连带病耻感评估工具的研究进展

连带病耻感是指患者的家庭成员、亲友甚至整个社会群体因与患者的关联而感到羞耻或不安[1]。这一概念源自社会对某些疾病的负面看法,不仅会增加患者的心理负担[2],还会增加照护者的压力及抑郁症风险[3],已成为社会和学术界的关注焦点。连带病耻感最初用于研究精神类疾病患者家属的社会偏见和歧视[4],随时间推移,该概念被广泛应用于痴呆症[5]、孤独症[6]和癌症[7]患者的家庭照顾者,以及护士群体[8]。目前已开发多种量表来评估连带病耻感的程度及其在不同群体中的表现,以提供心理支持和社会干预。本研究旨在综述连带病耻感评估工具,为临床医护人员选择合适的评估工具提供参考。

先天性肛门闭锁患儿父母连带病耻感的质性研究

目的:了解先天性肛门闭锁患儿父母的连带病耻感,为先天性肛门闭锁患儿及家庭的临床护理工作提供依据。方法:应用现象学研究方法,以资料饱和为原则,采用目的抽样法选取2022年5月-7月在湖南省郴州市第一人民医院儿童医院外科门诊复诊的15名先天性肛门闭锁患儿父母为研究对象,采用半结构访谈法对研究对象进行深度访谈,采用NVivo 10.0软件进行资料分析。结果:共提炼出3类共9个主题,分别为病耻感现状(否定、自责与悲伤;缺乏疾病相关知识引发的焦虑;经济毒性;担忧孩子今后的学业、就业与婚姻);病耻感的来源(亲人、朋友、病友及医护人员);病耻感的应对方式(回避、积极应对)。结论:医护人员应对先天性肛门闭锁患儿父母的连带病耻感进行深入剖析了解,给予针对性的心理支持,同时呼吁社会以积极、适宜的方式关注先天性肛门闭锁患儿及其家庭。

老年首发脑梗死患者配偶照顾者连带病耻感的影响因素

目的:分析老年首发脑梗死患者配偶照顾者连带病耻感的影响因素。方法:选取2020年8月至2022年12月该院收治的259例老年脑梗死患者的配偶照顾者进行横断面研究,统计所有老年首发脑梗死患者配偶照顾者的连带病耻感得分,采用线性回归分析老年首发脑梗死患者配偶照顾者连带病耻感的影响因素。结果:老年首发脑梗死患者配偶照顾者的连带病耻感得分为(29.10±5.56)分,其中感知贬低维度(17.02±3.18)分,感知歧视维度(12.08±2.46)分;文化程度初中及以下、每日照顾时间>12 h、家庭人均月收入≤3000元、心理脱离水平较差、重度照顾负担的老年首发脑梗死患者配偶照顾者的连带病耻感评分高,差异均有统计学意义(P<0.05);多元线性回归分析结果显示,家庭人均月收入≤3000元、心理脱离水平较差、重度照顾负担均为影响老年首发脑梗死患者配偶照顾者连带病耻感的危险因素(P<0.05)。结论:家庭人均月收入≤3000元、心理脱离水平较差、重度照顾负担均为影响老年首发脑梗死患者配偶照顾者连带病耻感的危险因素。

学龄前孤独症患儿照顾者连带病耻感及影响因素分析

目的探讨学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感现状及其与疾病获益感、心理弹性的相关性。方法采用一般资料问卷、连带病耻感量表、疾病获益感量表、心理弹性量表对258名学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者进行调查。结果学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感条目均分2.44±0.46,情感维度病耻感最高,且得分最高的5个条目均归属于情感维度。疾病获益感、心理弹性与连带病耻感呈显著负相关(均P<0.05)。分层回归分析结果显示,学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感主要受就业状态、夫妻关系、疾病严重程度和心理弹性因素影响,在控制照顾者及患儿一般资料后,疾病获益感未影响连带病耻感,而心理弹性能解释连带病耻感总变异的8%(P<0.05)。结论孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感处于较高水平,情感维度病耻感最为严重。医护人员应重视照顾者的心理感受,采取措施提高其心理弹性,引导其以积极的心态面对困难,从而降低连带病耻感。

反刍在孤独症儿童父母连带病耻感与创伤后成长间的中介作用

目的:探讨孤独症儿童父母的反刍、连带病耻感与创伤后成长间的关系。方法:选取孤独症儿童父母339名,采用连带病耻感量表(ASS)、创伤后成长量表(PTGI)、事件相关反刍问卷(ERRI)中的侵入性反刍分量表(ERRI-I)及目的性反刍分量表(ERRI-D)测量连带病耻感、创伤后成长、侵入性反刍及目的性反刍。采用SPSS宏程序PROCESS进行中介作用检验。结果:ASS得分、ERRI-I得分、ERRI-D得分两两之间均呈正相关(r=0.39~0.72,均P<0.01),PTGI得分与ASS得分呈负相关(r=-0.26,P<0.01)、与ERRI-D得分呈正相关(r=0.10,P<0.05)。在ASS得分与PTGI得分的关系中,ERRI-D得分起部分中介作用(95%CI分别为0.01~0.07),ERRI-I得分与ERRI-D得分起链式中介作用(95%CI分别为0.03~0.14),两中介通径均存在遮掩效应。结论:在孤独症儿童父母的连带病耻感与创伤后成长的负相关关系中,目的性反刍起部分中介作用,侵入性反刍与目的性反刍起链式中介作用。

连带病耻感对照顾阿尔茨海默病患者的照顾负担影响

目的探讨阿尔茨海默病患者家庭主要照顾者连带病耻感、照顾负担、社会支持现状,并分析三者之间的相关性。方法采用方便抽样法,选取2020年1月至2021年1月收治于南阳医学高等专科学校第一附属医院、南阳市中心医院的老年早期阿尔茨海默病患者172例为研究对象进行横断面调查。入组阿尔茨海默病患者均为已婚,且家庭结构完整。采用一般资料调查表、贬低-歧视感知量表、照顾负担量表、社会支持评定量表进行调查。采用SPSS 20.0、AMOS 20.0统计软件处理相关数据。计数资料采用百分率、频数表示。符合正态分布的计量资料组间比较采用独立样本t检验及方差分析。Pearson相关分析照顾者的连带病耻感、社会支持与照顾负担之间的相关性。建立路径关系模型,对照顾者连带病耻感、社会支持、照顾负担三者之间的关系进行路径分析,并采用最大似然估计法进行模型拟合。P<0.05为差异有统计学意义。结果患者年龄(68.34±10.40)岁,男84例(48.84%),女88例(51.16%)。照顾者的连带病耻感、社会支持、照顾负担总分分别为(49.15±7.90)分、(35.97±7.89)分、(52.04±8.68)分;连带病耻感对照顾者负担具有明显的正向预测效应(B=1.586,P<0.001)。连带病耻感对社会支持具有明显的负向预测效应(B=-1.497,P<0.001)。连带病耻感影响照顾负担时,社会支持亦具有中介作用,其95%置信区间不包括0(95%CI 0.451~1.059),社会支持的中介效应占总效应的47.3%。结论阿尔茨海默病患者家庭主要照顾者的连带病耻感水平较高,社会支持水平较低,照顾负担较重,其连带病耻感能直接预测社会支持、照顾负担,并通过社会支持对照顾负担发挥间接预测效应。医护人员应重视家庭主要照顾者连带病耻感对照顾负担的影响路径,积极构建相关干预方案,强化对照顾者的经济帮助、情感支持及社会支持利用度,减轻照顾者连带病耻感,从而最大限度地降低照顾者的照顾负担,促进患者预后。

抑郁症患者家庭照顾者的连带病耻感水平及其影响因素

目的了解抑郁症患者家庭照顾者的连带病耻感水平及其影响因素。方法选取180例抑郁症患者的家庭照顾者,采用一般资料问卷、连带病耻感量表、7项广泛性焦虑障碍(GAD-7)量表及9项患者健康问卷(PHQ-9)对其进行调查。结果家庭照顾者连带病耻感量表总分为(38.51±10.74)分。不同年龄、受教育程度、职业、月收入水平的家庭照顾者连带病耻感量表总分差异具有统计学意义(均P<0.05)。家庭照顾者的GAD-7量表得分、PHQ-9得分均与连带病耻感量表总分呈正相关(均P<0.05)。多重线性回归结果显示,家庭照顾者的职业、受教育程度及PHQ-9得分是其连带病耻感量表总分的独立影响因素(均P<0.05)。结论抑郁症患者家庭照顾者的连带病耻感总体处于中度水平,家庭照顾者的职业、受教育程度及抑郁情绪是其连带病耻感的独立影响因素。

心理一致感在癫痫儿童主要照顾者连带病耻感与照顾负担间的中介效应

目的了解癫痫儿童主要照顾者心理一致感(SOC)、连带病耻感和照顾负担现状,分析其SOC在连带病耻感与照顾负担之间的中介效应。方法采用方便抽样法,利用一般资料调查表、连带病耻感量表、SOC-13量表、ZBI照顾负担量表分别对2020年1-3月就诊于某院的102例癫痫儿童的主要照顾者进行调查,并对结果进行分析。结果癫痫儿童主要照顾者连带病耻感总分为(41.47±12.08)分,SOC总分为(60.96±11.68)分,照顾负担总分为(26.52±17.89)分;连带病耻感、照顾负担与SOC均呈显著负相关(r=-0.524,-0.520;P<0.01),连带病耻感与照顾负担呈显著正相关(r=0.572;P<0.01),SOC在连带病耻感与照顾负担之间存在部分中介作用,中介效应值为34.9%。结论医护人员应重视癫痫儿童主要照顾者连带病耻感带来的消极影响,积极开展相关护理措施增强癫痫儿童主要照顾者的SOC,从而减轻其照顾负担,提高生活质量。

阿尔茨海默病家庭照顾者连带病耻感与社会支持、一般自我效能感的关系研究

目的:调查阿尔茨海默病家庭照顾者连带病耻感、社会支持、一般自我效能感现状及相关性,探索自我效能感在连带病耻感与社会支持间的中介效应。方法:对2020年12月—2021年11月河南中医药大学3所附属医院老年病科、脑病科门诊及住院部的阿尔茨海默病病人的家庭照顾者采用一般资料调查表、连带病耻感量表(ASS)、社会支持评定量表(SSRS)、一般自我效能感量表(GSES)进行调查。结果:阿尔茨海默病家庭照顾者连带病耻感得分(56.15±7.10)分,社会支持得分(38.97±7.36)分,一般自我效能感得分(23.79±4.04)分;连带病耻感与社会支持、一般自我效能感均呈负相关(r=-0.604,P<0.01;r=-0.569,P<0.01),社会支持与一般自我效能感呈正相关(r=0.645,P<0.01);一般自我效能感在社会支持对连带病耻感的影响中发挥中介效应,中介效应占比32.79%。结论:提示临床工作者不仅可通过完善社会支持体系增强家庭照顾者的信心,还可依据一般自我效能感的中介效应,通过提升照顾者的自我效能感,间接的激发照顾者的积极感受,避免负面经历和情绪的积累内化,降低连带病耻感。

阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感现状及其与照顾者负担的关系

目的:调查阿尔茨海默病患者家庭照顾者的连带病耻感水平并分析其与照顾者负担之间的关系。方法:采用方便抽样法选取符合纳入和排除标准的141例家庭照顾者为研究对象进行问卷调查。结果:阿尔茨海默病患者家庭照顾者的连带病耻感总分为(48.30±9.54)分;单因素分析结果显示不同痴呆严重程度、照顾者的年龄、与患者的关系、照顾时长下,家庭照顾者连带病耻感得分差异有统计学意义(均P<0.05);相关分析结果显示连带病耻感与照顾者负担呈正相关(P<0.01);分层回归分析显示在控制基本资料后,连带病耻感能独立解释照顾者负担21.0%的变异。结论:阿尔茨海默病患者家庭照顾者存在病耻感,并且可预测照顾者负担水平,提示医护人员可针对性地给予心理支持和干预,降低照顾者的连带病耻感水平,改善其心理健康状况,从而减轻照顾者负担。

痴呆患者家庭照顾者连带病耻感压力量表的汉化及信效度检验

目的引进、汉化家庭照顾者连带病耻感压力量表,并在痴呆患者照顾者中进行信效度检验。方法量表汉化依据Brislin翻译模型,便利抽样选取我院的86例痴呆患者照顾者进行问卷调查,运用SPSS 21.0软件对调查结果进行统计学分析,测定量表的信效度。结果中文版家庭耻辱感压力量表总体水平的内容效度指数为0.951,各条目水平的内容效度指数为0.863~0.967。探索性因子分析结果显示共提取2个公因子,累计方差解释率为75.436%。量表总体水平的Cronbach′sα系数为0.881,重测信度为0.826,2个公因子的Cronbach′sα系数分别0.895、0.875,重测信度分别为0.905、0.929。结论中文版家庭耻辱感压力量表信效度良好,可用于调查我国痴呆患者家庭照顾者连带耻辱感压力的水平。

孤独症儿童父母连带病耻感研究现状

检索相关文献,对连带病耻感的概念、孤独症儿童父母连带病耻感的研究现状和所致不良影响、测量工具及干预5个方面进行介绍,为我国今后实施相关研究提供理论依据。

痴呆患者家庭照顾者连带病耻感的研究进展

目的综述痴呆患者家庭照顾者的连带病耻感研究进展,为制定规范、科学的护理服务措施提供理论参考。方法对相关文献资料进行检索,总结归纳国内外关于痴呆患者家庭照顾者连带病耻感测量工具、影响因素及干预措施的研究进展。结果痴呆照顾者连带病耻感相关测评工具为连带病耻感量表、阿尔茨海默氏病的家庭耻辱感量表与家庭耻辱感压力量表;影响因素主要包括人口学因素、疾病因素与社会因素;干预措施主要以3个方面进行,即增加公众与照顾者疾病认知、提高痴呆照顾者照顾技能和减轻痴呆照顾者照顾压力。结论我国缺乏根据国情开发的痴呆家庭照顾者连带病耻感量表,此外,痴呆家庭照顾者连带病耻感的影响因素多,但我国干预方式较单一,未来应借鉴国外相关研究结果,探索出适合我国国情与满足照顾者需求的干预措施是下一步研究的重要方向。

临床医师连带病耻感量表中文版在精神卫生专业人员中的信效度

目的:评估临床医师连带病耻感量表中文版(CASS-C)在精神卫生专业人员中的信效度。方法:翻译英文版CASS为CASS-C,并在广东地区5家精神专科医院对804名精神卫生专业人员进行评估。采用内部一致性、相关性分析、分半信度分析来评估量表的信度;采用探索性因子分析、验证性因子分析以评价量表的结构效度。采用t检验或者单因素方差分析CASS-C总分与受试者人口学资料的关系。结果:804名受试者CASS-C总分为(39.3±11.9);19个条目的总Cronbach'sα系数为0.92。各个条目分与总分相关系数r在0.50~0.69之间;斯皮曼-布朗公式计算CASS总分半相关系数r=0.87。探索性因子分析发现CASS-C 4个维度累积方差贡献率为63.3%;验证性因子分析发现4因子模型是合理的(χ2=3.301,P<0.001),拟合优度指数(GFI)=0.985,比较拟合指数(CFI)=0.926,近似误差均方根(RMSEA)=0.071。CASS-C总分在性别、受教育程度、职业、工作部门间差异有统计学意义(P<0.05或P<0.01)。结论:CASS-C具有良好的内部一致性和结构效度,可用于评估中国精神卫生专业人员相关病耻感水平。

乳腺癌配偶照顾者连带病耻感的影响因素分析

目的:探讨连带病耻感对乳腺癌配偶照顾者负担的影响.方法:选取2017年8月-2019年3月于本院治疗的78例乳腺癌患者及其配偶照顾者,门诊随访时由配偶照顾者填写人口学调查问卷及连带病耻感量表,分析乳腺癌配偶照顾者连带病耻感的影响因素.结果:78例患者中按时门诊随访并填写问卷73份,不合格问卷3份,有效问卷为70份.不同年龄、病程和生活自理能力患者的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05).不同年龄和每日照顾时间的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05),其中可独立生活患者的配偶照顾者连带病耻感评分均低于部分与完全需要照顾患者(P<0.05).患者年龄≥60岁和照顾者年龄≥60岁是配偶照顾者连带病耻感的保护因素(P<0.05),而患者生活需要部分照顾或完全照顾、病程时间增长以及每日照顾时间增长均为配偶照顾者连带病耻感的独立危险因素(P<0.05).结论:中青年乳腺癌患者配偶照顾者连带病耻感程度相比老年患者更加严重,患者自理能力、病程及配偶照顾者照顾时间是影响乳腺癌配偶照顾者连带病耻感水平的主要危险因素.

精神分裂症患者家庭主要照顾者心理脱离在照顾者负担和连带病耻感间的中介作用

目的:探讨精神分裂症患者家庭主要照顾者心理脱离在照顾负担与连带病耻感间的中介作用,为缓解其连带病耻感制定相应干预措施提供依据。方法:采用便利抽样法选取132例精神分裂症患者家庭照顾者为研究对象。采用一般资料调查问卷、心理脱离量表(PD)、照顾者负担量表(ZBI)、贬低-歧视感知量表(PDD)进行调查,运用多元回归中介效应分析及Bootstrap法进行验证。结果:精神分裂症患者主要照顾者的照顾负担与心理脱离呈负相关(r=-0.540,P<0.05);照顾负担与连带病耻感呈正相关(r=0.629,P<0.05);心理脱离与连带病耻感呈负相关(r=-0.688,P<0.05);中介效应分析显示,心理脱离在照顾负担与连带病耻感之间起完全中介作用,效应值为78.42%。结论:在精神分裂症患者家庭主要照顾者中,心理脱离是照顾负担与连带病耻感的中介变量。医护人员应多关注精神分裂症患者主要照顾者的心理情况,采取积极措施提高其心理脱离水平,使其从繁重的照顾工作中脱离出来,进而促进其身心健康。

先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感 现状及影响因素分析

目的:了解先天性小耳畸形患儿的主要照顾者连带病耻感现状及影响因素。方法:采用便利抽样法,选择2020年10月—2021年9月在我院治疗的159名先天性小耳畸形患儿的主要照顾者作为研究对象,采用先天性小耳畸形患儿的主要照顾者一般资料调查表、连带病耻感量表、领悟社会支持量表以及简易应对方式量表进行横断面调查。结果:先天性小耳畸形患儿的主要照顾者连带病耻感得分为(48.25±13.62)分;经线性相关分析可知,先天性小耳畸形患儿主要照顾者性别、文化程度、社会支持水平以及应对方式为影响其连带病耻感的主要因素(P<0.05)。结论:先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感水平较高,应当引起医护人员重视,尤其对于女性、文化程度水平较低、照顾负担较重以及消极应对方式的照顾者,应采用个体化针对性干预措施,降低其连带病耻感水平。

孤独症儿童父母连带病耻感评估工具的研究进展

连带病耻感作为孤独症儿童父母一个重要心理问题,不仅危害父母的身心健康,而且影响患儿求医行为、治疗依从性、家庭康复环境等。因此,准确评估孤独症儿童父母连带病耻感严重程度对患儿及父母干预、护理均有重要意义。文章对目前国内外应用的孤独症儿童父母连带病耻感评估工具的优势与不足进行综述,旨在帮助临床工作者和相关研究者在评估孤独症儿童父母连带病耻感时选用合适的测评工具,也为研制我国本土化的评估工具提供参考。

连带病耻感对精神分裂症患者主要照顾者照顾负担的影响

目的探讨精神分裂症患者主要照顾者的连带病耻感、社会支持及照顾负担之间的关系。方法采用一般资料问卷、照顾者负担量表、贬低-歧视感知量表、社会支持评定量表,对江苏省某三级甲等医院的455例精神分裂症患者的主要照顾者进行调查。结果连带病耻感可显著正向预测照顾者负担(B=1.592,P<0.001)。连带病耻感对社会支持的预测作用亦显著(B=-1.506,P<0.001);连带病耻感通过社会支持对精神分裂症患者主要照顾者照顾负担的间接效应显著,其95%置信区间为[0.340~1.076],社会支持的中介效应占总效应的百分比为42.4%。结论护理人员应开展以影响照顾负担的路径为依据的干预策略,降低主要照顾者的连带病耻感水平,提供更多的社会支持,减轻照顾者负担。

杭州市自闭症患儿主要照顾者连带病耻感的相关影响因素分析

目的 探讨自闭症患儿主要照顾者连带病耻感的相关影响因素,为减轻其主要照顾者连带病耻感,促进自闭症患儿早日康复提供依据。方法 2021年12月选取杭州市3家医院住院的自闭症患儿主要照顾者205例,用一般情况问卷、连带病耻感量表(Affiliate Stigma Scale, ASS)、Connor-Davidson心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC)、社会支持量表(Social Support Rating Scale, SSRS)进行调查。采用Pearson相关分析自闭症患儿主要照顾者连带病耻感与心理弹性、社会支持相关性,多元线性回归分析自闭症患儿主要照顾者连带病耻感影响因素。结果 (1)205例自闭症患儿主要照顾者ASS总分(49.62±5.51)分;(2)不同性别、受教育程度、性格、日均照顾患儿时间、社会支持水平、心理弹性的自闭症患儿主要照顾者ASS总分比较,差异有统计学意义(P<0.05);(3)Pearson相关分析显示,自闭症患儿主要照顾者认知、情感、行为评分与心理弹性、社会支持评分呈负相关(P<0.05);(4)多元线性回归分析显示,在控制社会人口学特征后,社会支持水平、心理弹性分别对自闭症患儿主要照顾者连带病耻感具有负向预测作用(P<0.05)。结论 自闭症患儿主要照顾者存在明显连带病耻感,相关因素涉及心理弹性、社会支持水平,临床应普及正确心理疏导方案,建立社会支持制度,减轻连带病耻感。