罕见病患者的权利保障:论争与辨析

充分保障罕见病患者是国家文明程度的重要体现。尽管各国通过法律和制度,力促罕见病患者平等医疗权的实现,但由于发病率低导致治疗成本高,患者权利仍难获保障。学界围绕是否要保障及如何保障展开了激烈论争。当代西方学者的研究集中于:如何优先保障罕见病患者的平等医疗权,让社会接受罕用药低成本效益的正当性。他们提出以平等原则、营救原则取代成本效益原则进行资源分配,或跨越实体公正原则,遵循程序公正原则。这些辩护与尝试虽未让各国各界达成共识,但为罕见病患者权利保障研究提供了伦理指引与道德基础。