安宁缓和医疗门诊医护一体化全程管理模式的构建

目的构建科学、实用的安宁缓和医疗门诊医护一体化全程管理模式,为安宁缓和医疗门诊的运行及发展提供借鉴。方法基于文献分析、访谈、专家小组会议,初步确定安宁缓和医疗门诊医护一体化全程管理模式的基本框架,采用德尔菲专家函询法对18名从事安宁缓和医疗及医护联合门诊相关领域专家进行2轮专家函询。结果2轮专家函询问卷有效回收率均为100%,第1轮函询专家的权威系数为0.88,第2轮函询专家的权威系数为0.91。最终构建安宁缓和医疗门诊医护一体化全程管理模式,形成人员构成、工作结构、效果评价共3项一级指标,5项二级指标,62项三级指标。结论构建的安宁缓和医疗门诊医护一体化全程管理模式具有较强的科学性、创新性、延续性,可为安宁缓和医护联合门诊的运行及发展提供借鉴。

医学生和医护人员对安宁缓和医疗认知情况的调查与分析

目的调查杭州地区医学生和医护人员对安宁缓和医疗(HPC)的认知情况,并分析其相关影响因素。方法于2021年8月至2022年9月对杭州地区医疗机构的454名医学生和医护人员进行问卷调查,被调查者均未参加任何HPC课程。结果共调查医学生184名,医护人员270名。其中,医学生和医护人员对HPC认知得分分别为(75.63±11.76)分、(81.00±12.02)分,医护人员对HPC认知情况优于医学生(t=4.72,P<0.05),但总体掌握一般;而了解HPC内涵(50.66%)和听说过HPC(55.50%)的医学生和医护人员占比不高,但有388名(85.46%)的医学生和医护人员认为需要进行HPC相关培训。经多因素分析发现,学历、了解HPC内涵、听说过HPC和认为需要进行HPC相关培训是影响医学生和医护人员HPC认知的主要因素(t分别=-2.23、-2.45、-7.38、-3.10、-4.46、-2.95、-7.23、-4.08,P均<0.05)。结论杭州地区医学生和医护人员对HPC认知情况掌握有所欠缺,可通过系统化和规范化的HPC相关培训,以促进HPC服务的高质量发展。

职业身份认同重构中的多元身份工作:以安宁缓和医务人员为例

本文以参与安宁缓和医疗工作的医务人员为研究对象,探讨职业身份认同重构的过程及多元化的身份工作。文章指出,常规医疗下“习惯生死”的职业传统让医务人员回避临终和死亡议题,维持“敬佑生命”和“救死扶伤”的传统职业身份认同。然而,在特殊工作情境中,医务人员通过解构性身份工作,承认和反思传统医疗模式应对临终和死亡的局限。最后,在职业工作场域转型的背景下,医务人员基于政策价值、实用价值和理念价值进行建构性身份工作,形成多元化的安宁缓和医疗职业身份认同。本文总结了职业身份认同重构的一般社会过程,讨论了身份工作的理论推进与研究前景,并从职业身份认同的角度为中国安宁缓和医疗的未来发展提出实践建议。

护理实习生安宁缓和医疗认知和态度的调查分析与对策

目的了解护理实习生对安宁缓和医疗的认知和态度的现状,并提出相应的对策。方法采用缓和医疗态度量表对在深圳市具有安宁缓和医疗资质3家医院实习的380名护生进行调查。结果 380名实习护生中,有12.1%和18.2%的护生认为,护士有责任为死者家属提供照护和帮助病人面对死亡;18.9%的护生能够理解临终病人的心理痛苦,认为给予临终病人精神支持是重要的;88.7%护生认为照顾垂死病人令人沮丧;85.8%护生害怕处理终末期病人,同时认为照顾的病人去世后有负罪感。结论护理实习生对安宁缓和医疗认知和态度水平较低。加强护生安宁缓和医疗知识教育和死亡教育,对提高护生对安宁缓和医疗的认识度与接受度及形成正向死亡态度具有积极的意义。

三级医院主导的社区安宁缓和医疗培训模式探索及效果分析

目的探索三级医院主导的社区安宁缓和医疗培训模式,并对其效果进行分析。方法回顾性分析2021年1月至5月参加北京协和医院主导的社区安宁缓和医疗培训的37名学员的资料。采取自主学习、知识点讲解与案例讨论相结合、线上线下相结合的模式进行培训。采用自制量表对学员的培训效果及满意度进行问卷调查。采用SPSS 26.0统计软件进行数据分析。配对二分类资料采用McNemar检验,2组配对有序分类变量采用Wilcoxon秩和检验。结果培训时间持续4个月,共进行2次线下教学,线上学习总时长为3524 min。其中,线上自主慕课学习总时长为1834 min;线上带教14次,总时长为1690 min。学员平均出勤率为96.5%。与培训前相比,培训后“在与患者及其家属讨论缓和医疗的选择时,我的许多同事(医生或护士)都感觉不舒服”[(2.43±0.93)和(2.78±0.85)分]、“缓和医疗支持医师协助自杀(即安乐死)的行为”[(1.54±0.96)和(2.03±1.07)分]方面得分显著降低,“为使临终患者免于疼痛困扰,我通常会开(或要求开)足量的镇痛药”[(3.32±1.08)和(2.57±0.93)分]、“一旦知道根治性治疗不再有效,我通常会告知患者”[(3.46±0.87)和(2.95±0.85)分]方面得分显著增加,差异均有统计学意义(均P<0.05)。培训后各项缓和医疗知识回答正确率均高于培训前。在“病程决定了疼痛治疗的方法”[64.9%(24/37)和40.5%(15/37)]、“辅助疗法对于疼痛控制很重要”[100.0%(37/37)和86.5%(32/37)]、“长期使用吗啡镇痛面临的最主要的问题是药物成瘾”[45.9%(17/37)和24.3%(9/37)]及“缓和医疗的理念与积极治疗的理念是一致的”[81.1%(30/37)和43.2%(16/37)]方面比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。学员对课程整体满意度在97.6%以上,对课程设置、知识点讲解、案例讨论、教师对案例的讲解及个人收获等5个方面的评分分别为4.94、4.95、4.94、4.94及4.96分(满分5分)。结论三级医院主导的多模式社区安宁缓和医疗培训提高了学员对安宁缓和医疗的认知水平和服务能力,可进行推广。

浅谈安乐死申请人资格与实施程序的立法——台湾地区通过《安宁缓和医疗条例》修正案引发的思考

我国台湾地区《安宁缓和医疗条例》及其修正案中对于申请人资格与实施程序细致而科学的规定,对于我国大陆安乐死立法具有启示与借鉴作用。对此,大陆安乐死立法应包括对末期病患本人及其近亲属作为申请主体的规定,并需以立法形式确定安乐死实施程序、医疗鉴定形式要件、鉴定医师资格及必要人数、鉴定医疗机构、申请安乐死授权形式、申请见证人、实施安乐死方式和标准、医生告知义务、实施医疗机构、实施操作记录、见证人员等。

北京协和医院缓和医疗理念和实践对患者死亡状况的影响

目的对比分析缓和医疗开展前后北京协和医院住院患者死亡状况的变化。方法收集北京协和医院2013年(384例)及2019年(244例)全年死亡病例信息,记录整理患者的一般资料、临终前诊治细节。结果2013及2019年死亡人数最多的都集中于重症医学科、急诊科、呼吸内科和国际医疗部4个科室,累积构成比分别为67.7%和62.7%。2019年涉及或实施安宁缓和医疗的临床科室数由2013年的7个增加至14个。与2013年相比,2019年死亡患者中接触到安宁缓和医疗的人数显著增加(P<0.001),更多的患者得到符合缓和医疗基本标准的人文关怀照顾(P<0.001);2019年离世前使用血管活性药物(P=0.006)、实施心肺复苏(P=0.002)、接受气管插管(P=0.002)、接受有创机械通气(P<0.001)、接受侵入性操作(P<0.001)的患者明显减少。结论缓和医疗的理念和实践使临终患者接受创伤性治疗的比例明显下降。

安宁缓和医疗下老年恶性肿瘤患者营养治疗的研究进展

近年来恶性肿瘤患者营养不良已成为临床关注热点,营养支持可提高抗肿瘤治疗效果及改善患者生存质量已成为共识[1]。但由于对老年恶性肿瘤营养治疗的特殊性和复杂性认识不足,在营养管理上缺乏或不重视安宁缓和医疗(hospice and palliative care,HPC)的理念,没有形成与HPC相关的营养目标和措施;临床上重视指标改善,缺乏个体舒适度评价和对患者及家属生活质量、心理状况、预后等综合考量,营养治疗存在支持过度或不良。因此,本文就HPC概况、老年恶性肿瘤营养不良现状和HPC需求,以及HPC下老年恶性肿瘤营养治疗理念等方面进行综述,拟为HPC下老年恶性肿瘤营养不良管理提供新思路,为HPC理念践行于临床提供参考。

安宁缓和医疗中患者的权利及其保障研究

基于普通患者权利保障的认识,本文梳理、剖析了我国安宁缓和医疗中患者的权利内涵,明确其权利保障存在的法律困境,提出保障安宁缓和医疗中患者权利行使的可行路径。

叙事医学在晚期肿瘤患者安宁缓和医疗中的临床应用

安宁缓和医疗不仅关注患者的身体症状,也关注其心理、社会、精神等方面的问题。笔者所在的团队将叙事医学融入安宁缓和医疗临床实践,历时半年,梳理了数十例临床案例。基于此研究,本文总结了叙事医学在晚期肿瘤患者安宁缓和医疗实践中的优势,并分享了8个典型案例,说明通过合理告知病情、尊重患者自主权,可以实现医患共同决策,增进医患双方的信任,建立医务人员与患者及其家属之间更加紧密的联结;通过医患共同叙事,可以提升医务工作者的共情能力,引导患者合理纾解自身情绪;通过叙事的方法与患方谈论死亡,可以尽量做到生死两相安;通过叙事,可以关照家属的心理变化。

安宁缓和医疗的临床实践——附1例老年晚期贲门腺癌的医疗照护和解析

应用安宁缓和医疗的相关理念和方法对一例老年晚期贲门腺癌患者进行医疗照护,根据患者病情分为缓和医疗和安宁疗护两个阶段实施不同医疗照护方案,通过确立医学目标、有效沟通、症状控制等减轻患者生存痛苦,提升生存质量,帮助患者和家属接受现实、接纳死亡,是安宁缓和医疗在老年晚期肿瘤患者临床实践中的有益探索。

关于恶性肿瘤患者家属对自然安宁死认识的调查分析

目的了解恶性肿瘤患者相关治疗情况及心理,了解家属对自然安宁死的认识。方法选择五所医院肿瘤科患者家属进行问卷调查,并进行数据处理分析。结果手术治疗加化疗放疗导致了医疗费用的增加,患者经过放疗化疗处于痛苦状态但肯定治疗产生的作用;被调查的大部分患者家属认为可以或应该让患者知道自己的病情;分析调查结果后认为,末期病人的安宁治疗有较好的群众基础,但自然死还较不能被接受,而宁养院病区的患者家属肯定安宁治疗。结论应明确界定恶性肿瘤末期阶段;加强自然安宁死的宣传;政府应该积极推进自然安宁死制度建设。

综合医院安宁缓和护理的探索与实践

以北京协和医院为例,重点从护士在安宁缓和医疗服务中的作用、工作内容、护理实践模式、专科护理人才培养、志愿者团队建设、安宁缓和医疗理念传播等几个方面介绍综合医院开展安宁缓和医疗的护理实践,为推动安宁缓和护理在综合医院的发展提供参考。

安宁疗护的发展现状与思考

综述了安宁疗护的概念、国内外发展历程、照护模式、服务内容及影响因素,提出未来我国安宁疗护的发展建议。

论病人之拒绝维生医疗权：法律理论与临床实践

从法律上来说，任何心智健全的成年人基於身体自主拥有一个拒绝医疗权，包括拒绝维生医疗。但当拒绝的结果就是可预期的死亡时，此一拒绝权似乎和生命权形成权利冲突而造成解释上的困难，究竟是拒绝医疗的自主权优先呢，还是生命权优先？此一问题在过去50年间在世界各国广受讨论，目前在法律及伦理上都有定论，病人基於自主意愿而拒绝医疗，虽可能产生死亡的结果，但属於「自然死」的范畴，合伦理也合法。在我国，虽然告知後同意法则已经广泛地被医界和法界接受，但是否心智健全的病人可以拒绝维生医疗仍有争议。最新通过的《安宁缓和医疗条例》中，直接明订末期病人得订意愿书或预立意愿书决定是否接受维生医疗，这条是我国法中制首度清楚对维生医疗表态，但却因为只局限於末期病人，更添疑雾：是否除了末期病人之外，一般病人不得拒绝维生医疗呢？ 又，当病人本人无法表达意思时， 此一拒绝医疗权得否由家属或医师代理行使？如何确保代理人不会权力滥用而损及一些弱势病人的权利呢？本篇论文试图从法律理论及临床伦理来回答上述问题，旨在探讨在我国现行法制下，是否一心智健全的成年病人有一拒绝医疗─包括维生医疗─的法律权利，以及其权利位阶。并由此来分析评论今年（2013年）初甫新修订之《安宁缓和医疗条例》（以下简称安宁条例2013）第7条的三项临床实践争议。整篇论文分成四部分。第一部分前言将说明研究动机、研究范围和研究目的。第二部分从身体自主权出发，谈一个心智健全病人拒绝维生医疗权之权利性质与法律位阶。在确立病人之拒绝治疗权乃是《宪法〉保障的基本人权後，笔者进一步在第三部分分析我国安宁条例2013第7条的三个争议：一、是否只有末期病人才能拒绝维生医疗？二、病人无意识时，家属如何代理行使此一拒绝维生医疗权？三、医师以医嘱来「代替」病人决定拒绝维生医疗，合伦理吗？在最後结论部分，笔者认为，拒绝医疗权是病人自主权的底线，不限於末期病人才能主张；但第一线的医护人员在尊重病人之拒绝维生医疗权之同时，也应持守其专业精神， 确保此一权利之行使，合乎病人本人之自主意愿。

北京协和医院安宁缓和医疗探索与实践

在中国,医院承担提供安宁缓和医疗服务的主要责任,探索医院场景的安宁缓和医疗模式迫在眉睫。安宁缓和医疗事业的发展需要更多志同道合的院校加入到安宁网络,如何找到有效、恰当的发展策略是各院校目前的重要议题。通过案例研究的方法,梳理北京协和医院安宁缓和医疗在2012-2022年间的发展历程,旨在为安宁缓和医疗事业的发展提供参考。研究发现三甲医院除了在临床实践中引入安宁缓和医疗的理念,也可以结合现实政策情况、医院制度、内外部资源在医院内探索不同的实践模式,联合院校开展相关科研工作及大力发展学科建设,同时通过讲座、线上课堂及志愿者培训等方式加强社会的宣传与教育,循序渐进地发展院内以及院外的安宁缓和医疗事业。

临终关怀志愿服务动机量表汉化及信效度检验

背景志愿者是临终关怀服务的重要人力资源,探索临终关怀志愿者的服务动机对处于发展初期的中国临终关怀事业具有重要意义。目的翻译并修订临终关怀志愿服务动机量表(IMHPCV),评价中文版IMHPCV的信效度及其在中国文化背景下的适用性,为将来的临终关怀志愿服务动机研究提供更准确、有效的工具和参考。方法邀请相关专家对IMHPCV进行直译、回译和调适,形成中文版IMHPCV的最终版本,于2019年6—7月,采用方便抽样法,通过手机微信将线上问卷发送至北京地区安宁疗护试点单位的负责人,并将线上问卷在其领域内扩散,将填写问卷的临床关怀志愿者作为研究对象,采用个人基本信息调查表、中文版IMHPCV和预调查阶段临终关怀志愿者、研究者考量后的新增动机条目调查表对其进行调查。通过探索性结构方程模型(ESEM)、计算因子载荷和Cronbach’sα系数等方法进行量表的结构效度和信度检验;并采用Pearson相关分析法分析中文版IMHPCV各维度的相关性。结果共回收有效问卷220份。因子结构结果显示,ESEM的拟合情况一般(χ^(2)=735.357,P<0.001);中文版IMHPCV中多数条目的因子负载>0.3,新增条目的因子负载均>0.5。各维度间的相关性分析结果显示,“利他”与“公民责任”“个人收获”呈负相关,与“自我发展”“休闲”呈正相关;“公民责任”与“自我发展”呈负相关,与“休闲”“个人收获”呈正相关;“自我发展”与“休闲”“个人收获”呈负相关;“休闲”与“个人收获”呈正相关(P<0.05)。内部一致性信度方面,中文版IMHPCV的Cronbach’sα系数为0.829;各个维度的得分相比,差异有统计学意义(F=49.842,P<0.001)。结论中文版IMHPCV具有较好的信效度,且在中国文化背景下有一定的适用性,但仍有较大的改进空间。新增条目虽不能替代原有量表的内容,却也显示了可能存在具有本土特色的动机因子,未来应增加前期访谈的样本量,同时尽可能选择不同特性的访谈对象以提炼可能的备选条目,以改进这一测量工具。

家庭尊严疗法干预方案的构建

目的:构建一套安宁缓和医疗家庭心理干预方案,以帮助医护人员更好地维护晚期癌症患者的尊严。方法:以本土化尊严模型为理论框架,拟定初版家庭尊严疗法干预方案,通过专家函询形成最终版干预方案。结果:两轮专家咨询问卷有效回收率均为100%,专家权威系数为0.838。形成包括干预对象、干预形式、干预时机、干预场所、干预内容、实施流程、干预技术、治疗师资质等的家庭尊严疗法干预方案。结论:家庭尊严疗法干预方案具有科学性和可靠性,为临床医护人员提供了一种新颖的安宁缓和医疗家庭心理干预方法。

北京协和医院老年病房终末期患者的住院费用及构成

目的了解北京协和医院老年病房中末期患者的住院费用及构成情况,为进一步研究安宁缓和医疗的卫生经济学价值提供依据。方法浏览北京协和医院老年医学病房2018年内入院的患者病史,根据统一标准,选取适合进入安宁疗护的终末期患者,收集并归纳重要人口学信息及病情情况,对住院费用及其组成进行计算。结果共有35例患者入选,其中,男20例,女15例,平均年龄(78±8)岁(59~91岁),平均年龄校正查尔森合并症指数10±3,中位日常生活活动能力评分40(10,70)分;晚期恶性肿瘤23例,慢性心力衰竭4例,终末期慢性肾脏疾病1例,终末期肝病2例,痴呆4例,其他严重疾患3例。患者在院期间接受规范内科、老年医学科治疗,最终死亡8例,出院27例。35例患者的中位住院天数为15(12,23)d,中位住院费用为2.15(1.38,3.76)万元,中位日均费用1425(970,2503)元;平均药费占比(28.5±12.3)%,检查检验费占比(33.2±18.0)%,中位床位费占比11.5%(6.4%,15.8%);日均控制症状药物费用(77±58)元,平均占总住院费比例为(5.2±3.5)%。结论与基层医院的安宁疗护病房相比,终末期患者入住三级医院老年病房的费用较高。费用组成方面,药费与检查费占比接近,症状控制费用较低。我国需进一步研究安宁缓和医疗对终末期患者医疗费用的影响。