加强专病数据库质控提升乳腺癌诊疗科研转化价值研究

目的:设计一套质量控制策略,使缺乏专病数据管理平台的医院通过较低的技术门槛来评估专病结构化模板数据的质量。方法:通过672例确诊后直接手术的早期乳腺癌患者数据的训练,形成一套基于函数的“模板-条目-字段”三级质控方案,分级评估从专病结构化模板采集并整合的数据。结果:结合人工复核,总结了不同时点模板数据缺失的客观现实因素,与主观可改进因素相区别。结合临床反馈与改进,乳腺癌专病结构化病历模板的使用比例提高了30.7%以上,手术术式描述从43种简化为12种。保留了更多结构化诊疗数据,提高了数据字段规范化的程度。结论:三级质控策略实施技术门槛低,有助于提高专病结构化病历模板的使用率,促进底层数据治理,提高数据的科研转化价值,可作为医院或专科实施专病结构化数据质控的备选方案。

临床专病数据库建设现状与思考

目的/意义为我国专病数据库建设、临床科研和医院信息互联互通等提供新思路。方法/过程结合国内外医疗体系和医疗信息化发展历程阐述专病数据库发展现状,总结国内两种主流专病数据库构建模式,提出基于SQL集成技术和通用数据模型的专病数据库构建方案。结果/结论该方案可快速构建专病数据库,并在数据层面实现互联互通。

下一代通用型临床科研专病数据库的建设理念框架思考

基础医学、转化医学和临床医学在快速发展的人工智能技术与信息安全技术的赋能下,进入了一个全新的时代。在此过程中,相关的文本、基因、图像及视频等数据以惊人的速度增长。传统的专病数据库无法适应当下以及未来数据多模态化和数据来源多中心化的特点。建设下一代多模态多中心协作的、适合安全数据共享且符合伦理规范的临床科研专病数据库至关重要。本文阐述了具备通用性的构建下一代临床科研专病数据库的基本理念框架,强调建立多模态数据整合机制、以隐私计算为支撑的多中心协作体系、高智能化的软硬件实体以及一体化的运营管理模式,并介绍这一理念框架在中国乳腺癌创新联盟项目-乳腺癌立体化生命数据库建设中的应用。

儿童过敏性疾病专病数据库的建设与展望

目的:以儿童过敏性疾病临床诊疗数据为基础建立专病数据库,为开展多学科诊疗提供数据支撑,更大程度地发挥信息技术在推动临床诊疗水平提升、医学科研进步等方面的作用。方法:基于2013年1月—2018年7月在上海市儿童医院就诊的过敏性疾病患儿临床诊疗数据,通过提取—转化—加载技术,统一清洗后存储为临床业务数据。将原业务系统中的结构化指标进行映射和归一化处理,人工标注非结构化内容,并利用自然语言处理技术进行后续结构化数据处理,最终建立数据模型,构建儿童过敏性疾病专病数据库。结果与结论:该专病数据库包含16个条目、60个字段共6个主题数据模块,完成了对333029例过敏性疾病患儿临床诊疗数据的采集和标准化,可为后续以数据库为基础的专科管理和辅助决策提供支撑,实现海量临床数据的存储、挖掘和分析。

我国临床专病数据库建设情况概述

近年来,随着医疗信息化发展,医疗领域进入大数据时代,专病数据库的建设与应用逐渐成为提高临床诊疗水平、推动临床科研发展的重要途径。本文梳理专病数据库建设实践相关文献,归纳、总结专病数据库建设的关键环节和相关技术,以及专病数据库的主要应用,并就国内专病数据库的未来发展提出建议,供医疗机构今后建设专病数据库时参考。

基于医院科研大数据中心的专病数据库建设实践

目的:阐述依托医院科研大数据中心建设专病数据库的路径及建设成效。方法:科研大数据中心建设过程中完成了临床数据汇集与治理,然后经过面向专病领域的数据精加工和质控完成专病库建设。结果:建成了5个面向特定病种的专病数据库,实现了患者数据的持续动态更新,辅助相关学科开展临床科研工作。结论:基于科研大数据中心的专病库建设路径,对于专病数据库建设过程中的降本增效具有非常积极的意义。

基于数据治理的脑血管专病数据库建设实践

基于广东省第二人民医院脑血管专病数据库建设实践,介绍基于数据治理的专病数据库系统架构,探讨专病模型、后结构化处理、多维数据管理、智能搜索等关键技术应用,并阐述专病科研平台建设成果。

基于REDCap系统建立眩晕患者专病队列研究数据库及其随访应用

开展高质量随访对眩晕患者的临床治疗与疾病的深入研究具有重要意义。本研究介绍使用REDCap系统建立眩晕患者专病队列并长期随访的设计及使用经验。设计在线调查表单采集患者基本资料,整合眩晕头晕残障程度评估量表、平衡信心量表、匹兹堡睡眠质量量表、医院焦虑抑郁量表等作为主要研究结局收集工具,通过链接医院信息系统的方式导入患者临床检查结果。以治疗前,治疗1个月后、3个月后、6个月后、12个月后5个事件采集节点,设置和创建前述数据收集表单,梳理并制定研究质量控制流程,设置并管理不同研究者的权限,最终建立眩晕患者专病队列项目并采集随访数据。截至2022年6月22日,已收集到378名眩晕患者数据信息,并计划进一步随访。实践发现,基于REDCap建立的专病队列随访项目可实现多地点、多终端同时输入,可实现医疗数据录入、质控及权限管理,可构建随访工作日历,最终建立优质高效的研究数据库。其设计流程简单、操作容易、信息收集完整,为耳鼻喉科医师开展眩晕相关临床研究提供一个免费、便利、高效及标准化的项目管理和数据采集工具。

冠心病专病数据库项目建设概述

冠心病专病数据库项目是由首都医科大学附属北京安贞医院牵头、国家心血管疾病临床医学研究中心开展的多中心、前瞻性、动态注册登记研究(ClinicalTrial.gov NCT05337319),用于调查分析中国人群住院冠心病患者临床特点、治疗现状和进展及预后情况,以期促进各个协作单位在心血管方面的科研产出和推广。

尿路结石专病数据库建设及应用

目的:基于昆明医科大学第二附属医院尿路结石患者临床诊疗数据,建立尿路结石专病数据库,为尿路结石疾病临床诊疗随访及科研数字化管理提供平台。方法:基于2013年1月至2022年6月就诊于昆明医科大学第二附属医院尿路结石患者相关临床诊疗数据,利用自然语言技术实现数据库的结构化,并根据行业标准实现数据元标准化。结果:尿路结石专病数据库共纳入业务域14个、数据域148个和数据元617个,实现了对26764例尿路结石患者临床诊疗数据采集及新入数据定期采集、检索功能,建立了患者随访数据采集系统,实现了数据标准化。结论:昆明医科大学第二附属医院尿路结石专病数据库的建立,为尿路结石临床诊疗、随访、临床科研数字化管理打下了坚实的基础。

基于专病数据库的医院VTE防治管理研究

目的 通过建立院内静脉血栓栓塞症综合防治管理体系,形成一套管理标准及长效机制,从而提升静脉血栓栓塞症管理水平,提高医院医疗质量。方法 以广东省中山市中医院为对象,利用信息化系统开展医务人员培训考核,实现患者事前、事中管理和事后随访,同时开发静脉血栓栓塞症专病数据库进行精细化管理,制定院内静脉血栓栓塞症质控指标,进行效果评价。结果 各项指标通过卡方检验分析,提示建设前后的院内VTE发生事件有显著性差异(P<0.01),开发专病数据库和管理系统可有效降低院内相关性静脉血栓栓塞症发生率、院内相关性静脉血栓栓塞症死亡率。结论 完善医院静脉血栓栓塞症防治管理体系建设,对提高医院医疗质量管理水平有较大意义。

基于临床大数据的糖尿病中医专病数据库建设与展望

通过建立糖尿病中医专病数据库,优化数据抽取、统计分析、诊疗随访等方面的中医循证科研工作流程,并依据宁波市中医院实际情况,建立以中医药诊疗糖尿病为核心的数据库,实现数据的科研项目管理、数据统计分析与随访管理信息化等功能。宁波市中医院糖尿病中医专病数据库已具备规范化处理患者数据的能力,覆盖病历、医嘱、护理文书、课题随访数据等多种文档类型,可辅助医生建立大规模疾病研究人群。与传统人工操作相比,糖尿病中医专病数据库能够提升医生的科研质量和效率,深化推动科研成果的临床应用。

支持真实世界研究的专病研究型数据库建设应用现状及后续发展需求

目的:专病研究型数据库是支持真实世界研究的高效方案。本研究通过了解专病研究型数据库建设应用现状,明确专病研究型数据库应用于真实世界研究的价值、存在问题、改进方向及后续发展需求。方法:通过问卷调查,以全国范围内不同类型、不同级别医疗机构为研究对象,了解专病研究型数据库建设和使用情况;通过半结构化访谈,以数据库建设和管理者、临床研究方法学专家、医学背景和药械企业研究者,以及真实世界证据审核者为研究对象,梳理利益相关者对专病研究型数据库价值、建设应用驱动因素、存在问题及解决策略的观点。结果与结论:我国专病研究型数据库建设率有待提高,但建设意愿和应用前景广阔;研究价值认同和感知、领导力、技术条件是专病研究型数据库建设和研究应用的驱动因素;数据库开放程度、研究利用率仍较低,其原因可能在于缺乏针对此类数据库的“报告”“沟通”机制或渠道,以及在一定程度上受到现有政策和技术因素的影响。因此,迫切需要政策性、方向性和举措式引导,提高此类数据库的可发现性,促进数据库管理者和使用者的充分有效沟通,提升数据库服务于真实世界证据生产的能力,增强真实世界证据审核和使用者对数据库衍生真实世界证据的信心。

炎症性肠病队列数据库的建设和应用

本文对上海交通大学医学院附属仁济医院牵头建设的炎症性肠病(IBD)专病队列数据库作一简介。参考国内外标准构建IBD数据集,源自多源异构平台的数据经数据抽取、清洗、归一化等信息化技术处理后,形成队列,建成重大专病数据库,提高了临床、教学、科研数据的采集效率和质量。数据库的展示和个性化导出功能有利于IBD科研工作和辅助临床决策;可为科研提供高效、全量、可靠的研究级数据支撑,为临床提供精准诊疗依据,挖掘医疗大数据背后潜在的临床规律。

鼻咽癌专病科研数据库建设与应用

目的:阐述鼻咽癌专病科研数据库建设过程中关于数据标准建设、多源异构数据整合、深度数据治理以及临床数据时序排列等的成效与经验。方法:鼻咽癌专病科研数据库建设过程中,通过梳理"肿瘤通用集、瘤种专科集"两个层次的数据标准,建立数据集-业务活动-数据来源对应关系实现多源异构数据整合,同步进行结构化数据的规范映射存储、文本数据的后结构化和归一化、多病例来源数据的逻辑运算三个级别的数据治理过程,对患者临床数据进行时序排列,实现患者数据有效整合。结果:鼻咽癌专病科研数据库实现了本中心2000年至今的6.6万余例鼻咽癌患者临床数据的有效整合,可实现智能病例检索、患者科研全景和诊疗时间轴查看、科研项目管理和患者随访等功能,有效支撑医生的临床研究工作。结论:建设鼻咽癌专病科研数据库,有助于提升医生的科研效率,挖掘真实世界医疗大数据背后潜在的临床规律。

基于临床数据中心的冠心病专病数据库的构建与实现

目的探索冠心病患者诊疗数据的汇集方法,构建冠心病专病数据库,提高临床医生的科研效率。方法以上海市胸科医院冠心病专病数据为研究对象,基于临床数据中心的多源异构系统采集能力,利用自然语言处理等人工智能技术,实现专病数据的数据治理、隐私安全和质量控制。结果完成了的冠心病专病库的建设,数据集包括4个维度和828个数据单元,共纳入17203例患者的资料,取得了较好的应用成效。结论建设单病种专病数据库有利于挖掘医疗大数据背后的潜在临床规律。

基于数据治理的专病数据库建设实践

提出运用数据治理理念和全生命周期技术路径解决专病数据库建设实践中的数据相关问题,阐述专病数据治理方法,介绍专病数据库核心功能,加速真实世界临床研究的成果转化,助力专病、学科高质量发展。

重大心脏疾病专病数据库脱敏系统的设计

重大心脏疾病的研究需要大量临床数据作为基础,建立重大心脏疾病专病数据库成为需要。该数据库数据量大,包含患者大量的隐私信息。为了充分利用这些数据的同时保护患者隐私信息,设计了一套重大心脏疾病专病数据库脱敏系统。系统采用C/S结构,运用多线程和异步委托技术,实现了医院HIS数据库39个数据表历史数据的数据脱敏。

基于大数据技术的智能化房颤专病数据库建设和应用

目的:对多源异构的原始医疗数据进行处理,形成标准化、高质量的心房颤动(房颤)专病数据库,以便充分挖掘和运用数据库内的信息。方法:在医疗行业通用术语标准、房颤诊疗指南和临床路径的基础上制定了房颤专病数据库字段标准。在定期同步原始数据的基础上,基于大数据计算与自然语言处理(NLP)技术,完成数据的标准化处理和不同级别字段的数据加工。结果:房颤专病库纳入了上海交通大学附属胸科医院心血管科2015年1月至今的5万余例房颤患者的临床数据。经过基于NLP技术的数据处理和加工,专病库全部976个字段的准确率和召回率都达到95%以上。结论:房颤专病数据库能够明显提升医生的科研效率,深度挖掘真实世界医疗大数据的临床价值,最终推动我国房颤诊疗水平的提升。

基于数据治理的先心病专病数据库建设研究

为常见的先天性心脏病建立专病数据库,便于医务人员快捷提取信息。上海市胸科医院先心病专病数据库基于多源数据汇集,设置后结构化、脱敏安全和质控管理等数据治理环节。数据集共包含8个纬度、65个域和781个数据单元,纳入了2384例患者资料,实现了专病数据管理,为疾病深度分析提供了有力数据支撑。