当罕见被看见:罕见病患者的网络自我呈现及社会支持——基于B站12位罕见病博主的视频日志

社交视频日志为罕见病群体提供了新的自我表达途径。本文采用社会语义分析的研究方法,通过Python爬取Bilibili视频网站12位罕见病博主的视频标题文本以及评论文本以探究罕见病视频博主这一少数群体的自我呈现特征以及获得的网络社会支持特征。通过研究发现社会支持存在延时的“在场”带来跨时空情感能量、罕见病普及及信息分享的双向补充、平台激励下虚拟资源的物质性转化这三大特征。