知情同意的意义(上)——生物库伦理学该如何理解参与者观点

解释了在进入参与生物库的门户时参与者的角色。三项实证研究对生物库参与者在生物库知情同意程序的观点进行了审慎评估和讨论。这些研究表明,对知情同意伦理要求方面,参与者的观点是带有广泛不同见解的异质组而不是同质组;需要理解在招募中捐赠者的实际情境和在这些情境下他们的感觉;许多参与者可能并不按知情同意概念所期待的方式理解参与行为;知情同意的程序对很多人而言仍然是很重要的,其灵活性也证明可以满足那些非正统的参与者的某些期望。提出通过全新的视角审视患者参与的伦理学。

知情同意的意义(下)——生物库伦理学该如何理解参与者观点

4．2医学生物库和乌曼基因组计划 该案例中两个机构共同负责在瑞典北部的于默奥城收集78000份血液样本及相应的个人健康和生活方式信息。对当地居民生物样本的收集始自1985年在公共健康保健中心开展的常规健康检查。居民年约40岁、50岁和60岁都可参加这样的常规健康检查。KlausHoeyer和Niels Lynoe在2000年-2004年开展了人类学田野调查和政策分析研究，他们调查了57次医学检验，并分别采访了参与者和护士。