儿科患者家庭肠内营养实施的现况调查

目的描述儿科患者家庭肠内营养(HEN)实施现状,为儿童患者HEN的管理提供参考。方法本研究为横断面研究。采用便利抽样法,选取2020年3月-2021年5月从复旦大学附属儿科医院出院并实施HEN的161例患儿为研究对象。根据研究目的自行设计调查表,收集临床资料。结果161例进行HEN的患儿疾病诊断中先天性畸形占38.5%(62/161)、消化系统疾病占21.7%(35/161)、神经系统疾病占19.3%(31/161)、恶性肿瘤占11.2%(18/161)、呼吸系统疾病占9.3%(15/161)。随访到120例患儿记录了营养制剂,49例患儿使用整蛋白型营养制剂、19例使用氨基酸型营养制剂、16例使用整蛋白型营养制剂加自制匀浆、15例使用短肽型营养制剂、7例使用母乳加整蛋白型营养制剂、5例使用自制匀浆、5例使用动物奶、2例使用母乳、2例使用氨基酸型营养制剂加自制匀浆。共118例患儿随访到管饲喂养方式,其中采用间歇喂养107例、持续喂养9例、间歇联合持续喂养2例。导管滑脱患儿46例,呕吐9例、导管堵塞6例、腹痛腹胀3例、腹泻2例、鼻部压红1例、吸入性肺炎1例、造口周围渗出1例。短期HEN后74例患儿继续管饲,49例患儿顺利拔管转为经口喂养,3例患儿转为管饲与口服结合喂养,5例患儿因病情严重死亡。结论行HEN的患儿疾病种类覆盖广,管饲导管滑脱发生率高,要对家庭照顾者进行教育培训,增加其对并发症的识别和处理能力,以及对喂养制剂和喂养方式的正确选择;健全随访制度,密切关注患儿的营养状况、积极协助预防并发症。

基于时机理论的家庭肠内管饲患儿照顾者照护能力提升方案的构建与应用研究

目的构建基于时机理论的家庭肠内管饲(HETF)患儿照顾者照护能力提升方案并探讨其初步应用效果。方法以时机理论为框架,在文献回顾的基础上,提取并总结提高HETF患儿照顾者照护能力的干预措施,形成方案初稿。对14名有HETF患儿照顾经验的照顾者进行质性访谈以补充方案内容,再通过专家会议法对方案内容进行修订,形成方案终稿。采用非同期对照法,连续纳入2022年3月—2023年2月复旦大学附属儿科医院收治的89例HETF患儿及其照顾者89名为研究对象,其中2022年3—8月纳入的患儿及照顾者为对照组(n=42),2022年9月—2023年2月纳入的患儿及照顾者为干预组(n=47),初步应用方案。采用家庭照顾者照护能力测量量表(FCTI)评价方案对提高照顾者照护能力的影响;以年龄别体重z值、身高别体重z值、并发症为评价指标,评价方案对患儿生长发育情况及管饲并发症发生率的影响,在入组时、出院后1、2、3个月分别采集相关数据。结果最终完成全部研究过程的患儿为66例,其中对照组和干预组患儿各33例,照顾者各33名。应用结果显示,干预组FCTI总分从入组时的(25.91±2.94)分降至出院后3个月的(5.85±2.60)分,对照组FCTI总分从入组时的(26.12±4.34)分降至出院后3个月的(12.52±3.60)分,两组FCTI总分随时间变化均有下降。在出院后1、2、3个月时,干预组FCTI总分均低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05)。至出院后3个月,干预组HETF患儿并发症发生率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论基于时机理论的HETF患儿照顾者照护能力提升方案具有科学性,为居家管饲患儿的管理提供经验。方案能够提高照顾者的照护能力,降低HETF患儿的并发症发生率,但对改善患儿短期生长状况的作用尚不明确。