基于分配正义理论的罕见病权益保障机制研究

罕见病权益保障,长期缺乏适配且充分的理论解释。对此,基于罗尔斯分配正义原则,确立罕见病权益的分配正义框架,并针对目前罕见病权益保障存在的机会分配不均、个体价值不强、实施效果不佳等制约因素,从建立罕见病统筹协调机制、形成罕见病政策支持体系、保障罕见病服务公平可及等维度,探索建构基于分配正义的罕见病权益保障机制。

公共卫生法治视域下《传染病防治法》的修订建议

检视我国现行《传染病防治法》主要编章条文,发现其存在诸多问题,尤其是针对不明原因之突发疫情的前端治理明显不足,防控措施与权益保障的价值平衡也有不妥之处;故后续对该法的修改,应立足中国的实践而充分保障全体公民的各项合法权益,注重前端公共卫生治理能力的提升,系统修改与公共卫生法治理念、原则不相适应的各部门法,形成以该法为核心的、严密的公共卫生法治体系。

罕见病患者权利保障的伦理责任

罕见病患者的道德、法律、经济与文化权利都无法得到应有保障。这与传统道德以亲疏远近来决定责任的承担顺序有关。在这种道德模式下,各个责任主体对罕见病患者的有效支持不足。罗伯特·E·古丁的弱势原理提供了一个全新审视伦理责任的维度,指出责任源于弱势,责任效力与责任对象依赖责任主体的程度密切相关。从不同维度看,罕见病患者都属于弱势群体,因而可运用此原理,将其权利保障的责任分配于不同责任主体,并以责任效力的高低顺序,重构以政府、医护方、企业、社会组织、媒体与大众、家庭对罕见病患者的伦理责任体系。

重大传染病防控中个人隐私保护的伦理治理

新冠肺炎疫情等重大传染病暴发具有突发性的特点,为防止疫情的快速传播与扩散,需要快速启动突发公共卫生事件一级响应,采取隔离确诊患者、疑似病例、密切接触者,追踪其活动轨迹,发布其感染相关信息等防控措施,这有可能引起个人隐私与信息的泄露。采取防控措施需要在保护公众利益的同时,兼顾个人权益与隐私保护,并获得公众的理解与支持。重大传染病防控中个人隐私保护的伦理治理,需要根据法律法规规范个人信息的使用,多维度实现有效的伦理治理,建立健全个人隐私保护监督管理机制,提升相关部门及其工作人员的隐私保护意识,加大对违法行为的惩处力度,强化科普宣传,促进公众理解,以提高防控效率和效果。

罕见病患者医疗保障的伦理思考

罕见病患者作为社会弱势群体,在我国现有的医疗保障体系未能给予完善的医疗保障时,其不仅面临身体和精神的双重折磨,在治疗的过程当中还要承受巨大的经济压力。这其中涉及诸多伦理学问题,因此从伦理学角度出发,探讨罕见病患者诊疗难、临床试验中患者知情权和隐私权未得到重视、医疗资源分配不公平等医疗保障权益难以得到维护的相关问题,以期从制定公共卫生政策的相关部门以及掌握医疗资源的医疗机构入手,多方发力提出完善罕见病患者医疗保障体系的建议。

我国警察健康权益的现状分析与对策

目前我国警察身体健康和心理健康方面存在的问题不容忽视,保护警察合法权益,需建立健全警察权益保障法律制度,建立专门的警察权益监督保障机构,建立非警务活动审批监督机构,设立警察权益保护基金等。

职业病患者权益保障初探

我国对职业病患者权益的保护机制,目前存在诊断机构设置单一、诊断异议渠道狭窄、职业病申请诊断阶段举证责任分配不合理、对职业病患者的救助补偿机制薄弱、与职业病相关的诉讼制度不完善以及工会作用弱化等问题;鉴此,当附条件地扩大职业病诊断机构范围,拓宽职业病诊断异议的救济途径,合理分配职业病申请诊断阶段的举证责任,重构工伤保险制度,将与职业病相关的诉讼纳入公益诉讼范围,增强工会独立性及其作用。

传染病暴发期间非疫慢性病患者的权益保护

在传染病暴发期间,非疫慢性病患者的权益受到一定程度的损害。针对这一问题,作者结合医学伦理学基本理论和文献报道,从健康与公共卫生伦理的视角考察了非疫慢性病患者在疫情防控期间受到的影响,并将其划分为生命健康权益、社会经济权益和个人隐私权益3个方面的损害分别加以讨论。通过对现象背后的伦理学冲突进行分析,阐明了暴发传染病防控时期以整体效用和社会公正为主导的前提下,患者个人生命健康和社会经济权益遭受损害的必然性,并揭示了个人隐私权益损害背后的“尊重”观念缺失;进而从国家、社会和个人的层面分别提出了维护非疫慢性病患者权益的举措,以期促进疫情防控新形势下该群体的权益保障。

医疗机构开展新型冠状病毒疫苗临床试验流程探究

预防用疫苗上市前的临床研究主要在疾病预防控制机构完成,医疗机构(医院)作为主要研究单位在疫苗早期临床试验中的参与度并不高,仅有极少数医疗机构具有开展疫苗临床试验的经验。本文基于首都医科大学附属北京友谊医院开展的3项新型冠状病毒疫苗(以下简称:新冠疫苗)Ⅰ~Ⅲ期临床试验中积累的经验,结合医疗机构实际特点,对疫苗临床试验中场地环境、人员配备、受试者权益保护等方面的质量控制进行分析,旨在探究医疗机构开展新冠疫苗临床试验流程,明确医疗机构开展预防用疫苗上市前临床试验实施过程中的注意事项,提高以医疗机构作为疫苗临床试验主要研究单位的储备能力。

关于在药物临床试验过程中保护精神类受试者权益的考虑

药物临床试验是现代医学发展的重要支柱,是药物研发的必经环节,其迅猛发展的同时也带来了诸多问题,如受试者(特别是与其他适应证受试者相比具有特殊性的精神类受试者)的合法权益受到侵害的事时有发生,如何保护为医学进步做出重大贡献的受试者的权益越来越受到社会各界的普遍关注和思考。本文将基于医学视角,结合精神类受试者及精神类药物的特殊性,从药物临床试验开始前、试验过程中及试验结束后3个方面简单阐述如何保护精神类受试者的权益,并从知情同意过程、精神患者特殊处理、对照药物及试验结束时后续治疗药物的选择等方面提出可行性建议,以期完善精神类受试者权益保护工作。