神经系统罕见病治疗进展与面临的问题

神经系统罕见病种类繁多,诊断和治疗均较为困难。近年来,多个治疗神经系统罕见病药物的出现,为患者带来了希望。同时,由于这些药物价格通常较为昂贵,临床医生和患者也面临着药物的可及性以及合理选择用药的问题。另外,有多种罕见病通过廉价的药物即可有效治疗,但由于临床医生缺乏相关知识而未能早期诊断,以致延误了治疗。提高罕见病早期诊断水平,对于提高罕见病患者的生活质量至关重要。

基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息质量评价

目的评价基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息的质量。方法查询7种神经系统罕见疾病的微信公众号,筛选后等比例随机抽取其中的治疗类文章,使用DISCERN量表双人独立评估,以二者平均分作为最终质量评价指标,并进一步探索文章质量影响因素。结果共纳入来自28个公众号的173篇文章,公众号运营主体中医疗团体数量最多(50.29%),文章涉及的疾病以肌萎缩侧索硬化为主(82.66%),而涉及的治疗形式集中在常规护理支持(49.71%)。治疗类文章的整体信息质量较差,DISCERN评价分值为(30.27±7.20)分,"差"与"极差"占比达到86.70%,而"良"仅有3篇(1.73%),无"优"等级文章,大部分文章未提供完整赞助方及引用信息、不治疗后果以及共同决策等信息。结论我国基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息在可信度和详尽度方面质量均较低,未来应重点加强对引用信息、不同治疗方法比较等关键点的把控,以确保信息完整。