先天性心脏病青少年过渡期准备度的横断面调查及影响因素分析

背景随着医疗水平提高,越来越多的先天性心脏病(CHD)患儿存活并进入成年。从青春期向成人的过渡期准备度体现了CHD青少年的过渡能力以及对疾病的自我管理能力,目前缺乏我国CHD青少年过渡期准备度的现况数据。目的 评估CHD青少年的过渡期准备度,了解目前国内CHD青少年向成人医疗过渡的准备现状及过渡能力,并分析过渡期准备度的影响因素,为形成个体化的过渡期护理策略提供依据。设计横断面调查。方法 纳入2018年1月1日至2023年8月31日于复旦大学附属儿科医院心胸外科随访、10~18岁的CHD青少年及其主要照护者,向其发放一般资料调查表、STARx自我管理和过渡准备情况评估量表(简称STARx量表)自评版及父母版、中文版鲁汶先天性心脏病知识问卷(LKQCHD)及一般自我效能感量表(GSES),评估CHD青少年过渡期准备度现状,并采用单因素和线性回归分析其影响因素。主要结局指标STARx量表得分。结果 共发放216份问卷,剔除无效问卷64份,用于分析的问卷152份。STARx量表自评版和父母版总体得分分别为(36.74±7.95)和(36.36±7.70)分,差异无统计学意义(P=0.557)。82.2%(125例)的CHD青少年过渡期准备度得分处于中低水平(<44分),仅17.8%(27例)的CHD青少年过渡期准备度处于高水平(≥44分)。63.2%(96例)的主要照护者表示更愿意留在儿童医院进行随访。对CHD青少年过渡期准备度得分的影响因素进行线性回归分析,结果显示,CHD青少年疾病知识正确率、年龄、是否独生子女及自我效能水平是影响CHD青少年过渡期准备度的主要因素。CHD青少年年龄越大、CHD疾病知识掌握程度越高、自我效能水平越高以及非独生子女的过渡期准备度水平越高。结论 国内CHD青少年过渡期准备度中等,主要受CHD青少年疾病知识水平、年龄和自我效能感影响,同时患儿家长对医院转移意愿不强烈。

围手术期标准化喂养方案对危重症先天性心脏病婴儿体格发育和临床结局的系统评价/Meta分析

背景近20年来,围手术期喂养方案应用于危重症先天性心脏病(CCHD)婴儿对促进其体格发育和临床结局改善起到一定的作用,但仍存在临床适用人群和阶段不统一、喂养方案多样化等问题。目的 评价围手术期标准化喂养方案对改善CCHD婴儿临床结局和体格发育指标的效果。设计系统评价/Meta分析。方法 检索英文数据库(PubMed、Embase、The Cochrane Library、Web of Science)和中文数据库(中国生物医学文献服务系统SinoMed、中国知网,万方数据库),纳入围手术期或术前或术后对CCHD婴儿实施符合本文定义的标准化喂养方案,结局指标包括NEC发生率、体格发育指标、住院时间(LOS)、ICU LOS、机械通气持续时间其中之一的RCT、非随机对照试验、队列研究、干预前后对照试验、病例系列报告和系统评价/Meta分析。检索时限均为建库至2022年12月11日。由3名研究人员按照文献筛选标准筛选文献、提取资料,采用ROBINS-Ⅰ评价文献质量偏倚风险,并采用RevMan 5.4和R version 4.2.2软件进行Meta分析。主要结局指标NEC发生率。结果 共纳入11篇相关研究,病例均来自美国2000至2020年的研究,非随机对照试验1篇,不同病例前后对照试验9篇,自身前后对照试验1篇。实施喂养方案阶段为术前3篇,术后4篇,围手术期5篇;干预组和对照组胎龄均为35~41周。8篇文献报道了NEC发生率,干预组较对照组,围手术期(2篇文献Meta分析)、术前(3篇文献Meta分析)、术后(3篇文献Meta分析)喂养方案亚组NEC发生率差异均无统计学意义,OR分别为0.57(95%CI:0.19~1.76)、0.95(95%CI:0.48~1.88)和0.69(95%CI:0.35~1.34)。4篇文献报告了CCHD婴儿出院时年龄别体重z评分的变化,汇总3篇文献行Meta分析显示,干预组较对照组出院时年龄别体重z评分差异无统计学意义,WMD=-0.10(95%CI:-0.37~0.17)。10篇文献报告了LOS,仅干预组较对照组术前(3篇文献Meta分析)喂养方案亚组LOS差异有统计学意义,WMD=-6.83(95%CI:-12.13~-1.53);干预组较对照组,ICU LOS(2篇文献Meta分析)、机械通气持续时间(3篇文献Meta分析显示)差异无统计学意义。中等风险4篇、高风险6篇,极高风险1篇。结论 CCHD婴儿不论术前、术后、围手术期,是否给予标准化喂养方案,均不降低NEC的风险;标准化喂养方案不改善出院时年龄别体重z评分、不缩短LOS、ICU LOS和机械通气持续时间。