罕见病数据库建设的探索与实践

目的:基于上海交通大学学报(医学版)平台,开发建设罕见病数据库,为临床工作者提供罕见病诊治参考,提高临床诊疗效果。方法:通过罕见病元数据结构制定、病种遴选原则确定、数据采集,建设《罕见病数据库》,并通过信息化开发展现研究成果。结果:《罕见病数据库》共包含112种国内高发罕见病,现已完成87种信息完整的罕见病数据,其中48.44%好发于儿童期。《罕见病数据库》囊括461篇罕见病相关学术报道、145项相关临床科研试验注册项目及166位罕见病专家。《罕见病数据库》网站下设7个栏目,用于呈现罕见病数据库成果,与国内外权威罕见病数据库相比,具备提供前沿科研成果并能及时应用于临床、为罕见病患者提供专家信息等优势。结论:《罕见病数据库》的建设,为临床工作者提供实用的科研成果,体现转化医学的核心内涵,也为国内罕见病政策、学术研究及数据库建设提供建设参考。

社区医疗服务产品属性分析与产品开发路径探索

社区医疗作为一种新的服务形态，被寄予“保基本、管健康、控费用”的重任，其宏观上的功能定位、服务范围已形成行业共识，而如何用有竞争力的服务产品和合理的定价来获得市场认可是目前社区医疗需要关注的核心问题。文章通过分析社区医疗在整个卫生服务体系中的定位以明确社区医疗的独特属性，并进一步分析社区医疗服务产品的内涵和定价特征及其重要的制约因素，探讨如何科学论证医疗技术和医疗服务产品的内涵与价值，并介绍了社区医疗服务产品开发过程、开发各阶段的关键问题以及建议采用的研究方法，以供同行参考。

基于精益六西格玛理论的社区脑卒中患者居家康复模式的研建

以上海市曲阳路街道社区卫生服务中心的居家康复实践经验为基础，引入精益六西格玛理论，对社区脑卒中患者居家康复模式进行研制，并借鉴效度理论，通过专家评议等对研制过程和结果进行效度评价，最终形成了效度良好的《社区脑卒中患者居家康复工作手册》。研究结果可为同行开展脑卒中患者居家康复提供指导，研究过程可为同行开发临床产品提供借鉴。