巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合征学龄期儿童患病体验的质性研究

目的探讨巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合征(megacystis-microcolon-intestinal hypoperistalsis syndrome,MMIHS)学龄期儿童的患病体验,以期为此类患者提供个性化心理护理或干预提供指导。方法2020年5-8月,采用目的抽样法选取上海市某三级甲等综合性医院儿消化营养科收治的MMIHS学龄期患儿为研究对象。采用半结构式深度访谈法,访谈了4名具同质性患儿,并依据诠释现象学资料分析法予以分析。结果MMIHS学龄期患儿的患病体验包括3大主题:难以承受生活受限的压力、多样的负性情绪及渴望正常社会交往。结论医护人员通过了解MMIHS学龄期患儿的心理体验,评估其身心反应及护理需求等,给予以家庭为中心的喂养模式,提高出院准备度,回归正常生活;给予陪伴关爱,提高治疗护理技术,改善其不良情绪;加强科普宣传,提升社会接受度,进而促进患儿疾病及其社会功能的康复。