血友病患儿生活质量与关节健康状况的相关性

目的了解血友病患儿关节健康状况与其生活质量(quality of life,Qo L)的相关性。方法选取2009年11月至2011年5月在北京协和医院血友病门诊确诊为血友病的68例男性患儿,年龄4~18岁。采用中文版血友病关节健康评估表(hemophilia joint health score,HJHS)2.1及中文版儿童Qo L测定量表(the pediatric quality of life inventory measurement models,Peds QL)4.0分别评价血友病患儿的关节健康状况和Qo L,相关性研究应用Pearson相关分析方法进行。结果血友病患儿Peds QL4.0评分为(1.84±0.78)分,HJHS2.1评分为(22.82±13.09)分,两者呈正相关(P<0.05,Pearson系数为0.527)。Peds QL4.0总分及生理功能项评分与HJHS2.1中关节肿胀、关节周围肌肉状况、关节活动度、关节摩擦音、关节疼痛及步态评分均呈正相关(P<0.05),其中Peds QL4.0总分与关节活动度、关节周围肌肉状况及步态评分的相关性较高,Pearson系数分别为0.477,0.465,0.377。结论关节健康状况变坏对血友病患儿Qo L有不良影响,关节周围肌肉状况、关节活动度和步态是主要因素。

家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用效果

研究家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用效果。方法:选入2019年1月—2020年1月,本国血友病登记上报系统患病儿童68例作为此次研究的对象,随机分成对照组和观察组,各34例。观察组使用家庭治疗和护理行为干预,对照组使用常规护理干预。对比两组患病儿童的活动程度、心理状况和出血状况。 结果:观察组完全不活动和只慢走的患病儿童比对照组少,观察组参加一项其他活动和两项及以上其他活动的患病儿童比对照组多,(P<0.05);观察组的汉密尔顿抑郁量表得分比对照组低,(P<0.05);干预三个月后,观察组出血频率比对照组少,(P<0.05)。 结论:家庭治疗和护理行为干预比常规护理干预效果好,有利于增加血友病患病儿童的活动度,缓解患病儿童的抑郁心理情绪,减少患病儿童的出血率,可以大力推广。