脊髓性肌萎缩病人鞘内注射Spinraza的全病程管理体会

总结7例脊髓性肌萎缩(SMA)症病人在本院鞘内注射Spinraza注射剂的全病程管理,实施可满足SMA病人疾病的复杂性以及Spinraza注射剂的注射周期性需求,贯穿病人院前、院中、院后的追踪化、一体化、科学化、流程化、信息化管理模式,6例病人有序高效开展了2次以上的鞘内注射,7例病人注射后病情均向好转归,全病程管理的开展为其他罕见病的治疗提供了新思路和借鉴意义。

帕金森病病人出院准备度与家庭抗逆力、述情障碍的相关性研究

目的:探讨帕金森病病人出院准备度的影响因素及其与家庭抗逆力、述情障碍的相关性。方法:选取2019年1月-2021年1月于山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科住院的502例帕金森病病人为调查对象,采用自行设计的临床资料调查表、出院准备度量表、家庭抗逆力量表、多伦多述情障碍量表、匹兹堡睡眠质量指数量表、共病指数及Barthel指数对病人进行问卷调查,查找影响帕金森病病人出院准备度的因素。结果:帕金森病病人出院准备度总分为(56.15±6.78)分,处于较低水平;家庭抗逆力总分为(125.20±6.97)分,处于较低水平;述情障碍总分为(67.00±4.54)分,处于较高水平。单因素分析显示,年龄≥60岁、无配偶、文化程度低、子女数少、存在睡眠障碍、共病指数高、双侧肢体受累及自理能力差的病人出院准备度低(P<0.05);相关性分析显示帕金森病病人家庭抗逆力得分与出院准备度各维度得分及总分呈明显正相关(r值为0.526~0.717,P<0.01);述情障碍得分与出院准备度各维度得分及总得分呈明显负相关(r值为-0.890~-0.763,P<0.01);多因素分析结果显示,配偶、共病指数、睡眠情况、自理能力、家庭抗逆力及述情障碍是帕金森病病人出院准备度的影响因素(P<0.05)。结论:无配偶、有睡眠障碍、共病指数高、自理能力差、家庭抗逆力水平差及述情障碍严重的病人出院准备度低,医护人员应在出院宣教时着重关注此类病人,提高其出院准备度。