孤独症谱系障碍患儿家庭照顾负担及影响因素分析

目的调查孤独症谱系障碍(ASD)患儿家庭的照顾负担现状,并探究其可能的影响因素,为有关部门制定干预措施提供参考依据。方法采用横断面调查法,于2022年12月16日~2023年02月20日在ASD家长社群及ASD康复中心发放电子问卷,对ASD患儿及其家庭的一般情况以及家长的照顾负担水平进行调查,调查共发放孤独症谱系障碍患儿家长问卷141例,回收有效答卷114例。选用中文版Zarit护理负担量表(ZBI)评估ASD患儿照顾者的照顾负担,根据量表总得分划分为无或极轻度负担(0~20分)、轻度负担(21~39分)、中度负担(40~59分)和重度负担(60分及以上)。使用逐步筛选法进行多重线性回归分析影响因素。结果ASD患儿家长的照顾负担总分为(52.8±12.0)分。轻度、中度和重度负担分别有15例(13.2%),64例(56.1%)和35例(30.7%)。家庭结构、家长的社会支持水平、是否因照顾患儿而误工以及是否收到儿童康复救助补贴为照顾负担的影响因素(R^(2)=0.373,F=4.957)。结论大多数ASD患儿家庭面临着中度至重度的照顾负担,应提高治疗和康复服务的可及性和可获得性,并为ASD患儿照顾者提供心理、社会和经济支持,以缓冲照顾负担。