儿童脑性瘫痪运动障碍的康复建议

脑性瘫痪(脑瘫)是终生性疾患,主要问题为运动障碍和姿势异常,其严重程度存在明显个体差异(从可独走到不能抬头),给家庭和社会带来沉重负担.脑瘫尚无法治愈,也没有明确的策略预防,对症康复是改善脑瘫运动障碍的关键,但尚无一致性的可操作的治疗推荐意见.中华医学会儿科学分会康复学组讨论并提出儿童脑瘫运动障碍的康复建议,以期规范和指导儿童脑瘫的康复治疗与管理.

中国儿童康复质控管理专家共识

在全球范围内,儿童时期最常见的运动障碍性疾病是儿童脑性瘫痪,其发病率为0.15%~0.40%,其中0~14岁的智力残疾儿童发病率达到1.47%[1-4]。据此测算,我国智力残疾儿童人数约在62万人。在巨大的医疗需求带动下,近年来国内儿童康复医学取得长足发展,但由于起步较晚、学科基础薄弱、质量管控标准缺失等原因。

儿童抗肌萎缩蛋白病康复评定和治疗专家共识

抗肌萎缩蛋白病是由Duchenne型肌营养不良基因变异导致的一组X连锁隐性遗传性疾病,该疾病临床常见,表型差异明显。近年来基因治疗方法不断进展,已有药物投入临床应用,但尚不能根治,目前康复治疗仍然是抗肌萎缩蛋白病重要的治疗手段之一。中华医学会儿科学分会康复学组为提高儿科医务工作者对抗肌萎缩蛋白病康复的认识,提高患儿的生活质量和延长生存周期,特制定本专家共识。

2017年JAMA Pediatrics《脑性瘫痪早期精准诊断与早期干预治疗进展》中国专家解读

以往认为脑性瘫痪(脑瘫)只能在1岁之后作出诊断,但2017年在JAMA Pediatrics上发表的一篇脑瘫早期诊治进展综述梳理了早期预测脑瘫的标准化工具,明确提出可以将诊断时间提前至纠正胎龄6月龄以前。该综述强调早期诊断和早期干预可以促进患儿运动和智能的持续发育,预防并发症,并使监护人能够获得各方面的支持。文章将结合国内的实际情况对该综述进行解读,以期提高国内脑瘫早期诊断和治疗的水平,并希望促进相关政策的修订。

脑性瘫痪患儿营养支持专家共识

营养不良是脑性瘫痪(简称脑瘫)患儿常见的并发症,合并营养不良的脑瘫患儿需进行临床营养支持,为正确识别脑瘫患儿营养不良及风险,明确营养不良类型及程度,规范营养干预,以改善其营养状况、提高生活质量,本共识从脑瘫患儿营养风险筛查和评定、吞咽障碍和喂养评估、营养干预及其他营养相关问题等方面进行总结归纳,并提出了相应营养支持建议。

儿童脑性瘫痪疼痛管理专家共识

脑性瘫痪(简称脑瘫)的核心问题是中枢性运动发育障碍和姿势异常,但其疼痛问题也非常突出,据报道脑瘫患儿中伴发疼痛者约占3/4[1-2]。脑瘫本身可引起多种疼痛,此外,治疗肢体残疾也可引起医源性疼痛。疼痛不但会强化脑瘫患儿异常姿势、加重肢体畸形,而且还会在心理层面造成患儿负面情绪,导致其社会生活受限[3]。

脑性瘫痪的病因学诊断策略专家共识

脑性瘫痪(简称脑瘫)是儿童期主要致残性运动障碍性疾病,1/3的患儿存在潜在遗传学病因、神经系统变性病或代谢病,脑瘫的精准管理中越来越强调病因学诊断的重要性。鉴于脑瘫病因学的复杂性,国内尚缺乏可以遵循的一致性可操作的脑瘫病因学诊断流程,中华医学会儿科学分会康复学组成立专家组,讨论并提出中国脑瘫的病因学诊断策略专家共识,以期规范脑瘫的病因学诊断思路及相关医疗行为,指导脑瘫和类脑瘫疾病的科学规范管理、预后评估及遗传咨询。

2020年Current Neurology and Neuroscience Reports《2019年证据交通信号灯状况:儿童脑性瘫痪防治干预措施的系统评价》中国专家解读

脑性瘫痪(脑瘫)是儿童最常见的身体残疾。近年来,脑瘫防治干预方法日益增多,证据库持续快速扩大,拓展了临床医师在临床决策中所需信息。2020年,Current Neurology and Neuroscience Reports杂志发表了一篇对近年来脑瘫防治干预措施的系统评价,汇总了该作者团队在2013年发表的脑瘫干预证据的系统评价,对脑瘫干预证据库进行了评级,旨在为家庭、临床医生、管理人员和政策制定者提供最佳防治干预证据。该文将结合国内脑瘫防治的实际情况对该系统评价进行解读,以期规范国内脑瘫防治现状,帮助临床医师及时掌握干预措施的最新研究进展,为临床决策提供信息。

神经肌肉病患儿新型冠状病毒病疫情期间防控及管理建议

我国新型冠状病毒肺炎(Corona Virus Disease,COVID-19)疫情到目前为止还在持续。现有流行病学显示人群对新型冠状病毒(2019 novel coronavirus,2019-nCoV)普遍易感,有基础疾病或60岁以上患者是COVID-19重症病例的高危人群。对于罕见病,尤其是对呼吸道感染易感而且一旦患病极易加重、甚至危及生命的神经肌肉病患儿,如何加强防护和进行居家康复,目前需要更多的关注。因此,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组、中华医学会儿科学分会神经学组、中华医学会儿科学分会康复学组和《中华实用儿科临床杂志》编辑委员会以婴幼儿最常见的神经肌肉病-脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA)为例,根据国家卫生健康委员会发布的相关疾病诊治方案和SMA多学科管理专家共识,结合儿童COVID-19的临床特点,制定了以SMA为代表的神经肌肉病患儿COVID-19的防控建议以及疫情期间康复训练和用药指导的专家建议,以指导合并COVID-19的神经肌肉病患儿的诊治及其居家管理、康复。

脑性瘫痪共患癫痫诊断与治疗专家共识

脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是一组因发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤，导致患儿持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群。脑瘫患儿常共患多种中枢神经功能障碍，除认知发育落后外，癫痫同样是脑瘫患儿常见共患病之一，其在脑瘫患儿中的发生率为35％～62％，平均为43％。

新生儿重症监护病房神经行为发育评估方法专家指导意见

随着我国医疗技术水平的提高，早产儿和危重新生儿的存活率明显增加。大量的研究显示，这些高危儿致残率较足月顺产新生儿高，且早期发现他们的神经行为问题并给予科学的干预，对于减少和减轻残疾有重要的意义。