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中国罕见病药品可及性现状及解决建议
被引量:
23
1
作者
邵文斌
李杨阳
+3 位作者
王菲
朱逸婧
肖磊
黄如方
《中国食品药品监管》
2019年第2期8-15,共8页
当前,中国罕见病患者面临最大的困难是药品的可及性问题。在国家《第一批罕见病目录》纳入的121种罕见病中,有74种罕见病在美国、欧盟或日本等地有以之为适应证的治疗产品上市销售。但在上述罕见病当中,9种罕见病在中国境内无药,22种罕...
当前,中国罕见病患者面临最大的困难是药品的可及性问题。在国家《第一批罕见病目录》纳入的121种罕见病中,有74种罕见病在美国、欧盟或日本等地有以之为适应证的治疗产品上市销售。但在上述罕见病当中,9种罕见病在中国境内无药,22种罕见病在国内有治疗药品但存在超适应证使用情况,13种罕见病涉及的所有治疗药品均未纳入我国医保支付范围,部分已纳入医保范围的药品仍面临市场准入障碍。全球范围内,许多发达国家和发展中国家已将罕见病纳入公共治理范畴,大量实践经验表明,从国家层面系统解决罕见病药品的可及性问题,不仅能显著提升全民健康获得感,还可以促进产业发展,同时对医疗保障基金影响是有限且可控的。建议我国尽快制定"罕见病国家行动计划",围绕罕见病的基础研究、药品研发、仿制与生产和医疗保障,构建可持续的创新和发展生态环境。
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关键词
罕见病
孤儿药
可及性
政策建议
下载PDF
职称材料
罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷的关联研究
被引量:
2
2
作者
梁海旭
黄如方
+6 位作者
王一浩
孙豪灿
郭悦萍
蓝天蒙
何青芸
胡振超
孙永康
《中国慢性病预防与控制》
CAS
CSCD
北大核心
2023年第2期106-110,116,共6页
目的探讨罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷(allostatic load,AL)的关联强度并建立风险预测模型,为罕见病群体AL和精神心理问题预防保健提供科学依据。方法于2022年1—4月,采用同伴推动抽样方法(RDS)招募蔻德罕见病关爱中心37...
目的探讨罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷(allostatic load,AL)的关联强度并建立风险预测模型,为罕见病群体AL和精神心理问题预防保健提供科学依据。方法于2022年1—4月,采用同伴推动抽样方法(RDS)招募蔻德罕见病关爱中心378例罕见病患者为研究对象。应用一般情况调查表、心理疾病内化污名量表(ISMI)、广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)、童年不良经历国际版问卷(ACE-IQ)和AL临床诊断量表对罕见病患者进行调查。采用SPSS 22.0软件进行χ^(2)检验,采用多因素logistic回归分析罕见病群体焦虑症状和自我污名化与AL水平的关联,并构建logistic回归风险预测模型,用Hosmer-Lemeshow检验评估模型拟合度,采用受试者工作特征(ROC)曲线下面积(AUC)评估预测模型效能。结果罕见病患者高AL水平的检出率为43.4%(164/378),焦虑症状和自我污名化的检出率分别为72.5%(274/378)和85.7%(324/378)。多因素logistic回归分析结果显示,焦虑症状(OR=3.619,95%CI:2.020~6.483)和自我污名化(OR=5.932,95%CI:2.212~15.905)与罕见病患者高AL水平呈正相关。构建的风险预测模型Hosmer-Lemeshow检验拟合度良好(χ^(2)=1.626,P=0.463),模型对罕见病患者AL水平的预测效能良好,AUC为0.685(95%CI:0.629~0.735)。结论罕见病患者焦虑症状和自我污名化与高AL水平存在显著关联,logistic回归模型对罕见病患者AL水平具有良好的预测效果,可针对焦虑症状和自我污名化等危险因素制定精准干预方案,以降低罕见病患者AL水平。
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关键词
焦虑症状
自我污名化
非稳态负荷
罕见病
原文传递
青岛,罕见病保障开局
被引量:
4
3
作者
黄如方
《中国社会保障》
2014年第10期76-77,共2页
青岛市罕见病医疗保障自2005年开始起步,目前基本形成了以门诊大病、门诊慢病为基础,大病医疗救助制度为主体的较为完善的体系,其主要内容包括特病救助、特药救助、特材救助、大额救助、超限救助等。
关键词
医疗保障
青岛市
大病医疗救助制度
门诊
原文传递
题名
中国罕见病药品可及性现状及解决建议
被引量:
23
1
作者
邵文斌
李杨阳
王菲
朱逸婧
肖磊
黄如方
机构
艾昆纬(IQVIA)企业管理咨询有限公司中国区
上海四叶草罕见病家庭关爱中心
北京大学公共卫生学院
出处
《中国食品药品监管》
2019年第2期8-15,共8页
文摘
当前,中国罕见病患者面临最大的困难是药品的可及性问题。在国家《第一批罕见病目录》纳入的121种罕见病中,有74种罕见病在美国、欧盟或日本等地有以之为适应证的治疗产品上市销售。但在上述罕见病当中,9种罕见病在中国境内无药,22种罕见病在国内有治疗药品但存在超适应证使用情况,13种罕见病涉及的所有治疗药品均未纳入我国医保支付范围,部分已纳入医保范围的药品仍面临市场准入障碍。全球范围内,许多发达国家和发展中国家已将罕见病纳入公共治理范畴,大量实践经验表明,从国家层面系统解决罕见病药品的可及性问题,不仅能显著提升全民健康获得感,还可以促进产业发展,同时对医疗保障基金影响是有限且可控的。建议我国尽快制定"罕见病国家行动计划",围绕罕见病的基础研究、药品研发、仿制与生产和医疗保障,构建可持续的创新和发展生态环境。
关键词
罕见病
孤儿药
可及性
政策建议
分类号
R95 [医药卫生—药学]
下载PDF
职称材料
题名
罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷的关联研究
被引量:
2
2
作者
梁海旭
黄如方
王一浩
孙豪灿
郭悦萍
蓝天蒙
何青芸
胡振超
孙永康
机构
厦门大学公共卫生学院
杭州蔻德罕见病关爱中心
海军军医大学第二附属医院医学心理科
北京师范大学新闻传播学院
中国社会科学院大学新闻传播学院
清华大学人文学院
沈阳医学院公共卫生学院
鲁汶大学社会科学院
天津医科大学宝坻临床学院中医科
出处
《中国慢性病预防与控制》
CAS
CSCD
北大核心
2023年第2期106-110,116,共6页
基金
教育部哲学社会科学研究重大课题攻关项目(21JZD038)
“起行计划”公益传播研究资助项目(2021-2022-A10)。
文摘
目的探讨罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷(allostatic load,AL)的关联强度并建立风险预测模型,为罕见病群体AL和精神心理问题预防保健提供科学依据。方法于2022年1—4月,采用同伴推动抽样方法(RDS)招募蔻德罕见病关爱中心378例罕见病患者为研究对象。应用一般情况调查表、心理疾病内化污名量表(ISMI)、广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)、童年不良经历国际版问卷(ACE-IQ)和AL临床诊断量表对罕见病患者进行调查。采用SPSS 22.0软件进行χ^(2)检验,采用多因素logistic回归分析罕见病群体焦虑症状和自我污名化与AL水平的关联,并构建logistic回归风险预测模型,用Hosmer-Lemeshow检验评估模型拟合度,采用受试者工作特征(ROC)曲线下面积(AUC)评估预测模型效能。结果罕见病患者高AL水平的检出率为43.4%(164/378),焦虑症状和自我污名化的检出率分别为72.5%(274/378)和85.7%(324/378)。多因素logistic回归分析结果显示,焦虑症状(OR=3.619,95%CI:2.020~6.483)和自我污名化(OR=5.932,95%CI:2.212~15.905)与罕见病患者高AL水平呈正相关。构建的风险预测模型Hosmer-Lemeshow检验拟合度良好(χ^(2)=1.626,P=0.463),模型对罕见病患者AL水平的预测效能良好,AUC为0.685(95%CI:0.629~0.735)。结论罕见病患者焦虑症状和自我污名化与高AL水平存在显著关联,logistic回归模型对罕见病患者AL水平具有良好的预测效果,可针对焦虑症状和自我污名化等危险因素制定精准干预方案,以降低罕见病患者AL水平。
关键词
焦虑症状
自我污名化
非稳态负荷
罕见病
Keywords
Anxiety symptom
Self-stigma
Allostatic load
Rare diseases
分类号
R749 [医药卫生—神经病学与精神病学]
原文传递
题名
青岛,罕见病保障开局
被引量:
4
3
作者
黄如方
机构
罕见病发展中心(CORD)
出处
《中国社会保障》
2014年第10期76-77,共2页
文摘
青岛市罕见病医疗保障自2005年开始起步,目前基本形成了以门诊大病、门诊慢病为基础,大病医疗救助制度为主体的较为完善的体系,其主要内容包括特病救助、特药救助、特材救助、大额救助、超限救助等。
关键词
医疗保障
青岛市
大病医疗救助制度
门诊
分类号
F842.684 [经济管理—保险]
原文传递
题名
作者
出处
发文年
被引量
操作
1
中国罕见病药品可及性现状及解决建议
邵文斌
李杨阳
王菲
朱逸婧
肖磊
黄如方
《中国食品药品监管》
2019
23
下载PDF
职称材料
2
罕见病患者焦虑症状和自我污名化与非稳态负荷的关联研究
梁海旭
黄如方
王一浩
孙豪灿
郭悦萍
蓝天蒙
何青芸
胡振超
孙永康
《中国慢性病预防与控制》
CAS
CSCD
北大核心
2023
2
原文传递
3
青岛,罕见病保障开局
黄如方
《中国社会保障》
2014
4
原文传递
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参考文献
引证文献
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