罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷的关联研究

目的探讨罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷(allostatic load,AL)的关联强度并建立风险预测模型,为罕见病群体AL和精神心理问题预防保健提供科学依据。方法于2022年1—4月,采用同伴推动抽样方法(RDS)招募蔻德罕见病关爱中心378例罕见病患者为研究对象。应用一般情况调查表、心理疾病内化污名量表(ISMI)、广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)、童年不良经历国际版问卷(ACE-IQ)和AL临床诊断量表对罕见病患者进行调查。采用SPSS 22.0软件进行χ^(2)检验,采用多因素logistic回归分析罕见病群体焦虑症状和自我污名化与AL水平的关联,并构建logistic回归风险预测模型,用Hosmer-Lemeshow检验评估模型拟合度,采用受试者工作特征(ROC)曲线下面积(AUC)评估预测模型效能。结果罕见病患者高AL水平的检出率为43.4%(164/378),焦虑症状和自我污名化的检出率分别为72.5%(274/378)和85.7%(324/378)。多因素logistic回归分析结果显示,焦虑症状(OR=3.619,95%CI:2.020~6.483)和自我污名化(OR=5.932,95%CI:2.212~15.905)与罕见病患者高AL水平呈正相关。构建的风险预测模型Hosmer-Lemeshow检验拟合度良好(χ^(2)=1.626,P=0.463),模型对罕见病患者AL水平的预测效能良好,AUC为0.685(95%CI:0.629~0.735)。结论罕见病患者焦虑症状和自我污名化与高AL水平存在显著关联,logistic回归模型对罕见病患者AL水平具有良好的预测效果,可针对焦虑症状和自我污名化等危险因素制定精准干预方案,以降低罕见病患者AL水平。