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构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角
1
作者
陈宇超
《政治与法律》
北大核心
2024年第9期146-159,共14页
罕见病数据共享是解决诊疗难题、提高药品可及性的关键,必须以主体协同与统一立法来克服数据孤岛和高成本研发的挑战。在《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》出台的背景下,数据要素价值的开发利用不断推进,发展出与医...
罕见病数据共享是解决诊疗难题、提高药品可及性的关键,必须以主体协同与统一立法来克服数据孤岛和高成本研发的挑战。在《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》出台的背景下,数据要素价值的开发利用不断推进,发展出与医疗数据共享相一致的罕见病数据共享模式。然而,现有模式设计无法适应罕见病的诊疗需求,在实践中仍面临诸多挑战。数据信托作为一种创新模式,因其在平衡数据权益、保障数据安全以及促进数据高效利用方面的优势,显示出与罕见病领域的高度契合性。基于此,罕见病数据共享应立足于现实需求,通过发挥浦东新区法规先行先试的优势,以患者需求为出发点,确立共享、开放和公益的基本原则。同时,须注重个人隐私与数据安全的保护,通过优化收益分配规则,构建起罕见病数据信托的中国方案。最后,应通过对内推广最佳实践,对外建立互认机制,实现数据信托效力的外溢,促进各主体共同应对罕见病挑战。
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关键词
罕见病
医疗
数据
数据
共享模式
数据
信托
个人隐私与数据安全
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职称材料
题名
构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角
1
作者
陈宇超
机构
上海社会科学院法学研究所
出处
《政治与法律》
北大核心
2024年第9期146-159,共14页
文摘
罕见病数据共享是解决诊疗难题、提高药品可及性的关键,必须以主体协同与统一立法来克服数据孤岛和高成本研发的挑战。在《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》出台的背景下,数据要素价值的开发利用不断推进,发展出与医疗数据共享相一致的罕见病数据共享模式。然而,现有模式设计无法适应罕见病的诊疗需求,在实践中仍面临诸多挑战。数据信托作为一种创新模式,因其在平衡数据权益、保障数据安全以及促进数据高效利用方面的优势,显示出与罕见病领域的高度契合性。基于此,罕见病数据共享应立足于现实需求,通过发挥浦东新区法规先行先试的优势,以患者需求为出发点,确立共享、开放和公益的基本原则。同时,须注重个人隐私与数据安全的保护,通过优化收益分配规则,构建起罕见病数据信托的中国方案。最后,应通过对内推广最佳实践,对外建立互认机制,实现数据信托效力的外溢,促进各主体共同应对罕见病挑战。
关键词
罕见病
医疗
数据
数据
共享模式
数据
信托
个人隐私与数据安全
Keywords
Rare Disease
Medical Data
Data Sharing Model
Data Trust
Personal Privacy and Data Security
分类号
D922.16 [政治法律—宪法学与行政法学]
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题名
作者
出处
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被引量
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1
构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角
陈宇超
《政治与法律》
北大核心
2024
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