的快速发展,利益分享成为人类遗传资源研究中的一重大难题,如何保障提供者在参与研究中的合理利益越来越受到社会关注。遗传资源提供者在要求利益分享时常面临不道德诱惑、利他主义和努力应得理论等的质疑,始终处于被忽视或得不到与自身相匹配利益的境地。基于人类遗传资源财产属性、贡献应得理论和公平正义原则,理应认同提供者利益分享的权利。通过限定利益分享主体、样本属性分类、完善知情同意及双重利益分享等方式,保障提供者利益分享的实现。通过对利益分享争议背后伦理观念的反思,从贡献视角和正义视角发掘利益分享的内在伦理基础,主张在契约自治前提下保障不利地位者的利益分享。

论患者病历复制权的合理限制

《医疗纠纷预防与处理条例》第十六条规定患者有权查阅复制“属于病历的全部资料”,但对“全部病历资料”需进行合理界定。病历为医疗机构所有,患者病历复制权的权利属性体现为知情权,医疗机构对患者使用病历享有决定权,患者复制权必然有所限制。同时只有明晰病历范围,才能确定病历复制权的范围。医院记录分为疾病治疗记录和医院管理工作记录,疾病治疗记录属于病历内容,患者对此享有复制权,医院管理工作记录则不属于病历内容,患者不享有复制权,但可通过司法诉讼中的证据提供制度予以弥补。患者病历知情权存在道德有限性,其具有附随性、补充性和回溯性,对其进行合理限制具有正当性。

基因信息提供者利益分享的正义与模式

基因信息提供者作为基因研究项目中特殊的参与者,相比于研究者,在研究成果的利益分享环节中处于不利地位。基因信息提供者主张对研究成果的合理享有往往面临着“道德风险”的伦理争议,难以得到公平正义的利益分配。从维护社会公平正义和统一研究者自身权利与义务的角度出发,肯定提供者获得利益分配的资格,“作为公平的正义”保障最不利地位者的合法利益,“德性的义务”原则督促研究者行使利益分享的义务。通过限定利益主体、优化知情同意、允许货币分享等方式来充分保障提供者利益分享权益。