儿童罕见病队列数据库数据共享机制专家共识

儿童罕见病由于其发病率低、症状复杂且重叠等特点在诊疗中亟需数据共享,但由于包括遗传信息等特殊敏感信息,目前缺乏细致的共享机制。中国妇幼协会精准医学专委会专家组就此进行了深入讨论,并依托上海申康医院发展中心《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划(2020―2022年)》“儿童罕见病队列数据库及共享平台建设与应用”项目,集合领域专家意见与实践经验,对跨医疗机构的儿童罕见病队列数据库罕见病数据共享提出一套可操作的流程。希望为相关部门和机构在儿童罕见病数据使用和共享的管理方面提供思路,并指导其管理实践。

新型冠状病毒肺炎疫情常态化防控形势下学术会议的新形式

学术会议是学术交流的常见形式之一,常以促进科学发展的学术性内容为主题;也是同行业学者分享研究成果、进行技术交流,以及建立互相联系的桥梁,在促进科技发展和科研合作方面发挥重要作用。在全球性新型冠状病毒肺炎疫情影响下,传统的线下学术会议难以召开,电子信息技术支持的线上学术会议成为了学术交流的主要形式。本文比较不同形式学术会议的特点,分析学术会议形式的发展趋势,从而提出搭建线上、线下融合的学术交流平台,组建学术视频资源库,形成共享机制,构建适应学术会议新形式的全流程管理体系等建议和思考,旨在为开展疫情常态化防控形势下新形式的学术会议提供参考。

区域卫生信息平台医疗信息隐私安全评估标准的构建

目的:构建一套区域卫生信息平台隐私安全评估标准。方法:基于前期完成的隐私信息界定,通过深度访谈,面向区域卫生信息平台一线人员,理清平台开展业务及数据流转情况,结合国外数据隐私保护实践经验,识别医疗信息隐私风险点,构建安全措施集,形成评估标准初稿。通过三轮德尔菲调查,运用层次分析法,确认评估标准终稿及权重。结果及结论:构建了一套针对区域卫生信息平台进行医疗信息隐私安全评估的标准,包括3个一级指标,14个二级指标,46个三级指标。德尔菲专家意见的积极系数、权威系数、协调系数均较高。

互联网医疗的隐私保护与信息安全

互联网医疗兴起所带来的健康信息安全与隐私泄露问题不容小觑。本文根据互联网和健康信息的特点,分析互联网医疗在咨询服务、远程医疗和移动医疗设备使用中可能存在的隐私泄露等信息安全问题,并提出相应的解决建议:借鉴国外健康信息保护的实践经验,建立与我国国情相适应的隐私保护法律、法规;应用先进的信息技术,适时引入技术应用审查制度;对相关机构进行规范管理,切实做好互联网医疗大环境下健康信息安全的保护工作。

区域卫生信息化环境下健康医疗大数据共享应用思考与建议

健康医疗大数据应用发展是深化医改、推进健康中国建设的重要支撑。在国家大力推进健康医疗大数据共享应用导向下,全国形成省-市-县多级区域卫生信息平台规模化建设,融合汇聚了海量健康医疗数据,然而法律法规、相关制度的缺失以及技术层面的问题,使数据共享应用具有较大风险和难度,开发利用程度较低。在分析利益相关者的数据利用需求的基础上,对比国外健康医疗大数据共享应用典型案例,总结其经验教训,针对国内健康医疗大数据共享应用现状,分析当前共享应用不足的原因,提出做好数据共享应用的风险管理,构建综合衡量价值-成本-风险的数据共享决策机制以及建立基于激励、制约、保障措施的数据共享模式三点思考与建议。

患者医疗健康数据开放与隐私保护的问卷调查研究

目的了解患者对其匿名化健康医疗数据共享给科研人员的意愿,探寻数据共享意愿的影响因素,为推动健康医疗大数据共享应用提供依据。方法用整群抽样方法,抽取某医院4个住院部科室,向2018年3月5日至2018年4月1日入院的456名患者进行问卷发放。使用SPSS20.0软件进行描述性分析、卡方检验、logistic回归。结果样本人群的意愿度为94%;影响意愿的主要因素为学历(OR=0.313,CI[0.294,0.966]),收入(OR=2.468,CI[1.041,5.852]),认为医学研究比个人隐私重要(OR=4.492,CI[1.934,10.431]),认为个人对健康医疗数据的控制比医学研究重要(OR=2.953,CI[1.991,4.049])。结论样本人群对其匿名化健康医疗数据共享给科研人员的意愿较高。明确隐私数据的范围、厘清数据持有者的权责,实现数据应用各环节程序化,保证个人对其数据的控制,将进一步推动健康医疗大数据共享应用。

医务人员职业生涯管理

目的研究R医院医务人员职业生涯管理现状,探讨现存问题,为医院提高员工职业规划能力,加强职业发展引导,进行科学的人力资源管理建言献策。方法基于自我职业生涯管理(ICM)层级结构模型,采用龙立荣的《职业生涯测评量表》,面向R医院全体医务人员发放,回收有效问卷2 039份。运用χ^(2)检验、logistic回归分析进行数据分析。结果在职业生涯管理的各维度指标中,职业目标维度的得分最高,职业探索、自我展示得分较低,R医院医务人员职业生涯规划意识较高,但自我管理水平有待提高;职业生涯管理能力影响因素分析发现,岗位、职称、国外培训、工作压力有统计学意义。结论 R医院需要加强员工职业生涯管理指导。建议通过分层分类的视角描绘职业发展路径,打造职业生涯管理闭环,构建医务人员职业生涯管理体系。

长三角专科联盟科研和教学资源共享共用现状与对策研究

目的调研长三角专科联盟科研和教学资源共享共用现状,分析问题并提出对策。方法自行设计调查问卷,于2021年4月10日—5月4日面向长三角标准化代谢性疾病管理中心联盟、长三角心血管联盟、长三角脑血管病专科联盟、长三角消化专科联盟和长三角卒中专科联盟5家联盟的管理者及其成员发放,由受访者自愿填写,对其科研和教学资源共享共用需求进行调查,了解其态度和意愿。对关键知情人进行半结构式访谈,掌握各方对于科研和教学资源共享共用的价值期待、建设措施、运行影响、发展策略等问题的认知和建议。结果共收回有效问卷106份,其中88.7%(94/106)的受访者表示愿意参加专科联盟科研和教学资源共享工作,10.4%(11/106)的受访者认为参加专科联盟工作会对本职工作产生影响。专家访谈结果认为:当前的阻碍在于专科联盟准入标准不高(4人),专科联盟功能定位不清晰(3人),缺乏标准化的联盟管理机制(3人),政府、社会、医院对其认可度不够(2人),联盟内融合度、交流频率较低且不能形成合力(2人)5个方面。结论长三角专科联盟成立并开展工作已有近2年,但从调研结果来看,实际工作的情况并不尽如人意。建议采取以下策略改善现状:强化政府责任,明确专科联盟的目标计划,进行定期评价考核,给予相应的保障支撑。

区域卫生信息平台医疗信息隐私安全评估标准实证研究

对前期构建的区域卫生信息平台隐私安全评估标准进行实证分析。基于前期构建的评估标准,此研究进行指标量化处理,设计出指标相应的评分细则及实证调查表,面向5家区域卫生信息平台进行评估,检验评估标准的信度效度,给出医疗信息隐私安全措施方案。重测信度、内在信度、内容效度较高,认为团队产出的评估标准可靠性较高。

高校体育类社团管理与活动开展——以上海交通大学瑜伽社为例

参加高校学生社团协会是实施素质教育的重要途径,是提高大学生综合素质、引导学生适应社会、促进学生全面成长的有效方式。体育类社团是高校学生社团协会的重要组成部分,有利于培养学生强健的体魄和完善的人格。本文以上海交通大学瑜伽社的成功经验为案例,从社团宣传、开展活动、激励学员3个角度进行分析,探讨高校体育类学生社团科学管理的核心要素,为新形势下活跃校园文化、实现全方位育人目标提供参考。

高校学生党支部坚持全面从严治党的实践研究

学生党支部是高校党的基层组织,是党和国家培养合格建设者和可靠接班人的坚强堡垒。面对高校学生党支部存在的制度执行不规范、活动组织不创新、党员"四个意识"不牢固、监督考核不精准等问题,按照全面从严治党的具体要求,从规范制度落实、创新工作载体、加强认知引领、完善考核监督等方面着手,以提升高校学生党支部的向心力、创造力和战斗力。

综合游戏疗法对孤独症儿童社交能力的干预研究

本研究采用综合游戏疗法以情境扮演游戏为主线,穿插针对性游戏对孤独症儿童进行个案干预研究,旨在考察综合游戏疗法对孤独症儿童社交障碍的干预作用。研究结果表明,通过综合游戏训练可以提高个案交流的主动性,提高个案的情绪管理能力、语言表达能力和规则意识等。综合游戏疗法对孤独症儿童社交能力具有积极的干预效果。

红色文化融入少儿政治启蒙教育的实践与探索

新时代下,对少儿进行政治启蒙已经成为小学德育工作的重要任务。利用我国红色文化资源丰富、内涵深厚的优势,红色元素在少儿政治启蒙中可以发挥重要的教育作用。目前少儿政治启蒙形式单一、系统性不强、长效性欠缺、执行难度大,达不到应有的教育效果。本文在阐明少儿接受红色文化教育和传承红色基因必要性的基础上,分析了少儿红色文化教育的现状,在进行实践和探索后,针对红色文化融入少儿政治启蒙教育的可行路径提出了对策建议。

区域医疗大数据共享开放现状及实践探索

概述了国外区域医疗大数据共享现状，剖析了我国某区域卫生信息平台在共享与利用过程中面临的数据整合困难、数据可用性低、数据安全隐私保护、共享模式不明、数据管理责任模糊五大问题，从数据质量管理、信息安全与隐私保护、数据共享模式3个方面进行了探索，以期为促进区域医疗大数据的融合共享与开放应用提供参考。

患者医疗信息隐私保护现状与需求调查

目的了解医院医疗信息隐私保护现状及患者对于不同医疗信息的隐私保护需求。方法2017年4月，对上海市某三级甲等医院住院患者进行了300份有关隐私保护需求的问卷调查，数据采用描述性分析方法。结果患者对该医院的医疗信息隐私保护总体满意，71％（213／300）的患者表示满意或较满意；13％（39／300）的患者表示有医疗信息隐私被泄露的经历；患者对于可识别性医疗信息的隐私保护需求最高。结论在法律方面，国家应尽快出台医疗信息隐私保护的规范细则；在科技方面，应采取信息技术对可识别性信息进行隐藏加密处理；在管理层面，应针对各类使用医疗信息行为制定可供遵循的制度规范，构建患者隐私保护体系。