肿瘤病人非正式照顾者孤独感研究进展

梳理肿瘤病人非正式照顾者孤独感现状、测量工具、影响因素及干预方法,以期为开展肿瘤病人非正式照顾者孤独感相关研究提供参考。

压力性损伤患者非正式照顾者知信行量表的编制及信效度检验

目的:压力性损伤(pressure injury,PI)患者的非正式照顾者的认知及照顾行为水平暂缺科学性测量工具,本研究拟编制PI患者非正式照顾者知信行量表,并对其进行信效度检验。方法:以知信行理论为框架,结合相关文献与专家头脑风暴,拟定量表初始条目池;经过德尔菲专家函询、预调查,形成初始量表。于2023年4至10月便利选取中南大学湘雅三医院住院部及其合作社区、长沙红枫康复医院的PI患者非正式照顾者进行调查,第1次纳入186名、第2次纳入213名进行量表项目分析及信效度检验;间隔3周,随机抽取已调查的20名重测,检验量表的重测信度。结果:PI患者非正式照顾者知信行量表共3个维度,19个条目。总量表内部一致性克龙巴赫α系数为0.916,量表所有条目水平的内容效度指数(item level-content validity index,I-CVI)为0.826~1.000,平均量表水平的内容效度指数(scale level-content validity index/average,S-CVI/Ave)为0.94。探索性因子分析提取3个公因子,累计方差贡献率为64.643%。验证性因子分析显示χ~2/df=2.54,近似误差的均方根(root mean square error of approximation,RMSEA)=0.085,比较拟合指数(comparative fit index,CFI)=0.920,标准化均方根残差(standardized root mean square residual,SRMR)=0.059,模型与数据整体适配良好。结论:PI患者非正式照顾者知信行量表具有较好的信度和效度,可用于非正式照顾者PI知信行水平的评估。

MBI量表应用于老年脑卒中康复期病人非正式照顾者的信效度检验

目的:检验MBI量表在老年脑卒中康复期病人非正式照顾者中应用的信度和效度。方法:采用一般资料调查表、MBI量表、感知社会支持量表对新疆某2所三级甲等医院收治的284名老年脑卒中康复期病人非正式照顾者进行面对面调查,以检验量表的信度和效度。结果:信度分析结果显示,总量表Cronbach′sα系数为0.922,各维度的Cronbach′sα系数分别为0.918,0.755,0.848。总量表折半信度系数为0.759,各维度的折半信度系数分别为0.888,0.757,0.806。以感知社会支持量表作为检验MBI量表的校标效度,相关分析结果显示,MBI量表情绪衰竭维度与感知社会支持呈负相关(r=-0.516,P<0.01)、去人格化维度与感知社会支持呈负相关(r=-0.495,P<0.01)、个人成就感维度与感知社会支持呈正相关(r=0.532,P<0.01);验证性因子分析结果显示,各项因子载荷系数均>0.5,三因子模型的结构方程模型拟合度良好(χ2/ν=2.293,近似误差均方根=0.068,比较拟合指数=0.917,递增拟合指数=0.918,Tucker-Lewis指数=0.906)。结论:MBI量表具有良好的信效度,可用于测量老年脑卒中康复期病人非正式照顾者的倦怠水平。

疾病感知在非正式照顾者中的研究进展

由于医疗人员的缺乏及居家康复的推广,患者的父母、子女、配偶等家庭成员常常会担负起患者日常护理、用药指导、情感支持等责任[1-2]。在长期的照顾中,他们面临许多的压力源,包括家庭角色的变化、日常生活的中断以及身体、情绪和经济的压力等[3-4]。越来越多的研究发现,非正式照顾者在照顾期间生活质量会受到影响,且相比于患者其焦虑、抑郁水平更高[4-5]。

不同理论模型在非正式照顾者照顾负担中的应用进展

在我国,对患者的长期照顾很大限度依赖于家庭成员的非正式照顾。非正式照顾者又称家庭照顾者,是指在家庭生活中与被照顾者存在亲缘关系,主要承担家庭中被照顾者的生活照顾、情感支持和经济支持任务,通常未经过专业知识、技能的学习与培训,不需要支付报酬[1]。

我国非正式照顾者相关研究的可视化分析

目的:使用可视化分析软件对国内非正式照顾者相关的文献进行分析,探讨该领域的研究热点和前沿。方法:以中国知网(CNKI)、万方(WanFang)、维普(VIP)三大中文数据库为数据来源,检索建库以来所有非正式照顾者相关的文献,分别对文献数量、作者、机构、关键词进行可视化分析。结果:经过去重以及排除不相关研究之后共纳入4642篇文献进行可视化分析。发文量稳步增长并呈现4个主要阶段;发文量最多的作者是张振香学者,发文量最多的机构是复旦大学;关键词聚类结构共12个,结合突现词及中介中心性,总结出该领域研究主要人群为老人、儿童和某些特定疾病患者非正式照顾者;热点研究内容包括非正式照顾者照顾负担的评估及干预、非正式照顾者与儿童照顾问题、非正式照顾者能力的评估和提升。结论:随着社会结构的变化,社会对非正式照顾者的需求逐渐增加,非正式照顾者负担问题严重,非正式照顾者能力提升问题突出,也吸引了越来越多的学者投入该领域的研究;但是不同学者和机构之间的联系不够紧密,提示在今后的研究中可考虑由权威机构牵头,积极寻求合作,实现资源共享,开展多中心、大样本的研究,构建科学有效的评估和干预方案。

吞咽障碍患者非正式照顾者负担研究现状

对吞咽障碍患者非正式照顾者照顾负担的概念、现况、评估工具及影响因素进行综述,以期为制定吞咽障碍患者非正式照顾者综合干预措施提供依据。

老年人家庭非正式照顾者的民事正义

家庭化养老中老年人的福祉高度依赖于非正式照顾者。物质赡养盛行的现实局面下,基于感情和道德而无私付出的老年人家庭非正式照顾者长期遭受正义的严重缺位。家庭照顾关系由两个主体组成,我国民法需认识到非正式照顾者的价值,确立对其认可和保护的基本立场。家庭利益与家庭成员的利益并不是完全一致的,对老年人的照顾维护了家庭安全,家事法需对非正式照顾者的贡献作出回馈,给予其支持和鼓励。司法也应支持基于“照顾者贡献”提出的索赔和补偿以实现个案公平。这并不会导致人们为了“获利”而照顾,而是当道德软弱时法律必须出来支持道德。任由家庭中权力义务的不均衡和不正义现象发展的最终走向将是老年人家庭养老的全面危机。只有照顾者的权利得到更多保障时,老年人的权益才能得到真正的落实。

认知行为疗法对癌症患者非正式照顾者生活质量及抑郁情绪的影响的系统评价

目的系统评价认知行为疗法对癌症患者非正式照顾者生活质量及抑郁情绪的影响。方法计算机系统检索Pub Med、the Cochrane Library、CINAHL、EMBASE、CBM、CNKI、万方、维普等中英文数据库,收集关于认知行为疗法对癌症患者非正式照顾者生活质量及抑郁情绪的文献,检索时间为建库至2018年7月。2名研究员根据纳入与排除标准进行文献的筛选、资料提取以及质量评价;运用Review Manager 5.3对其进行Meta分析。结果共纳入8项随机对照试验,癌症患者非正式照顾者946例,中途及其他原因退出者共计44例,902例完成干预,其中干预组452例,对照组450例,干预组予以认知行为疗法干预。干预组与对照组的生活质量比较,差异有统计学意义[MD=20.15,95%CI:5.15～35.15,P=0.008];认知行为疗法能改善癌症患者非正式照顾者的抑郁情绪。结论认知行为疗法可以改善癌症患者非正式照顾者的抑郁情绪,提高其生活质量。

患者非正式照顾者倦怠的研究进展

照顾倦怠在患者非正式照顾者中普遍存在,严重影响照顾者和被照顾者身心健康。通过梳理患者非正式照顾者倦怠的流行现状及后果,介绍其测量工具、影响因素以及干预现状,为开展非正式照顾者倦怠相关研究提供参考。

脑卒中非正式照顾者照护负担动态变化的研究进展

脑卒中因其较高的发病率、致残率、致死率,已成为全球性的公共健康问题。脑卒中患者经过急性期治疗后,可留有不同程度的躯体、心理和情感障碍,且其多在家中康复和生活,需要照护者长期的支持与帮助,往往导致照护者承受巨大的生理、心理和社会压力,不利于患者的长期康复。本文从照护负担的概述、照护负担的动态变化及影响因素、照护负担过重的危害和减少照护负担的策略四个方面入手,以期为降低照护负担提供理论依据,为临床提高照护者情感支持奠定基础。

非正式照顾者对居家老年虐待认知及应对的质性研究

目的:了解非正式照顾者对居家老年虐待行为的认知,探讨应对方式。方法:采用描述性现象学研究的方法,采用目的抽样的方法对济南市16名老年人的非正式照顾者进行半结构访谈,采用主题分析法进行资料分析。结果:归纳出4个主题:老年虐待原因复杂;对老年虐待的界定不严格;对社会支持系统利用有限;老年虐待亟需各方关注。结论:不满足老年人需求且造成不良结局的恶意行为被非正式照顾者群体视为虐待老人,居家老年虐待的发生率被低估,各方应给予居家老年人更多物质及精神上的关注。

非正式照顾者恐惧老年人跌倒研究进展

综述了非正式照顾者恐惧老年人跌倒现状及后果、评估工具、影响因素及干预措施,以期为制定针对非正式照顾者跌倒恐惧有效干预策略提供科学依据。

乡村振兴战略背景下农村老年人非正式照顾的支持策略

随着老年人口的迅速增加,我国的银发趋势十分明显。农村空心化、家庭空巢化使很多农业社区的老龄化程度高于城镇。农村养老资源滞后于农村养老服务需求,农村老年人主要通过老年夫妻之间互相照顾、子女提供照顾,或由家庭成员雇用非专业人员照顾等非正式方式养老。非正式照顾中存在照料人力不从心,照顾质量无法保障等问题。农村老年人,尤其高龄、独居及失能老人缺乏正式照顾的资源。乡村振兴战略背景下,需要进行社区营造,培育乡村的共同体精神,构建养老、孝老、敬老的社会环境,为非正式照顾为主的农村养老提供正式支持,提高农村老年人的养老质量,缓减家庭养老的压力。

非正式照顾劳动中的情感工作研究——以孤独症儿童母亲的育儿实践为例

基于对21位孤独症儿童母亲的深度访谈与参与式观察,探讨孤独症儿童母亲在照顾实践中的情感工作。在抚育孤独症儿童的过程中,母亲们使用多重情感工作策略,包括工具型情感工作、保护型情感工作、关怀型情感工作和应急型情感工作。母亲们的情感表演经过审慎的思考,她们基于对关系重要性的判断选择情感工作的对象,基于对情境安全性的认知选择情感工作的场景,并基于对情感规则合理性的认可选择情感工作的卷入程度。上述结果说明,相较于公共领域中的情感劳动,非正式照顾者的情感管理行动更加丰富和复杂,需要相关社会政策与服务的关注与支持。

颅内肿瘤患者非正式照顾者体验和感受质性研究的系统评价

目的系统整合颅内肿瘤患者非正式照顾者的体验和感受。方法计算机检索PubMed、Web of Science、CNKI、万方数据库、中国生物医学数据库和维普中文期刊数据库中有关颅内肿瘤患者家庭非正式照顾者的真实体验和内心需求的质性研究。检索时间自数据库建立至2021年5月31日。筛选和分析后,采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)卫生保健中心针对质性研究的质量评价标准(2017)对文献进行评价并将结果进行Meta整合。结果纳入符合标准的文献14篇,共提炼出48个完整的研究主题,归纳组合形成3个综合的Meta整合结果和4个新的类别,3个Meta整合结果分别是照顾者经历了从确诊初期的震惊、悲伤、难以置信到心存希望,开始承担责任,学习成为照顾者的心理情感转变;照顾者的家庭角色和生活环境发生变化,影响照顾者的生活质量;照顾者缺乏信息和照顾经验,缺乏社会支持。结论颅内肿瘤患者非正式照顾者的生活质量和家庭功能的改变等问题应引起关注,社会及医疗工作者应结合我国文化背景,对这一特殊人群面对的困境和挑战制定有效干预策略和相关卫生政策。

中国失能老人非正式照顾和正式照顾关系研究——基于CLHLS数据的分析

随着人口老龄化问题的日益严重,家庭"照顾赤字"问题突显,如何处理我国失能老人照顾服务体系中非正式照顾与正式照顾的内在关系,是失能老人照顾服务政策设计的关键。本文利用中国老年健康影响因素跟踪调查(CLHLS) 2005—2014年的数据,分析失能老人非正式照顾和正式照顾利用情况的时间变化趋势和区域差异特征,运用多层混合Logit模型考察正式照顾对非正式照顾利用的影响。研究发现:失能老人非正式照顾利用率居高不下,呈现明显的地区差异特征;正式照顾利用率水平维持在低位,对非正式照顾产生明显的替代效应;经济收入、人力资本、社会资本水平低的"资源匮乏型"失能老人更加依赖非正式照顾,因而需要通过提升正式照顾服务的可获得性,全面整合照顾服务体系。

安徽省城乡老年人非正式照顾的比较

目的探讨城乡老年人非正式照顾的一般情形和主要差异。方法对250位城市老人、425位农村老人的非正式照顾体系进行问卷调查和统计分析。结果老年人从非正式照顾体系各要素获得的经济支持、生活照料和精神慰藉存在一定城乡差异。结论城市老人拥有更高的生活质量,农村老人缺少照顾资源。城乡老年人非正式照顾都存在着基础弱、倚重配偶、资源不足等问题,独居老人、高龄老人、农村老人的非正式照顾应引起重视。

卒中患者非正式照顾者的心理健康

卒中的致残率很高，残疾患者通常需要他人照顾。研究表明，非正式照顾者对卒中患者的康复起着非常重要而且不可替代的作用，可在一定程度上降低政府在职业护理上的财政支出。因此，了解非正式照顾者的心理健康状况，探讨影响其心理健康的因素，实施相应的干预措施非常必要。

基于照顾者技能模型构建养老机构失智症患者照顾者指导方案及其应用

目的 基于照顾者技能模型构建失智症患者照顾者的培训方案并评价其应用效果。方法 采用目的抽样法,2020年9月至12月选取西安市两家养老机构的72例失智症正式照顾者作为研究对象。以1家养老机构招募的正式照顾者39名作为培训组,另一家同类型养老机构招募的正式照顾者33名为对照组。对照组照顾者给予常规宣教,培训组给予基于Farran的照顾者技能模型的照顾知识、技能、情绪管理以及资源利用4个模块指导方案,主要包括培训失智症疾病知识和护理常识,通过瑜伽等管理自身情绪,利用手册等资源提高照护技能,为期3个月。干预前后比较两组正式照顾者的照顾负担和抑郁情况。结果 干预后正式照顾者的照顾者负担得分、抑郁得分低于对照组且低于干预前,两组比较,差异具有统计学意义(均P<0.05)。结论 基于照顾者技能模型的培训方案能一定程度减轻正式照顾者照顾负担,并改善抑郁状态。