基于彩虹模型的医疗机构罕见病诊疗协作评价指标体系构建研究

目的 建立罕见病诊疗协作网内医疗机构视角下的罕见病诊疗协作评价指标体系,为促进罕见病诊疗协作工作的发展提供指导依据。方法 通过文献研究法选取初始评价指标,然后开展专家咨询完善评价指标,进而采用层次分析法计算各级指标的权重。结果 创建了涵盖制度协作、组织协作、专业协作、服务协作、功能协作和价值规范协作6个维度下的18个二级指标和61个三级指标的评价体系。专家权威系数为0.75。所有指标重要性和可操作性的综合评分均大于3.5分,变异系数均小于0.25。权重最高的一级指标是制度协作(0.242),最低的是价值规范协作(0.063)。结论罕见病诊疗协作指标评价体系具有科学性和可靠性,可为协作网内罕见病诊疗协作机制的完善提供指引。

医学术语集在罕见病诊疗中的应用

介绍和分析了与罕见病相关的主流术语集、知识库、协作网及决策支持系统。人类表型术语集(HPO)等术语集不仅有利于医学领域知识的表达、沉淀及复用,而且有利于各医疗机构间诊疗信息的互联互通及语义互操作,因此可将其作为医疗信息化的标准应用于罕见病协作网。