中文版特发性肺纤维化患者生活质量量表在间质性肺疾病患者中的信效度研究

目的评价中文版特发性肺纤维化患者生活质量量表(Chinese version of a tool to assess quality of life in idiopathic pulmonary fibrosis,cATAQ-IPF)在间质性肺疾病(interstitial lung diseases,LD)患者中的信效度。方法使用量表引进方法形成中文版ATAQ-IPF(cATAQ-IPF)。量表的内容效度通过6名专家评价获得。共92例ILD患者完成cATAQ-IPF,圣乔治呼吸问卷(St.George's respiratory questionnaire,SGRQ)和英国医学研究委员会呼吸困难量表的基线评估。15例符合纳人排除标准的受试者在2周后完成了cATAQ-IPF的重测信度检验。收集的数据用于评价cATAQ-IPF的组内相关系数、Cronbach's a内部一致性信度、内容效度、皮尔森相关系数,校标关联效度和已知族群效度。结果cATAQ-IPF具有良好的重测信度,组内相关系数为0.95。量表有良好的组内一致性信度,除治疗维度Cronbach'sa为0.60外,其余维度Cronbach'sa为0.96。量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.80,条目水平的内容效度指数(I-CVI)为0.78~1.00,内容效度较好。cATAQ-IPF得分与SGRQ总分显著相关(r=0.71,P<0.01),校标关联效度理想。ILD患者cATAQ-IPF得分为(250.74±47.39)分,,IPF患者cATAQ-IPF得分为(287.90±22.56)分。根据cATAQ-IPF评估,IPF患者健康相关生活质量受到更多损害(t=4.94,P<0.01)。结论cATAQ-IPF可用于评价中国ILD患者,是具有良好信效度的评估工具。

特发性肺纤维化患者生活质量特异性量表的汉化及信度效度的初步验证

目的：形成中文版特发性肺纤维化患者生活质量特异性量表（ATAQ-IPF）,并检验其在中国特发性肺纤维化患者中的信度、效度。方法：取得原作者同意并授权后,将量表进行翻译、回译和文化调试,应用翻译和修订的中文版量表ATAQ-IPF和圣乔治呼吸问卷（SGRQ）对75名特发性肺纤维化患者进行调查,采用项目分析方法测定中文版ATAQ-IPF量表各条目的鉴别能力,进行重测信度、内部一致性信度、内容效度、效标关联效度的初步评定。结果 ：中文版ATAQ-IPF量表含74个条目,除条目49外,各条目与其所属维度的相关系数为0.305~0.962;ATAQ-IPF量表与圣乔治呼吸问卷（SGRQ）的效标关联效度为0.611（P〈0.01）;Cronbach’sα系数为0.945。结论：中文版量表ATAQ-IPF有较好的信度、效度,可用于评价特发性肺纤维化患者的生活质量。

特发性肺纤维化患者报告结局量表研制的专家问卷分析

目的通过专家咨询为特发性肺纤维化患者报告结局量表(IPF-PRO)筛选优质条目。方法采用专家问卷进行专家咨询,并采用SPSS23. 0分析专家的积极系数、专家意见的集中程度、协调程度及专家的权威程度。结果专家积极系数为75%;各条目重要性评分的均值2. 47～4. 87,满分比7%～87%,等级和409～1 782. 5;各条目重要性评分的变异系数范围为0. 07～0. 58,专家意见协调系数为0. 26(χ~2=158,P<0. 05);专家权威程度为0. 81。结论本研究专家的积极系数、权威程度较高,但专家意见的集中程度、协调程度有待提高,部分条目尚需优化。

特发性肺纤维化患者报告结局测评工具文献研究

目的分析特发性肺纤维化患者报告结局(IPF-PRO)测评工具的研制及应用现状。方法 2017年4—6月,计算机检索Pub Med、EMBase、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据知识服务平台和维普网关于IPF临床疗效测评工具的研制、应用的文献,提取第一作者、题目、发表时间、涉及的测评工具及其领域等信息。结果本研究共纳入文献65篇,其中英文文献27篇,中文文献38篇;IPF-PRO测评工具研究文献最早见于2000年,而国内最早见于2007年;关于测评工具研制、信度考核、效度考核、适用性评价的文献有20篇,研究各种治疗措施对IPF患者生存质量影响的文献45篇;涉及IPF-PRO测评工具共23个。测评工具的领域主要包括症状、日常活动能力、心理情绪、社会活动、经济状况、疗效满意等内容。中文、英文文献均对圣·乔治呼吸疾病问卷(SGRQ)的使用频次较多。结论当前临床研究多缺乏基于我国文化背景研制的IPF-PRO测评工具,亟须加强能够反映中医疗效优势的IPF相关特异性测评工具的研制。

特发性肺纤维化患者报告结局:健康相关生活质量量表

特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis,IPF)是一种临床常见的间质性肺疾病(interstitial lung disease,ILD),多见于中老年男性,常表现为进行性肺纤维化及肺组织破坏,伴随肺功能不同程度下降,最终导致呼吸衰竭直至死亡[1-2]。患者通常会出现咳嗽、呼吸困难、疲劳等对日常生活产生严重影响的症状。同时,作为一种无法治愈的疾病,IPF中位生存期仅2~4年,较差的预后常常使患者背负沉重的心理负担[3]。目前批准上市的药物中,只有尼达尼布与吡非尼酮可以减缓疾病的发展速度,但也无法逆转肺部纤维化进程[4-6]。

特发性肺纤维化中医论治思路总结

特发性肺纤维化是多种原因引起的间质性肺疾病的最终结局,其主要特点是慢性、进行性、不可逆转性。该病好发于中老年人,发病率逐年上升,患者被诊断后中位生存期为2~3年,5年生存率为20%~40%。目前该病尚无有效的治疗方法和药物。而中医药在缓解症状、延缓病程进展、改善患者生活质量具有一定优势,因此,掌握中医药的诊疗思路越发重要。

基于病证结合特发性肺纤维化患者报告结局量表概念框架的初步构建

根据生存质量概念、患者报告结局内涵及特发性肺纤维化的疾病特点,结合中医"整体观念""以人为本"的诊疗理念,借鉴国际量表研制规范与方法,本研究提出并初步构建了特发性肺纤维化患者报告结局量表概念框架的多维结构模式:1生理领域,包括主要症状及其影响因素、伴随的其他症状及其影响因素、活动能力、日常生活影响、饮食、睡眠、二便、感冒和疾病防治9个方面;2心理领域,包括焦虑、抑郁,情绪波动影响3个方面;3环境领域,包括季节、昼夜、地域、空气污染、物理化学污染、室内环境污染、通风不良和异常刺激因素8个方面;4社会领域,包括社会关系、社会支持、疾病负担、医疗支付和健康教育5个方面;5满意度领域,包括病情改善满意、疾病了解满意、心理改善满意、治疗方便和就医满意5个方面。

特发性肺纤维化患者测评工具的研制与思考

特发性肺纤维化(IPF)患者测评工具的研制及应用已成为当前国内外呼吸疾病研究的热点。尽管大量的量表或问卷相继出现,选择适合IPF患者生活质量评估的测评工具是亟需解决的问题。文章对目前国内外常用的IPF测评工具进行了评价,并提出相关思考,以为完善IPF的结局评价提供依据。

尼达尼布联合西地那非治疗特发性肺纤维化

背景尼达尼布是特发性肺纤维化（IPF）的治疗药物，而西地那非可能对弥散功能明显下降重症IPF患者可能有效：可能改善这类患者的氧饱和度、一氧化碳弥散量（DLCO）、临床症状以及生活质量。故开展尼达尼布联合西地那非治疗重症IPF患者的临床研究，以明确联合治疗的疗效。