香港长期病患者自助组织的探索性研究

自助组织为长期病患者提供一个自助互助的平台,病患者用自身对抗疾病的经历去开解患同类病的病人,病者从一个服务接受者变为服务的提供者,这对他们的康复作用并非笔墨所能形容。本文希望通过探讨专业机构香港复康会针对长期病患者服务的介入的原则与价值观及介入方式,对中国大陆自助组织的发展起到借鉴作用。

长期慢病患者单次精准功率运动前后脉搏波波形特征个体化分析研究

目的:观察研究长期慢病患者的静息桡动脉脉搏波及单次个体化运动后脉搏波的变化情况。方法:选取被明确诊断为高血压和(或)糖尿病和(或)高脂血症的长期(病程≥5年)慢病患者16例,完成症状限制性极限心肺运动试验(CPET),计算Δ50%功率为个体化精准运动强度,完成持续30 min的单次个体化运动。于运动前和运动后10 min、20 min、30 min分别测量50 s桡动脉脉搏波,得到每个脉搏波特征点:起始点(B)、主波波峰点(P1)、重搏波波谷点(PL)、重搏波波峰点(P2)、结束点(E),从仪器中导出各点对应的横坐标(时间T)和纵坐标(幅值Y)的原始数据,将上一个脉搏波的结束点E视为下一个波的起始点B,TB归零,得到主要观察指标:YB、YP1、YPL、YP2及TP1、TPL、TP2、TE,并计算出ΔYP1、ΔYPL、ΔYP2,TE-TPL、(TE-TPL)/TPL、脉率,S1、S2,ΔYP2-ΔYPL、TP2-TPL作为次要观察指标;计算波峰明显的重搏波出现率;对每位患者运动前后的50 s脉搏波数据个体化分析,再将所有数据求均值进行整体分析。结果:(1)16例长期慢病患者(男14女2),年龄(53.7±12.6,28~80)岁,身高(171.7±6.6,155~183)cm,体质量(80.0±13.5,54~98)kg。(2)静息时YB(91.5±10.8,71.1~108.6)、YP1(203.6±24.7,162.7~236.3)、YPL(127.1±6.2,118.2~140.3)、YP2(125.9±6.2,115.7~137.7)、TP1(137.2±22.3,103.0~197.1)、TPL(368.7±29.5,316.3~434.0)、TP2(422.7±32.8,376.9~494.7)、TE(883.4±95.0,672.2~1003.3),ΔYP1(112.1±33.8,60.3~157.5)、ΔYPL(35.5±14.2,17.5~66.2)、ΔYP2(34.4±13.3,20.0~62.9)、TE-TPL(514.6±85.4,341.4~621.9)、(TE-TPL)/TPL(1.4±0.2,1.0~1.7)、脉率(68.8±8.4,59.8~89.3)、S1(0.9±0.3,0.4~1.4)、S2(0.0±0.0,-0.1~0.0)、ΔYP2-ΔYPL(-1.2±2.6,-6.5~2.5)、TP2-TPL(54.0±10.8,33.6~81.1)。(3)运动后10 min,YB、YPL、YP2、TPL、TE减小,YP1增大;ΔYPL、TE-TPL、(TE-TPL)/TPL减小,而ΔYP1、脉率、S1、ΔYP2-ΔYPL、TP2-TPL增大(P均<0.05)。运动后20 min和30 min的脉搏波变化趋势与运动后10 min保持一致,但从10 min后大部分指标逐渐向静息水平恢复。(4)静息时16例长期慢病患者波峰明显的重搏波出现率为28.6%,运动后10 min(65.7%)、20 min(77.1%)、30min(73.7%)的出现率明显提高(P均<0.01)。其中6例患者运动后波峰明显的重搏波出现率显著升高,且能持续到30 min;3例患者运动后10 min出现率上升明显,20 min时开始下降;1例患者运动后20 min出现率才开始升高;2例患者运动后10 min出现率升高后随即下降;1例患者运动后20 min出现率短暂升高后下降;1例患者运动后出现率下降,20 min时开始回升;2例患者运动后出现率不升,30 min时稍有升高。结论:长期慢病患者的桡动脉脉搏波波形矮小,重搏波不明显甚至消失,单次精准功率运动后,主波增高,重搏波位置降低、幅度增大;具体反应情况应个体化分析。