Lived experiences with unmet supportive care needs in pediatric cancer:Perspective of Chinese children and their parents

Objective:Unmet supportive care needs(SCNs)impact pediatric cancer patients and their parents.This study aimed to explore the unmet SCNs from the perspective of Chinese children with cancer and their parents through lived experiences.Methods:The data of this study was collected using face-to-face semi-structured interviews.The participants were recruited from the oncology units of three children’s hospitals in China’s cities(Shanghai,Guangzhou,and Hefei)from October 2020 to December 2021.Data were analyzed using Colaizzi’s sevenstep phenomenological analysis method.Results:Eight pediatric cancer patients and twenty-four parents were enrolled in the study.Four main themes and eight subthemes(both children’s and parent’s perspectives)were generated:1)meeting the ongoing needs along the cancer trajectory(can you tell me what comes next;our needs are growing);2)communicating with a family focus(they only talk to my parents;let each family member have a voice);3)providing care beyond the treatment(I am bigger than my body[the children’s needs for emotional consolidation and information about their prognosis];there are things beyond treatment);4)getting support from the community(I am not a monster[the children were unhappy about being treated differently];we want to connect with the resources near us).Conclusion:This study revealed multiple unmet SCNs from the perspective of Chinese children with cancer and their parents.The findings call for comprehensive and in-depth supportive care beyond treatment,integration of the family member voice in pediatric cancer care,and a coordinated pediatric cancer support mechanism in the Chinese healthcare system.

照顾资源供需视角下的儿童身体健康与父母抑郁

成年人抑郁已成为全球性公共健康问题。当前研究大多在个体层面讨论导致成年人抑郁的因素及其分化,对家庭的影响讨论尚不充分。在中国的家庭文化中,父母对子女的期望和责任感尤为强烈,儿童生病往往构成家庭的冲击性事件,打破家庭常规的运行方式,需要父母付出额外的照料与经济成本,进而可能会影响父母的心理健康。特别是随着老龄化加剧与女性大量进入劳动力市场,传统以家庭为单位的照顾活动在日益增长的照料需求面前相形见绌,照顾资源的供给与需求状况构成了研究这一问题的结构性背景。本研究使用中国家庭追踪调查2020年数据,聚焦儿童身体健康对父母抑郁的影响及异质性,并将其置于照顾资源的供给与需求框架下进行分析。研究发现:在只有一名0~16岁儿童的家庭中,儿童生病或者因病就医会显著增加父母的抑郁水平,医疗开支越大父母的抑郁水平也显著更高。研究通过将自变量更换成生病的频率以及将样本更换为有多名儿童的家庭,发现上述结果具有一定的稳健性。此外,儿童身体健康对父母抑郁的影响存在性别与社会经济地位的分野。女性往往是承担照顾工作的主体,儿童生病会提高母亲的抑郁水平,对父亲的影响并不显著,这反映了中国传统家庭分工模式的作用。在居住城镇、教育程度较高的父母中,儿童身体健康不佳对父母抑郁的影响更大。研究还进一步在照顾资源供给与需求情境下讨论影响效应。从供给方面看,当祖辈能够提供照料支持或者父母一方不在业时,儿童生病对父母抑郁的影响相对较小,说明更多的照顾供给能够发挥“保护网”作用,在儿童生病时为家庭托底。从需求方面看,无论家庭中孩子总数多还是少、孩子的年龄大还是小,儿童生病都会显著提升父母的抑郁水平。本研究的发现对优化儿童照顾政策具有一定的启发意义,未来应当借鉴其他国家(地区)的先进经验,更加重视儿童的社会保障问题,平衡照顾资源的供需矛盾,重点增加照顾资源的供给,形成针对兼顾工作和子女照顾的制度性支持。与此同时,也需要在照顾议题中关注两性平等,推动男性参与儿童照顾,促进家庭成员之间的风险共担,为家庭赋能。

双重派生诉讼适用标准的理论展开

双重派生诉讼是指在全资子公司遭受损害而母公司和子公司均拒绝提起诉讼时,母公司股东代为行使全资子公司的诉权,以自己名义向法院起诉追究不法行为人的责任。《公司法》第189条第4款以单一派生诉讼为基础,确立了双重派生诉讼的适用标准。母公司股东不仅在起诉时需要满足法定持股条件,而且在被诉不法行为发生时及诉讼进行中也需具有母公司股东身份。全资子公司有权起诉的任何主体均可成为双重派生诉讼的被告,但在母公司的董监高侵害全资子公司利益时,母公司股东可选择提起单一派生诉讼或双重派生诉讼。双重派生诉讼的适用仍需遵守先诉请求规则,在全资子公司不设董事会或监事会时,母公司股东可向履行相应职权的董事、监事或审计委员会提出先诉请求。

新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求调查分析

目的:调查分析新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理的需求,并探讨其影响因素,寻找供需差距,在此基础上提出建议。方法:选取2023年9月1日—10月31日枣庄市二级及以上医院产科出生的920名新生儿父母,采用新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求问卷进行调查;采用便利抽样法抽取10名各级妇幼保健人员就服务提供情况进行半结构化访谈,对所得资料进行分析。共发放问卷920份,回收有效问卷902份,问卷有效回收率98.043%。结果:902名新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求总得分为(120.98±10.78)分,百分比转化后得分80.653分,各维度得分均在75分以上。多元线性逐步回归分析显示:新生儿父母与新生儿的关系、年龄、文化程度、家庭月收入、新生儿胎次为新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求的影响因素。基于各级妇幼保健人员视角的新生儿健康成长及居家护理供给可归纳为3个主题:提供服务、未能满足需求的事件、满足需求存在的困难。结论:新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求较高,相关影响因素包含新生儿父母与新生儿的关系、新生儿父母年龄段、文化程度、家庭月收入、新生儿胎次。新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理供需之间还存在一定的差距,而妇幼保健人员要满足新生儿父母对新生儿健康成长及居家护理需求工作中还存在一定的困难,基于此建议构建网格化服务体系,以满足新生儿父母需求,推进新生儿健康养育照护工作,提高新生儿保健水平。

社区支持农业情境下亲子研学动机对CSA产品消费意愿影响机制研究

基于广州和深圳两市447份亲子家庭问卷数据,构建中介效应模型并予以验证,结果显示:CSA课程需求、社交需求均正向影响CSA产品消费意愿。进一步分析表明:亲子研学活动参与意愿在CSA课程需求及社交需求对CSA产品消费意愿的影响机制中均起部分中介作用。兼顾CSA课程需求、社交需求的农场亲子研学活动可成为连接CSA城乡交流、提升CSA产品消费意愿的有效载体。

基于Kano模型的幼儿园托管服务家长需求探析——基于兰州新区6所幼儿园的调查研究

幼儿园课后托管服务是新时期我国学前教育公共服务体系的重要组成部分。从家长需求视角探析幼儿园课后托管服务内容与层次,有助于幼儿园准确识别当地家长的托管服务需求并提供最优选择,提高学前教育公共服务供给效率。以兰州新区6所公办幼儿园为研究对象,在文献与调查研究基础上建立幼儿园课后托管服务家长需求指标体系,并运用KANO模型分析法识别家长对幼儿园课后托管服务的需求层次。结果表明,家长对幼儿园课后托管服务最迫切的需求集中于期望型需求和魅力型需求,其中期望型需求涉及环境设施与保育服务两个维度,魅力型需求主要集中在教育活动、师资条件和政府支持等三个维度。基于研究结果提出以下政策建议:构建监管机制和评估体系,确保托管服务的安全性;建立师资培训和薪酬分配制度,保障托管服务的质量;明确服务收费的规范和标准,保证托管服务的普惠性。

婴儿家长健康教育需求调查分析

【目的】了解婴儿家长的健康教育需求和乐意接受的健康教育形式,分析家长文化程度和职业对健康需求的影响,为今后更好地开展健康教育提供依据。【方法】采用无记名的方式对127名婴儿家长进行选择型问卷调查。【结果】早期教育和智力开发的需求排在首位,占85.8%,其次是喂养知识(59.1%)、便秘与腹泻(56.7%)、睡眠问题(53.5%)和营养问题(52.8%)。不同职业对健康教育的需求没有影响,除早期教育与智力开发与家长文化程度有显著相关,其它方面的需求与家长文化程度均无相关性。【结论】明确不同家长的健康教育需求,选择合适的健康教育形式,加强对早期教育和智力开发重要性的宣传。

上海市患儿家长健康教育需求及现状调查

目的了解上海市患儿家长对健康教育知识和方式的需求情况,提出做好患儿家长健康教育的方法和途径。方法在文献检索和专家咨询的基础上,采用自行设计的调查问卷对200名门诊患儿家长和300名住院患儿家长进行调查,并对调查结果进行统计分析。结果患儿家长对健康教育知识的需求广泛,教育方式的需求多样,对目前开展的健康教育,住院患儿家长的满意度要好于门诊患儿家长,但仍存在一定的不足。结论通过满足患儿家长对健康知识的需求、丰富健康教育的形式、加强医护人员人文教育等途径来做好患儿家长的健康教育。

早产儿父母延续性护理需求状况调查与分析

目的:了解早产儿家长对延续性护理的需求状况,为制定有效的延续性护理方案提供依据。方法:采用自行设问卷对随机抽样的110例早产儿家长进行调查,并对调查结果进行统计学分析。结果:早产儿家长对孩子住院期间接受相关健康知识教育的需求率为85.4%,对出院后延续性护理的需求率为71.0%;对延续性护理方式需求排在前3位的分别是电话随访(67.3%)、通过网络平台的健康教育(60.9%)、门诊服务(59.0%);家长迫切需要的延续性护理内容分别为心理护理需求(98.5%)、抚触方法及用药指导(97.3%)、出院前参与孩子的护理(95.5%)。结论:早产儿家长对延续性护理的需求较高,对延续性护理的需求呈现多样化、多层次,医院应根据家长的不同需求给予针对性强、形式丰富的延续性护理,使早产儿从医院顺利过渡到家庭。

人工耳蜗植入儿童家长亲职教育需求状况调查

目的:探讨人工耳蜗植入儿童家长亲职教育需求状况。方法:以120例人工耳蜗植入儿童家长为调查对象,通过问卷调查的形式从家长心理调适、社会资源、家长沟通与社交几方面了解家长亲职教育的需求。结果:人工耳蜗植入儿童家长在心理调适、社会资源以及家长沟通与社交几方面都需要亲职教育,而较好运用亲职教育的家长对患者术后适应过程及成长有较好的影响。结论:人工耳蜗植入儿童家庭亲职教育迫切需要提高,而在社会资源方面尤为迫切,他们希望获得与人工耳蜗植入儿童相关的政策和权益(如免费耳蜗)、语言康复等方面的知识,并由此对患儿的适应及成长产生较好的影响。

脑瘫患儿父母健康教育需求的调查分析

目的:调查脑瘫患儿父母对健康教育的需求,制定有效的健康教育策略,提高健康教育的质量。方法:采用自拟问卷调查法对150例脑瘫患儿父母进行健康教育需求的调查。结果:治疗原则和方法为患儿父母最主要的需求项目;阅读健康教育手册和资料为最希望的健康教育方式;电话咨询为家庭康复患儿父母最希望得到健康知识的途径。结论:全面开展多种形式的健康教育是促进脑瘫患儿与父母共同战胜疾病、有效配合医护人员、促进疾病康复、提高患儿生活质量的必要条件。

唇腭裂患儿围手术期父母护理需求的评估研究

目的:评估唇腭裂患儿围手术期父母的护理需求。方法:选取某三甲医院口腔颌面外科住院患儿480例作为调查对象,利用自制调查表进行调查。结果:患儿父母护理有多方面的需求而且程度较高,其中了解患儿信息方面的需求最高,环境设备方面需求最低。影响患儿父母需求的因素有患儿年龄、患儿疾病类型、手术次数、父母的职业和家庭收入以及住居地等。结论:护理人员应以患儿父母护理需求为导向,提供足够有关患儿的信息支持,减轻患儿父母的焦虑和心理压力,并根据影响需求的因素,对患儿父母提供个性化服务。

精准扶教:合理满足贫困山区对学前教育质量的需求

精确瞄准贫困山区幼儿家长对学前教育质量的合理需求是实现“精准扶教”的第一步。解决劳作的后顾之忧及照顾幼儿的在园生活是贫困山区幼儿家长对学前教育质量的首要需求,宽敞整洁的环境与称职稳定的教师是贫困山区幼儿家长对学前教育质量的基本需求,读写算基础知识和弹唱跳艺术技能是贫困山区幼儿家长对学前教育质量的核心需求,山区自然资源和游戏资源滋养幼儿的童年生活是贫困山区幼儿家长对学前教育质量的发展需求。这些需求具有模糊性、表面性和多元性的特点,可采取拓宽和创新山区学前教育供给方式、规范办园设施和补充教师编制、践行生活化游戏化理念、开发利用山区的自然和人文资源等措施对其进行科学引导与合理满足。

新生儿缺氧缺血性脑病患儿家长对疾病认知及对护理知识需求的调查与分析

目的了解新生儿缺氧缺血性脑病患儿家长对疾病认知及对护理知识需求状况。方法以方便取样方法选取患儿家长68人,在患儿确诊1月内对家长进行问卷调查。结果家长对患儿疾病的认知总体处于中等或偏上水平,认知水平与家长文化程度和子女数量有关。家长对护理知识有强烈的需求,职业因素对选择获取护理知识的途径有影响。结论患儿家长对疾病认知还存在问题,要针对家长认知水平和对护理知识需求提供支持和帮助。

婴儿父母对婴儿家庭生活护理的需求调查

目的了解婴儿父母对婴儿家庭生活护理的需求情况。方法采用自行设计的问卷,用便利抽样方法选取北京某社区医院100对0～1岁婴儿的父母进行调查。结果95%的婴儿父母认为婴儿家庭生活护理的提供非常需要,而不同职业、学历、经济状况等因素不影响他们的需求;但不同职业和家庭经济状况不同的父母在家庭生活护理知识的需求比较,P<0.05,差异具有统计学意义。结论护士作为护理的主要执行者和健康教育者、实施者,在对婴儿父母进行家庭生活护理指导时要注重为年轻父母提供实践的机会,根据父母的需求主动为婴儿父母提供具体、切实可行的个性化健康指导。

家庭需求视角下中国残疾儿童社会保障研究

随着社会对残疾儿童及其家庭需求的日益关注,残疾儿童社会保障建设,尤其是与残疾儿童及其家庭生存发展息息相关的社会救助、亲职教育、康复医疗、教育培训等方面,也逐渐受到政府及社会相关部门的重视。然而,由于中国社会保障起步晚、经济社会转型等因素,中国残疾儿童社会保障存在水平较低、覆盖面窄、资源分布不均、家庭保障功能弱化等现实问题。本文通过对与残疾儿童及其家庭生存发展相关的经济与服务需求进行简要分析,结合中国残疾儿童社会保障的现状,提出了以下相关政策建议:首先,增强政府投入力度,提升残疾儿童社会保障水平,扩大残疾儿童社会保障覆盖面;其次,有效调整残疾儿童社会保障的资源配置,促进社会公正;最后,充分利用家庭保障资源,建设针对残疾儿童家庭需求的综合服务体系,以满足残疾儿童及其家庭的经济与服务需求,为残疾儿童追求更高层次的生存与发展提供保障。

论失独群体的利益诉求与政府回应间的鸿沟及其弥合

随着失独问题的日益凸显,失独群体采用制度化与非制度化并行的诉求方式,向各级政府提出自己兼具现实性与理想性的诉求,针对这些诉求,政府也选择性地做出了回应,但二者在失独问题的认知等方面依旧存在较大的张力和诸多矛盾。因此,只有从单向性回应、形式化回应走向互动性回应、实质化回应,努力寻求失独问题解决的平衡点与突破点,才是弥合这一鸿沟的有效路径。

如何安放孤独的灵魂?——2015～2016北京市失独群体内部需求差异调查分析

失独群体是中国一个特殊的群体,在经历了丧子之痛后即将步入暮年的他们,面临着重重困境。目前对于失独群体的相关政策不统一、政策定位"瞄不准",对失独者的扶助存在"一刀切"的问题。未考虑到这一群体需求的差异性和层次性,既不能很好地满足受助者的实际需求,又造成了巨大的资源浪费。文章在实地调研和问卷调查的基础上,详尽阐述了失独者在经济、精神、养老等方面需求的差异性,提出了建立"供需对口"的瞄准机制的政策建议。为研究失独群体需求提供了新的视角。

以需求为导向的护理干预对<3周岁手足口病患儿治疗依从性和家长满意度的研究

目的探究以需求为导向的护理干预对<3周岁小儿手足口病患儿的治疗依从性、家长满意度研究。方法选取2018年1月至2019年6月收治的<3周岁小儿手足口病患儿72例。按照随机数字表法分为对照组和试验组,每组36例。对照组进行常规护理,试验组实施以需求为导向的护理干预,将2组患儿在护理后的治疗依从性、家长满意度进行对比分析。结果试验组患儿的康复质量指标明显优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。试验组患儿的治疗依从率(88.89%)高于对照组患儿的治疗依从率(66.67%)(P<0.05)。试验组患儿的家长护理满意度(97.22%)、健康知识知晓率(94.44%)高于对照组患儿的家长护理满意度(55.56%)、健康知识知晓率(58.33%)(P<0.05)。结论以需求为导向的护理干预对<3周岁小儿手足口病患儿质量的治疗依从性有着积极的作用,在提高家长满意度和临床应用上具有较高的价值,值得推广。

独生子女父母的家庭幸福感及其影响因素分析

基于2015年中国家庭幸福感热点问题调查数据,分析50后、60后、70后和80后独生子女父母的家庭幸福感及其影响因素。研究发现:生育需求得到满足的父母的家庭幸福感显著更高,独生子女父母尤其是80后和70后独生子女父母的家庭幸福感明显更高。研究建议:国家亟须完善包括生育政策在内的社会政策,提高家庭建设的支持力度,以促进民众生育需求的充分释放和家庭幸福感的有效提升。