慢性病患儿家属感受的调查研究

目的了解慢性病患儿家属的感受,为儿童慢性病的治疗和康复工作制订社会心理干预措施提供依据。方法应用中文版患儿家属感受量表对4所三级甲等医院的163名慢性病患儿家属的感受进行调查。结果慢性病患儿家属感知频率由高到低是情绪/支持/安慰(2.39±0.55)、内疚和担心(2.31±0.64)、未知的悲哀和愤怒(2.24±0.52)、长期不确定性(2.08±0.73);患儿家属感知频率较多的条目中,情绪/支持/安慰因子占60%;患儿家属感知频率较少条目中,长期不确定性因子占60%。结论慢性病患儿家属感受最深的是情绪/支持/安慰方面的需求,临床医护人员或社区卫生从业人员需关注患儿家属个体主观的、体验到的或情感支持的需求,以增强家属护理患儿的自信心和应对能力,减少慢性病的复发频率,促进患儿疾病的恢复。

先天性胆道闭锁患儿父母心理感受情况的调查研究

目的 了解先天性胆道闭锁患儿父母的心理感受,为该类疾病的治疗与康复提供依据。方法 便利抽样法选取上海交通大学医学院附属仁济医院住院的50例先天性胆道闭锁患儿父母为研究对象,采用中文版患儿家属感受量表(parent experience of child illness,PECI)对其进行调查。结果 先天性胆道闭锁患儿父母感知频率的得分由高到低依次是内疚和担心[(30.8±7.4)分]、未知的悲哀和愤怒[(19.3±6.4)分]、情绪(支持、安慰)[(12.7±3.7)分]、长期不确定性[(10.6±4.3)分]。其中月收入在3 000元及其以下的胆道闭锁患儿父母对内疚和担心的感受比收入大于3 000元的父母感受差异有统计学意义(P <0.05)。居住在秦岭-淮河线以北的胆道闭锁患儿父母对情绪(支持、安慰)的感受比居住在秦岭-淮河线以南的父母感受差异有统计学意义(P <0.05)。结论 临床工作中,医护人员需要关注患儿父母内疚和担心方面的需求,同时关注各个不同群体之间的需求差异,尤其是月收入和居住地域的特征,以增强父母护理患儿的信心与能力,促进患儿疾病的康复。