民主如何做到知情同意--以互联网和生物伦理为例

传统的知情同意概念似乎很难甚至不可能应用于生物样本库、大数据或转基因生物等新技术,这些技术可能会潜在地影响到大量的人,而且后果和风险是无法确定甚至无法预见的。随着个人信息在数字平台上被盗用和货币化,这一原则也面临压力。随着时间的推移,知情同意在很大程度上已沦为空洞地对形式主义法律协议的赞同。为了解决当前知情同意规范的无效,本文建议需要一个“结构性不公正”的概念(这个考虑了权力和财产关系不平等的独特解释将在文中详细说明)。为了保护和加强人们的自由,必须超越传统的应用伦理学,引入民主理论和社会哲学的观点。本文试图展示“全影响原则”(all-affected principle)的应用,民主参与、陪审和代议制的新形式如何有助于构建更精确的知情同意原则。集体同意具有重要作用,知情同意只有在民主决策的强化形式中才能成功增强个人的能动性。