瑞士个性化健康网络的数据共享经验

瑞士在个性化医疗领域享有很高的声誉。“瑞士个性化健康网络”(Swiss Personalized Health Network,SPHN)以其高效率、高私密性、高技术以及卓越的服务质量而著称,常被视为全球医疗服务的典范。本研究聚焦于SPHN对瑞士个性化医疗的重要支撑作用,调研了瑞士个性化医疗的战略动向、政策法律支撑和组织机构运营,并且认为以下3个方面是瑞士个性化医疗长期在欧洲维持创新高地的关键因素:①SPHN组织的高效运营;②患者数据共享的特别保护机制;③可操作性极强的数据共享基础设施。在自上而下和自下而上的资金支持基础上,SPHN实现了大学附属医院、大学、技术平台、患者和其他数据生产机构等多方利益主体的平衡,搭建了高度发达的数据互操作性框架,并在中央数据协调中心(DCC)负责下建设了BioMedIT等一系列重大数据共享基础设施,以便实际支撑研发计划的科研项目,适应机器学习、人工智能算法以及多组学分析技术的进一步应用。未来,瑞士还计划在个性化医疗发展的“顶层设计”中,逐步强化个性化医疗数据共享以完善全生命周期纵向数据,加强数据共享对多重慢病诊断的支持,这在一定程度上代表了欧洲个性化医疗发展的最新动向。