系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者病死率的下降,使人们对该疾病结局的关注由单纯的病死率指标转向疾病对患者生活质量造成的影响。这里的生活质量主要指健康相关性生活质量(health related quality of life,...系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者病死率的下降,使人们对该疾病结局的关注由单纯的病死率指标转向疾病对患者生活质量造成的影响。这里的生活质量主要指健康相关性生活质量(health related quality of life,HRQoL),指从医学角度评估疾病及医疗干预对个体的影响,反映了疾病及其治疗对患者个体功能的损伤以及感知到的身体、精神和社会等生活领域内的损害。HRQoL与客观临床指标结合可以对患者做出更加综合的评估,并使患者有机会参与到自身治疗方案的调整与改进中。另外,疾病经过治疗后的改善在一定程度上HRQoL比疾病活动度或损伤性测量更加敏感。目前HRQoL的评价是通过量表等测量工具来完成的。本文就目前用于评价SLE患者HRQoL的测评工具,尤其是SLE特异性量表进行综述,并对其优缺点进行了探讨。展开更多
文摘系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者病死率的下降,使人们对该疾病结局的关注由单纯的病死率指标转向疾病对患者生活质量造成的影响。这里的生活质量主要指健康相关性生活质量(health related quality of life,HRQoL),指从医学角度评估疾病及医疗干预对个体的影响,反映了疾病及其治疗对患者个体功能的损伤以及感知到的身体、精神和社会等生活领域内的损害。HRQoL与客观临床指标结合可以对患者做出更加综合的评估,并使患者有机会参与到自身治疗方案的调整与改进中。另外,疾病经过治疗后的改善在一定程度上HRQoL比疾病活动度或损伤性测量更加敏感。目前HRQoL的评价是通过量表等测量工具来完成的。本文就目前用于评价SLE患者HRQoL的测评工具,尤其是SLE特异性量表进行综述,并对其优缺点进行了探讨。