罕见疾病的治疗与医疗付费模式的探讨研究

五、关于罕见疾病的治疗与医疗付费的政策分析和建议 我国目前尚未制定专门的罕见病管理和罕用药物管理制度，但在许多药物政策中，包含有一些对罕见病药物开发的鼓励措施。

罕见疾病的治疗与医疗付费模式的探讨研究

一，研究背景 罕见疾病，是指那些患病率较低的疾病，一般患病率在0．075％-0．01％之间。随着时间和地区的不同，罕见疾病也会有所变化。很多年来，艾滋病是一种罕见疾病，但现在，在某些人群中艾滋病已成为一种越来越频发的疾病。又如地中海贫血，在北欧地区是一种罕见疾病，而在地中海地区非常常见。

建立透析患者注册登记体系对提升医疗质量和医保管理的作用

终末期肾脏疾病（End—Stage Renal Disease，ESRD）是危害人民健康的严重疾病，相对于缺血性心脏病、卒中、糖尿病和癌肿来说是一种较小的公共卫生问题，但由于对这种疾病治疗手段的长期性和高额费用，所以一直为各国卫生、医保部门所重视。近年来我国ESRD的发病和确诊人数在不断增多。随着人口老龄化，

基于Web-GIS的核电站周围居民健康监测与风险评估系统的设计与实现

目的开发研制核电站周围居民健康监测与风险评估系统,为核电站周围居民健康管理提供基础数据。方法参考国内外最新的方法,调研国内核应急工作的基本情况,采用B/S架构,通过Web-GIS技术完成系统的设计与应用。结果初步建立了具有系统管理、数据管理、信息展示、数据统计和风险评估五个功能模块的系统,通过测试验收,能够实现预期的功能。结论该系统的建立和运行将为我国核电站周围居民健康监测与预警提供基础数据,为科学研究和政府决策提供管理平台。