王奕鸥:消罕见病从“被忽视”到“被看见”的鸿沟

我的名字是王奕鸥。1982年,我出生在山东济南。我是一名罕见病患者——患有成骨不全症,被人们称为“瓷娃娃”。医生说要保护好自己,减少骨折风险。但是,我选择了自己喜欢的方式生活。2002年,我独自离家到北京求学,带着同学们一同爬至泰山之巅;2014年,我带领团队推动“冰桶挑战”在中国的落地,并成立了北京病痛挑战公益基金会;业余时间,我与同患罕见病的小伙伴们组建了8772乐队,用音乐为生命发声……这些年,我和伙伴们影响了上百万名罕见病患者挑战病痛,也见到很多患罕见病的朋友们活出了自己独特的精彩。

王奕鸥:作为少数人,影响更多人

我们的这个社会通常是由多数人和少数人构成的,我本人一出生就归属于少数人类别——我是一个瓷娃娃。瓷娃娃是一种罕见病的代称,叫脆骨病,医学全称叫成骨不全症,在中国大概有十万人左右。爸妈都是健康的,病因是基因突变,几率很小,但总会有人赶上。我从一岁半的时候开始第一次骨折,一直到16岁经历过6次骨折。但我已经很幸运了,有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折,原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。我想要不一样的生活,但是那时候我也不知道自己究竟想要什么。

彭州出现自主设计玻璃门店

本刊讯近日，四川彭州新博美装饰城出现了一家可以根据客户提供的图案做成玻璃房或门的店铺。

浅析高比林技法在纤维艺术创作中的应用

高比林编织工艺作为一种历史悠久的织造技术,起源于15世纪法国的高比林家族,从传统纤维艺术到现代纤维艺术的发展进程中,高比林编织技法一直以其旺盛的艺术生命力在纤维艺术的舞台上展现其经久不衰的艺术活力。随着20世纪80年代末,高比林编织工艺传入国内,中国纤维艺术家们在不断的编织实践中让高比林编织技法结合不同纤维材料对中国传统文化和艺术风格进行融合创新,成就了独特的中国现代纤维艺术,使其拥有了更多的文化内涵。将从现代纤维艺术与中国传统文化相结合的视角来具体探讨高比林编织技法在纤维艺术创作中的实践与应用。

以爱之名

大家好,我是《生命的微光》演讲人王奕鸥。我今天演讲的主题是《以爱之名》。我想从三个遇到难题的爸爸,开始今天的演讲。第一个遇到难题的是山东爸爸,叫老王。1982年,他有了一个女儿。女儿眼晴是蓝色的,很多人都说:“哇,像洋娃娃一样,好漂亮!”老王特别开心。可是还没开心几天,他就发现女儿像玻璃做的娃娃一样,哪怕只是轻微的磕碰都可能导致骨折。他带着女儿四处求医问药,但所有的医生都对他说无能为力。