基于临床数据隐私与脱敏管理的川崎病专病库系统的构建与应用

川崎病(Kawasaki disease, KD)是一种好发于5岁以下儿童的急性自限性血管炎性疾病。为了降低KD患儿心脏疾病的发生率及病死率,临床科研聚焦在KD的诊断和治疗方面,以期提高KD的临床诊治和研究水平。为充分利用临床诊疗数据,在临床数据隐私和脱敏管理的基础上,构建了KD专病库系统。通过对数据进行分类、分级管理和不同的脱敏规则管理,根据数据分级的目录,匹配设置不同的脱敏规则,从而实现全维度的综合搜索以帮助建立KD研究队列。在建立KD专病库系统基础上结合数据处理、数据分析、模型训练等工具,实现KD专病的辅助决策等模型构建,为提高疾病的诊治水平提供了基于大数据的支撑与服务。目前,该专病系统已采集超过3 600例患者的专病数据,包含629项结构化指标和93项非结构化指标,有效支撑了KD辅助诊疗模型等科研的分析和应用。