基于时机理论的家庭肠内管饲患儿照顾者照护能力提升方案的构建与应用研究

目的构建基于时机理论的家庭肠内管饲(HETF)患儿照顾者照护能力提升方案并探讨其初步应用效果。方法以时机理论为框架,在文献回顾的基础上,提取并总结提高HETF患儿照顾者照护能力的干预措施,形成方案初稿。对14名有HETF患儿照顾经验的照顾者进行质性访谈以补充方案内容,再通过专家会议法对方案内容进行修订,形成方案终稿。采用非同期对照法,连续纳入2022年3月—2023年2月复旦大学附属儿科医院收治的89例HETF患儿及其照顾者89名为研究对象,其中2022年3—8月纳入的患儿及照顾者为对照组(n=42),2022年9月—2023年2月纳入的患儿及照顾者为干预组(n=47),初步应用方案。采用家庭照顾者照护能力测量量表(FCTI)评价方案对提高照顾者照护能力的影响;以年龄别体重z值、身高别体重z值、并发症为评价指标,评价方案对患儿生长发育情况及管饲并发症发生率的影响,在入组时、出院后1、2、3个月分别采集相关数据。结果最终完成全部研究过程的患儿为66例,其中对照组和干预组患儿各33例,照顾者各33名。应用结果显示,干预组FCTI总分从入组时的(25.91±2.94)分降至出院后3个月的(5.85±2.60)分,对照组FCTI总分从入组时的(26.12±4.34)分降至出院后3个月的(12.52±3.60)分,两组FCTI总分随时间变化均有下降。在出院后1、2、3个月时,干预组FCTI总分均低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05)。至出院后3个月,干预组HETF患儿并发症发生率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论基于时机理论的HETF患儿照顾者照护能力提升方案具有科学性,为居家管饲患儿的管理提供经验。方案能够提高照顾者的照护能力,降低HETF患儿的并发症发生率,但对改善患儿短期生长状况的作用尚不明确。

儿童家庭肠内管饲的现状和挑战

本文通过探讨我国儿童家庭肠内管饲(HETF)面临的现状和挑战,提出对应解决思路和未来应重点关注的方向,即需提升HETF患儿照护者能力,建立有效的多学科团队运行机制,完善HETF患儿的延续性管理,促进管饲喂养到经口喂养的过渡;未来应重点关注如何基于照护者不同阶段的需求提升其照护能力、建立有效的多学科协作模式和运行机制、完善随访机制、预防管饲依赖、制订并践行标准化管饲过渡方案等,为今后儿童HETF的研究提供理论思路。