来宾市地中海贫血患者的疾病经济负担

目的:研究来宾市地中海贫血患者的疾病经济负担情况。方法:对83例来宾市地中海贫血患者进行问卷调查和收集医院收费系统数据查询相结合的方式,对经济负担进行统计学分析。结果:来宾市地中海贫血的人均年总经济负担为38115.42元,人均年直接经济负担为36497.46元,人均年间接经济负担为1617.96元,直接医疗费用是总经济负担中最大的支出部分,年输血次数、祛铁药使用情况是总经济负担的重要影响因素。结论:地中海贫血患儿家庭的经济负担较重,虽然慢性病门诊统筹和医疗救助等医保政策明显缓解了地中海贫血的经济负担,但仍需要通过预防重型地中海贫血患儿出生和造血干细胞移植等手段减轻地中海贫血经济负担。

非输血依赖型地中海贫血铁过载治疗进展

非输血依赖型地中海贫血（non-transfusiondependent-thalassemia,NTDT）包括中间型β-地中海贫血、HbE/β-地中海贫血和HbHα-地中海贫血铁过载情况应受到更多的临床关注。在NTDT患者的铁代谢水平的调查中发现,这些患者的血清铁水平可随着年龄的增加而增长,即使是从未进行过输血,患者的血清铁蛋白（SF）水平也可高达1000ng／ml，在134例NTDT患者中，肝铁浓度（LIC）〉7mg Fe／g dw者有98例（73．1％）。