基于网络建立儿童遗传性肾脏病注册登记系统的研究

目的探讨基于网络建立儿童遗传性肾脏病注册登记系统的可行性。方法通过确定疾病类型及录入参数、录入病历质量的控制及系统安全性管理,建立包含患儿一般情况、临床资料、辅助检查、病理检查、基因检测、用药和随访等数据的儿童遗传性肾脏病注册登记系统。结果应用Java计算机语言,MySQL数据库建立了国内首个基于网络的、多中心参与的儿童遗传性肾脏病注册登记系统,涵盖了Alport综合征、蛋白尿性肾脏疾病、肾小管疾病、肾脏囊性疾病、先天性肾脏和尿路畸形及其他共6大类遗传性肾脏病,确定录入参数1 580个。自2012年应用至今,纳入了32家三级甲等医院共计约2 200个家系,其中648个家系有记录完善的随访记录,最长随访时间约13.5年。该注册登记系统具有数据筛查、导出和简单的统计功能,界面清晰,操作时便捷友好,录入内容实时更新,专人负责数据审查及质控,数据安全可靠。结论基于网络建立的儿童遗传性肾脏病注册登记系统,不仅便于对此类疾病进行标准化管理,而且为建立和扩大临床研究队列提供了平台并奠定了良好的基础。