基于分配正义理论的罕见病权益保障机制研究

罕见病权益保障,长期缺乏适配且充分的理论解释。对此,基于罗尔斯分配正义原则,确立罕见病权益的分配正义框架,并针对目前罕见病权益保障存在的机会分配不均、个体价值不强、实施效果不佳等制约因素,从建立罕见病统筹协调机制、形成罕见病政策支持体系、保障罕见病服务公平可及等维度,探索建构基于分配正义的罕见病权益保障机制。