先天性心脏病青少年过渡期准备度的横断面调查及影响因素分析

背景随着医疗水平提高,越来越多的先天性心脏病(CHD)患儿存活并进入成年。从青春期向成人的过渡期准备度体现了CHD青少年的过渡能力以及对疾病的自我管理能力,目前缺乏我国CHD青少年过渡期准备度的现况数据。目的 评估CHD青少年的过渡期准备度,了解目前国内CHD青少年向成人医疗过渡的准备现状及过渡能力,并分析过渡期准备度的影响因素,为形成个体化的过渡期护理策略提供依据。设计横断面调查。方法 纳入2018年1月1日至2023年8月31日于复旦大学附属儿科医院心胸外科随访、10~18岁的CHD青少年及其主要照护者,向其发放一般资料调查表、STARx自我管理和过渡准备情况评估量表(简称STARx量表)自评版及父母版、中文版鲁汶先天性心脏病知识问卷(LKQCHD)及一般自我效能感量表(GSES),评估CHD青少年过渡期准备度现状,并采用单因素和线性回归分析其影响因素。主要结局指标STARx量表得分。结果 共发放216份问卷,剔除无效问卷64份,用于分析的问卷152份。STARx量表自评版和父母版总体得分分别为(36.74±7.95)和(36.36±7.70)分,差异无统计学意义(P=0.557)。82.2%(125例)的CHD青少年过渡期准备度得分处于中低水平(<44分),仅17.8%(27例)的CHD青少年过渡期准备度处于高水平(≥44分)。63.2%(96例)的主要照护者表示更愿意留在儿童医院进行随访。对CHD青少年过渡期准备度得分的影响因素进行线性回归分析,结果显示,CHD青少年疾病知识正确率、年龄、是否独生子女及自我效能水平是影响CHD青少年过渡期准备度的主要因素。CHD青少年年龄越大、CHD疾病知识掌握程度越高、自我效能水平越高以及非独生子女的过渡期准备度水平越高。结论 国内CHD青少年过渡期准备度中等,主要受CHD青少年疾病知识水平、年龄和自我效能感影响,同时患儿家长对医院转移意愿不强烈。