“跨界-赋能”框架下罕见病用药保障困境治理逻辑——以Ⅰ型神经纤维瘤为例

近年来,我国罕见病用药保障环境显著改善,部分病种从国内“无药可用”到“药品纳入基本医保”,用药情况逐渐好转。本研究以Ⅰ型神经纤维瘤用药保障历程为例,在描述用药保障变化的基础上,尝试构建“跨界-赋能”解释框架,分析突破保障困境的治理逻辑。研究发现,在市场失灵的罕见病用药领域,政府通过颁布利好公共政策为市场主体赋能,有效激励市场主体发挥主观能动性,市场再次赋能其他治理主体,促使多主体跨界形成频繁互动行为,互动结果积极赋能市场主体,在一定程度上有效弥补了市场失灵,克服了罕见病用药保障的现实困境。

普惠险参与罕见病保障的可持续性研究

目的:梳理普惠险对罕见病用药的保障模式,并评估将罕见病纳入保障范围对普惠险产品运营的影响,为进一步探究普惠险参与罕见病保障的可持续性的发展路径提供经验证据。方法:通过甄选不限制罕见病既往症的62款产品,归纳总结普惠险对罕见病用药的保障模式。同时基于保险精算定价技术,选取5款具有临床特殊疗效、患者用药需求迫切的罕见病高值药以及与之对应的普惠险产品进行保障成本分析。结果:目前普惠险产品对罕见病的保障模式主要包括医保目录内保障、特药保障、医保目录外住院保障与其他保障。普惠险在保障罕见病方面具备一定的可持续性。结论:普惠险能在一定程度上弥补罕见病患者的保障缺口,但绝大多数产品对罕见病的保障水平仍存在较大提升空间,未来应重视优化普惠险的产品保障责任。在充分考虑当地医保政策与罕见病药物价格等因素前提下,普惠险将罕见病纳入保障范围后,可以通过保证一定的参保率与设置合理的赔付标准,有效利用大数法则平衡运营风险,从而实现可持续性。

王奕鸥:消罕见病从“被忽视”到“被看见”的鸿沟

我的名字是王奕鸥。1982年,我出生在山东济南。我是一名罕见病患者——患有成骨不全症,被人们称为“瓷娃娃”。医生说要保护好自己,减少骨折风险。但是,我选择了自己喜欢的方式生活。2002年,我独自离家到北京求学,带着同学们一同爬至泰山之巅;2014年,我带领团队推动“冰桶挑战”在中国的落地,并成立了北京病痛挑战公益基金会;业余时间,我与同患罕见病的小伙伴们组建了8772乐队,用音乐为生命发声……这些年,我和伙伴们影响了上百万名罕见病患者挑战病痛,也见到很多患罕见病的朋友们活出了自己独特的精彩。

我国罕见病“友好型”普惠险评价指标体系构建及应用探索

构建科学客观的罕见病“友好型”普惠险评价指标体系,为普惠险更好地参与罕见病多层次保障提供参考依据。文章以文献研究为基础,综合应用主成分分析法确定评价体系与指标权重,并对我国市面上保障范围不限制罕见病、基因型疾病或遗传性疾病的62款普惠险产品进行指标测算与应用。在保证基金稳定持续运营的基础上,为产品设置合理的既往症条款和责任免除条款;探索建立普惠险特药清单制度或地方性专项保障制度;在目录外住院自费保障的基础上,增加门诊的保障责任。