美国All of Us队列项目建设模式与特点分析

大型队列已经成为生物医学研究重要的科研基础设施和卫生决策支撑平台,其意义不断凸显,多国已布局大型队列建设。本文以美国All of Us队列项目为例,从建设与管理视角出发,深入剖析其前期规划设计、组织模式、管理方案、运行机制以及资源采集、共享方案等要素,总结了其建设经验与特点,以期为大型队列建设与管理提供借鉴。美国All of Us队列项目建设与管理的主要经验和启示包括:1)顶层设计完善,前期经过充分磋商与科学规划,制定了科学可行的大型队列建设实施方案;2)政府主导建设,全国一体化组织和管理,充分调动全国优势力量共同推动队列建设和运行;3)采用统一的规范和标准进行队列建设和资源管理,保证队列资源的标准化、规范化和系统化;4)采用多元化招募方式确保全民覆盖,并鼓励参与者参与队列建设与监督工作,保证队列研究人群的多样性和高随访率;5)对数据资源进行集中存储与管理,并依据可开放程度进行分层级存储和访问,在保障参与者数据安全的前提下实现开放共享。