我国患者社群及互助活动伦理意义初探

中国的患者社群及互助活动正在快速涌现并迅猛发展,发挥着日益重要的作用。对中国部分乳腺癌、淋巴瘤、双相情感障碍、抑郁症和艾滋病的患者社群或互助活动进行了调查,初步了解了患者社群及互助活动的发展历程和运行状况,在此基础上对患者社群及互助活动的伦理意义进行了梳理和分析,提出:患者社群和互助活动具有不可替代的意义,既可以为患者提供生理-心理-社会各个层面个性化、差异化和多样化的支持,也可以通过社群和互助活动提升患者的自主性、价值感和自我认同,对患者充分赋能,让患者个体和群体获得平等的尊重和尊严。

患者社群在新型冠状病毒(COVID-19)肺炎疫情中的社会功能分析

我国的患者社群正在快速产生、迅猛发展。本文基于对我国患者社群在常规环境下社会功能的分析,结合患者社群在新型冠状病毒(COVID-19)肺炎疫情中的活动,对于患者社群在此次疫情中的社会功能进行了介绍和梳理。提出:在此次新冠肺炎疫情中患者社群为患者提供了医疗-心理-社会多层次的支持,在未来可以为新冠肺炎疫情后的长期应对发挥巨大而不可替代的作用,进而为社会治理尤其是新冠肺炎疫情应对体系的建设做出贡献。

基于罕见肿瘤患者社群的健康科普实践探索

在健康科普传播中患者社群的内生动力不可忽视。本研究通过构建罕见肿瘤患者学习型社群,对已渐落伍的自建网站进行优化改造,进而整合全平台资源,打造有温度的线上场景,开展丰富的直播科普活动。研究对加强患者健康教育、提高罕见病健康信息的可及发挥着重要作用。