无法缓解的疼痛

镰状细胞病导致的剧痛通常难以预防或治疗。研究人员正在寻找可以缓解疼痛的新方法。在一个会议中心的宴会厅里,卡尔平内·古普塔(Kalpine Gupta)因为遇到一个孩子而改变了职业生涯。根据她的回忆,2008年左右,她在美国俄亥俄州参加了一个关于镰状细胞病的会议,因为她的实验室正在研究这种疾病的关键病症——畸形的红细胞。通常情况下,这类会议都是由一场接一场的报告会组成,每场都是关于疾病分子机制和化学通路的幻灯片,中间穿插着患者权益倡导者和护理人员的交流。

他们正在亲历疾病

镰状细胞病的患者和研究者从自己的经历出发,真实讲述了镰状细胞病难以忍受的疼痛并发症,获得药物时存在的阻碍以及对现有治愈性疗法的看法。25年前,伊冯娜·卡罗尔(Yvonne Carroll)曾需要用很多的时间来传达一些难以言说的医疗消息。她需要叫来婴儿的家长,告知他们婴儿患有镰状细胞病的消息。如果这些婴儿没能及时接受预防性的抗生素治疗,他们很可能因为脓毒症引发的血液中毒而死去。