大数据背景下医学数据共享产生的伦理学问题

本文通过对大数据背景下医学数据共享引发的个人隐私泄露、数据权利归属、数据可及与否等产生的一系列伦理问题进行讨论,发现医学大数据具有完整性、价值性、需求性的特点。在充分发挥大数据三大特点的同时,本文针对存在的伦理学问题,提出在以伦理原则为基础的前提下,关注数据伦理审查、完善知情同意、规范医学科学数据共享、防止数据不当可及等建议。

开放医学科学数据平台调查研究

[目的 /意义]研究国外开放医学科学数据平台建设情况,对国内开放医学科学数据平台的共享提出建议。[方法 /过程]通过文献调研法、网络调研法,考察国外PMC、Europe PMC、AIHW、CT四大数据平台的建设现状、数据共享情况和元数据特点,并与国内的国家人口与健康科学数据平台进行对比分析。[结果 /结论]揭示国内外开放医学科学数据平台的特点,并从数据来源、数据共享、平台其他功能3个方面来对国内平台共享提出建议:1加大高校资源的采集,保障数据质量;2开放平台数据获取权限,扩大共享;3建立完善统一的元数据标准;4加强对数据的二次加工利用。