血友病患儿监护人自我管理量表的研制和评价

目的采用德尔菲法研制适用于我国血友病患儿监护人的自我管理评价量表。方法经查阅文献、患儿监护人访谈和专家访谈,制定血友病患儿监护人自我管理评价量表草案。选择18名国内血友病管理和慢病管理相关领域的知名专家,进行德尔菲专家函询。分析函询专家的积极性、权威程度和意见协调程度,采用界值法筛选量表条目。对血友病患儿监护人进行问卷调查,评价量表的文化适应性和信效度。结果共进行两轮德尔菲专家函询,专家积极系数均为94.44%,专家权威程度分别为0.86±0.05,专家协调系数为0.11(χ^(2)=153.10,P<0.05)。制定的监护人自我管理评价量表包含知识、态度和行为3个维度,共53个条目。被调查患儿监护人均表示可读懂条目内容,完成量表需要时间为19.70±8.35min。量表总体的内部一致性(cronbach alpha)系数为0.893,内容效度为0.996,知识维度区分度为0.34,态度维度和行为维度的结构较好。结论本研究选择的函询专家积极系数、权威程度、专家意见的集中程度和协调系数均达到科学要求,研制的血友病患儿监护人自我管理评价量表信效度较好,且具有我国血友病患儿监护人社会文化适应性。