罕见病新型管理模式探索与实践的华西经验

2021年四川大学华西医院建立罕见病诊疗与研究中心,采取"一凝聚+四整合"罕见病管理模式,通过凝聚管理核心,整合临床资源、区域联盟资源、培训资源及研究资源,探索全方位服务罕见病患者的解决方案。该文以探讨区域中心医院罕见病管理模式为目的,介绍了上述罕见病管理模式,旨在通过推广该模式,集中临床科室和研究所(室)的优势,加大区域整合力度,发挥区域联盟在临床诊疗与人才培养方面的协同作用,以国际合作为契机促进罕见病新药和新技术的突破,造福我国罕见病患者。