广东省中重型地中海贫血患者疾病经济负担分析

目的广东省为地中海贫血基因高携带率地区,中重型地中海贫血给患者、家庭和社会带来沉重的负担。文中将系统评估广东省中重型地中海贫血患者的疾病经济负担。方法选取广东省8个地市作为取样点,收集中重型地中海贫血患者45例作为调查对象。了解患者的疾病经济负担,包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担。直接经济负担用患者门诊费、住院费、营养费和交通费的总和表示,间接经济负担用患者的伤残调整寿命年(disability adjusted life years,DALY)结合人力资本法测算,无形经济负担用支付意愿法计算。结果 45例地中海贫血患者的人均年直接经济负担为43 058.66元,人均年间接经济负担为20 474.51元,人均无形经济负担为302 466.67元。结论中重型地中海贫血患者直接、间接、无形疾病经济负担均相当沉重,建议采取措施降低患者家庭负担,使其有经济能力进行规范治疗。

重型β地中海贫血患者治疗依从性影响因素调查护理对策

通过调查重型β地中海贫血患者沙利度胺治疗依从性影响及相关的护理对策。方法 以2020年1月—2022年7月为调查对象50例,主要采用问卷调查法和访谈法,从沙利度胺治疗依从性、饮食依从性、复查检查项目依从性3个方面,对沙利度胺治疗患者及其家属进行调查研究。结果 沙利度胺治疗依从性不依从性调查情况:治疗依从性在用药、饮食、复查总依从性高于治疗不依从性,比较差异具有统计学意义(P<0.05);沙利度胺治疗依从性不依从性并发症发生调查情况:沙利度胺治疗依从从患者面容发育特殊、脾肿大以及生长发育停滞并发症的发生概率均低于沙利度胺治疗不依从患者,比较差异具有统计学意义(P<0.05),沙利度胺治疗依从影响因素调查:包括病程、父母信念状态以及家庭收入,比较差异具有统计学意义(P<0.05);父母教育程度非影响 因素,比较差异无统计学意义(P>0.05)结论 治疗不依从会导致面容发育特殊、脾肿大以及生长发育停滞并发症的发生概率上升,病程、父母信念状态以及家庭收入会对治疗依从性产生影响,临床上应针对性进行干预,以保证治疗的效果。